Catatonie dans l'autisme et autres troubles neurodéveloppementaux
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Lorsque la catatonie est associée à l'autisme et à d'autres troubles neurodéveloppementaux
La catatonie est une affection grave mais sous-diagnostiquée qui peut être associée à l'autisme et à d'autres troubles neurodéveloppementaux. Bien que souvent traitable, elle reste fréquemment non diagnostiquée, surtout à un stade précoce, car ses symptômes peuvent ressembler à des traits déjà présents, se développer progressivement ou apparaître de manière à ne pas susciter immédiatement d'inquiétude.
De nombreuses personnes n'ont pas la capacité verbale ou cognitive de décrire ce qu'elles vivent, et les aidants, déjà confrontés à une multitude de besoins complexes, peuvent ne pas se rendre compte de l'apparition de nouveaux comportements ou d'une régression. Les cliniciens, eux aussi, peuvent passer à côté des signes, car la catatonie n'est toujours pas suffisamment abordée dans la plupart des formations médicales. Par conséquent, les symptômes précoces sont souvent mal compris ou ignorés.
Dans ce cas, le traitement peut être retardé et la catatonie peut progresser, entraînant une aggravation des symptômes, un handicap sévère, voire des complications potentiellement mortelles. Si un diagnostic précoce améliore le pronostic, le traitement reste efficace même en cas de catatonie installée depuis un certain temps. Une meilleure sensibilisation, une information plus complète et la persévérance dans la recherche d'un diagnostic précis peuvent faire toute la différence, afin que la catatonie soit prise en compte dans le diagnostic différentiel lors de l'évaluation de nouveaux signes et symptômes.
Informations essentielles et faciles à partager sur la catatonie dans l'autisme pour les familles, les écoles et les professionnels de la santé
Cette fiche d'information a été élaborée par Carol Allread, une mère d'un fils autiste dont la mission est de promouvoir l'équité en matière de santé pour les personnes autistes grâce à une approche centrée sur la famille, en collaboration avec le Dr Joshua Ryan Smith, le programme LEND (Leadership Education in Neurodevelopmental and Related Disabilities) de l'Université de Washington, la Fondation pour la science de l'autisme et SPACES.
Nous sommes honorés de le partager ici en tant que ressource pour les familles, les éducateurs et les équipes soignantes.
Détection des premiers signes de catatonie
Il est essentiel de reconnaître les liens entre l'autisme, les autres troubles neurodéveloppementaux et la catatonie ; or, ces liens sont souvent négligés. De nombreux symptômes de la catatonie pouvant ressembler à des caractéristiques déjà associées à l'autisme ou à d'autres troubles neurodéveloppementaux, voire les intensifier, les premiers signes peuvent être considérés comme faisant partie de l'état de base de la personne ou attribués au stress, à des changements comportementaux ou à des fluctuations du développement.
Il est donc essentiel de rester attentif à tout changement qui s'écarte des comportements, de l'humeur, de l'énergie ou du fonctionnement habituels de la personne. Même des variations subtiles peuvent être significatives. L'important n'est pas tant de savoir si le comportement est familier aux personnes autistes, mais plutôt s'il représente un changement pour cette personne en particulier. De tels changements peuvent signaler l'apparition d'une catatonie et doivent être évalués rapidement.
Bien que la catatonie puisse se manifester de nombreuses façons, voici quelques-uns des changements les plus importants à surveiller :
Modifications du comportement général, de l'humeur ou du niveau d'énergie
Épisodes d'agression non provoquée
Des changements émotionnels tels que des crises de larmes, de l'irritabilité, un repli sur soi ou des pensées suicidaires
Étourdissements soudains ou rires inappropriés
Intensification des comportements répétitifs ou d’auto-stimulation (« stimming »)
Comportements d'automutilation nouveaux ou accrus
Pensées répétitives ou en boucle, souvent empreintes de peur ou de fatalité
Écholalie nouvelle ou accrue (répétition de mots ou de phrases)
Régression des fonctions cognitives, des capacités fonctionnelles ou de l'aptitude à accomplir les activités de la vie quotidienne (AVQ)
Diminution de l'appétit, réduction de la quantité de nourriture ingérée ou perte de poids notable
Mutisme ou réduction des réponses verbales lorsqu'on les sollicite
Niveaux d'activité accrus ou mouvements non orientés vers un but (hyperactivité)
Regard fixe ou absence de contact visuel, avec peu de mouvements oculaires ou diminution du clignement des yeux.
Maintenir des postures inhabituelles ou rigides pendant des périodes prolongées
Fluctuations des signes vitaux tels que la pression artérielle ou la température corporelle
Toute apparition soudaine ou inexpliquée de ces changements — en particulier une agression non provoquée, un comportement auto-agressif ou une régression — doit inciter à envisager une catatonie et à procéder rapidement à une évaluation clinique.
Que peuvent faire les aidants s'ils constatent des signes de catatonie ?
Si vous constatez des changements soudains ou inexpliqués, notamment l'apparition de comportements auto-agressifs ou d'une agressivité non provoquée , il est important d'agir rapidement. Ces comportements peuvent mettre la personne et autrui en danger et peuvent être les premiers signes de catatonie. La catatonie peut s'aggraver avec le temps, mais une amélioration est souvent possible grâce à une évaluation et un traitement appropriés, même si les symptômes sont présents depuis des mois ou des années.
Les étapes suivantes vous aideront à vous orienter dans le processus visant à obtenir les soins appropriés pour votre proche :
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Documentez l'état initial de votre proche et les changements intervenus.
Décrivez leur humeur, leur comportement, leurs compétences et leur niveau d'activité habituels avant que vous ne constatiez des changements (situation de référence).
Prenez des notes sur ce qui a changé : quand cela a commencé, à quelle fréquence cela se produit et à quoi cela ressemble maintenant.
De courtes vidéos peuvent aider à mettre en évidence les changements, surtout si ces comportements ne se produisent pas lors d'une consultation.
Vous pouvez conserver des notes détaillées pour vos dossiers personnels, mais rédigez un bref résumé à puces mettant en évidence les changements les plus importants à communiquer au professionnel de santé. Les cliniciens disposent de peu de temps pour examiner les informations ; un format concis permet donc de s’assurer que vos principales préoccupations sont bien comprises. Cliquez ici pour un exemple.
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Demandez un examen médical complet dès que possible.
Contactez votre médecin traitant, votre neurologue ou votre psychiatre et décrivez clairement vos inquiétudes : « Je crains que mon proche ne présente des signes de catatonie. »
Apportez à votre rendez-vous les documents concernant votre proche (état initial, évolution, extraits vidéo, bref résumé sous forme de liste à puces).
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Si le prestataire n'est pas familiarisé avec la catatonie
De nombreux cliniciens ont une formation limitée en matière de reconnaissance de la catatonie, notamment dans l'autisme et autres troubles neurodéveloppementaux.
Si cela se produit, restez calme et ouvert à la collaboration. Vous pourriez dire : « Je sais que la catatonie n’est pas toujours une priorité, mais j’ai lu qu’elle pouvait survenir chez les personnes atteintes de la même maladie que mon proche, et j’aimerais explorer cette possibilité. »
Apportez des articles imprimés évalués par des pairs, des recommandations cliniques ou du matériel pédagogique (comme ceux de la Fondation Catatonia) à partager. Cliquez ici pour consulter les articles récents.
Demandez-leur s'ils envisageraient de consulter un collègue spécialisé dans la catatonie ou de vous orienter vers un spécialiste.
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Demander que la catatonie soit prise en compte
Demander que la catatonie soit incluse dans le diagnostic différentiel.
L’ échelle d’évaluation de la catatonie de Bush-Francis (BFCRS) est un outil largement utilisé – demandez s’il peut être administré.
Le cas échéant, discuter de la possibilité d'utiliser un test de provocation au lorazépam dans le cadre du processus diagnostique.
Découvrez ci-dessous comment les professionnels de santé établissent un diagnostic.
Savoir quand des soins urgents ou d'urgence sont nécessaires
Si votre proche se livre à des actes d'automutilation ou à une agression non provoquée susceptible de lui nuire ou de nuire à autrui, consultez immédiatement un service d'urgence.
Une évaluation urgente est également nécessaire si la personne cesse de s'alimenter ou de s'hydrater, devient immobile ou présente des changements au niveau de sa respiration, de son rythme cardiaque ou de sa température.
Advocate for timely treatment
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If catatonia is diagnosed or suspected, ask about first-line treatments such as lorazepam and/or ECT. These can be effective when used appropriately, even in long-standing cases.
N'oubliez pas : vous connaissez mieux que quiconque votre proche. Votre compréhension de son état de base et vos observations des changements sont essentielles pour guider les cliniciens vers le diagnostic et les soins appropriés, que ces changements soient récents ou présents depuis un certain temps.
Plaidoyer pour les personnes atteintes de catatonie et de troubles neurodéveloppementaux
When catatonia occurs in someone with a neurodevelopmental condition, timely recognition and treatment can be life-changing — but getting there often requires active, persistent advocacy. Many healthcare providers have little training in catatonia, especially when it presents in autism, intellectual disability, or other neurodevelopmental conditions.
As a result, families and caregivers often find themselves needing to bring up the possibility of catatonia as a potential diagnosis — doing so from an informed perspective — while also providing relevant information and advocating for a comprehensive evaluation.
Knowing when and how to advocate is essential
Advocacy may involve presenting clearly documented changes from baseline, requesting that catatonia be considered in the differential diagnosis, asking for specific assessments such as the Bush–Francis Catatonia Rating Scale, or suggesting referral to a clinician with experience in neurodevelopmental conditions and catatonia.
This is not an easy role to take on. It places an unfair burden on caregivers who are already navigating complex daily challenges, distressing behaviors, and sometimes rapid loss of skills in their loved one.
Advocating is challenging but necessary
Advocating for someone with a neurodevelopmental condition who may also have catatonia can be challenging and exhausting. Caregivers are often managing complex needs on a daily basis, and the added burden of ensuring catatonia is recognized and treated can feel overwhelming. Yet, timely and accurate diagnosis often depends on a caregiver’s ability to notice changes, communicate them clearly, and request appropriate evaluation.
The language you use is important
One key aspect of effective advocacy is choosing language that supports accurate diagnosis. The words you use can shape how a provider thinks about symptoms — sometimes in ways that unintentionally lead them away from considering catatonia. To increase the likelihood that catatonia is part of the differential diagnosis, describe behaviors factually and in detail, without defaulting to terms that imply another condition.
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Avoid diagnostic shortcuts – Instead of using terms that imply a psychiatric diagnosis (e.g., “mania” or “depression”), focus on observable signs.
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Be precise about changes from baseline – Quantify the change in behavior so providers can distinguish between longstanding traits and new or intensified signs.
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Provide context – Include when you first noticed the change, how long it has been occurring, and whether symptoms fluctuate over time.
Exemples :
Au lieu de « manie », dites plutôt : « Il est constamment en mouvement, n'arrive pas à se calmer et fait les cent pas pendant des heures. »
Au lieu de dire « dépression », dites : « Elle rumine des pensées catastrophistes et pleure fréquemment tout au long de la journée. »
Au lieu de dire « plus de stimulation », dites plutôt : « Auparavant, la stimulation survenait 30 minutes par jour ; maintenant, elle est constante et perturbe les repas et le sommeil. »
Ce type de description précise et objective permet aux professionnels de santé de mieux comprendre l'étendue et la nature des changements, ce qui augmente la probabilité qu'ils prennent en compte la catatonie dans leur évaluation.
Ressources de la Fondation Catatonia
À la Fondation Catatonia , nous sommes conscients de la nécessité et des difficultés liées au plaidoyer. C’est pourquoi nous avons développé des ressources pour vous aider à aborder ce processus avec plus d’assurance :
Plaidoyer – Cliquez ici pour obtenir des conseils pratiques en matière de plaidoyer.
Tout savoir sur le plaidoyer en matière d'autisme – Cliquez ici pour découvrir des stratégies efficaces et des exemples concrets présentés par un psychiatre expert en plaidoyer.
Vous ne devriez pas avoir à porter cette responsabilité seul, mais lorsque le plaidoyer est nécessaire, avoir un plan, le bon langage et des ressources fiables peut faire toute la différence.
Comment les professionnels de santé établissent un diagnostic
Diagnostiquer la catatonie chez les personnes atteintes de troubles neurodéveloppementaux peut s'avérer complexe. Les symptômes peuvent se confondre avec les comportements habituels, évoluer progressivement et fluctuer au fil du temps ; la personne peut tantôt paraître agitée, tantôt repliée sur elle-même ou stuporeuse. Ces variations peuvent rendre la catatonie plus difficile à identifier, surtout si différents symptômes apparaissent à différents stades. Lors d'une consultation brève, le professionnel de santé peut n'avoir qu'une vision partielle de la situation, notamment si les symptômes fluctuent au cours de la journée ou n'apparaissent que dans certains contextes.
Une évaluation approfondie de la catatonie peut comprendre les éléments suivants :
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Échelle d'évaluation de la catatonie de Bush-Francis (BFCRS)
Une évaluation structurée qui mesure la présence et la gravité des signes catatoniques. Bien qu'elle soit largement utilisée, son application peut s'avérer plus complexe dans le contexte de troubles neurodéveloppementaux, car certains signes se confondent avec des comportements préexistants. Il est important que les professionnels de santé se concentrent sur les signes qui diffèrent de l'état habituel de la personne : leur intensité, leur fréquence ou leur apparition alors qu'ils n'étaient pas observés auparavant. Malgré ces difficultés, l'échelle BFCRS offre un cadre pour évaluer systématiquement une catatonie potentielle. Cliquez ici pour plus d'informations sur l'échelle BFCRS.
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Défi du lorazépam
Un test consistant à administrer une faible dose de lorazépam pour observer une éventuelle amélioration temporaire des symptômes. Une réponse positive peut étayer un diagnostic de catatonie, mais il est important de noter que cette réponse n'est pas systématique et qu'un résultat négatif n'exclut pas la catatonie. Cliquez ici pour plus d'informations sur le test de provocation au lorazépam .
Des analyses de laboratoire, des examens d'imagerie et des EEG peuvent permettre d'identifier ces causes. Le diagnostic et la prise en charge d'une affection sous-jacente peuvent améliorer les résultats du traitement. Pour les aidants, il est important de demander au professionnel de santé si ces possibilités ont été envisagées afin de plaider en faveur d'une évaluation approfondie.
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Conditions sous-jacentes
Les professionnels de santé devront peut-être rechercher des affections médicales et psychiatriques sous-jacentes susceptibles de déclencher ou d'aggraver la catatonie. Il peut s'agir notamment des suivantes :Encéphalite auto-immune (telle que l'encéphalite à anticorps anti-récepteur NMDA)
Infections (par exemple, infection urinaire, pneumonie)
Troubles métaboliques (par exemple, maladies thyroïdiennes, déséquilibres électrolytiques)
Affections neurologiques (par exemple, crises d'épilepsie, accident vasculaire cérébral)
Effets des médicaments (y compris le sevrage)
Affections psychiatriques (par exemple, troubles de l'humeur)
Traitement et prise en charge
La prise en charge de la catatonie chez les personnes atteintes de troubles neurodéveloppementaux doit débuter dès que possible après suspicion ou confirmation du diagnostic, car une intervention précoce est souvent associée à de meilleurs résultats. Dans certains cas, les symptômes peuvent s'aggraver rapidement ou devenir dangereux, rendant une évaluation rapide particulièrement importante.
La catatonie pouvant se manifester différemment chez chaque individu et les symptômes pouvant évoluer avec le temps, le traitement doit souvent être individualisé et adapté à l'évolution de la situation.
Le traitement peut comprendre une combinaison de médicaments, d'électroconvulsivothérapie (ECT), de prise en charge des affections médicales ou psychiatriques sous-jacentes, de soins de soutien, d'un suivi et d'un maintien continus, et d'une approche multidisciplinaire, comme décrit ci-dessous .
Medication
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Benzodiazepines – Lorazepam is the most commonly used medication and is often highly effective, sometimes producing rapid improvement. Other benzodiazepines, such as diazepam or clonazepam, are sometimes used depending on the individual’s needs and the provider’s informed and educated clinical judgment. Treatment usually starts with a low dose that is increased gradually.
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Higher doses – Managing catatonia with lorazepam often requires higher doses than in other conditions. Published reports describe the use of doses up to, and in some cases, exceeding, 30mg per day to achieve symptom relief. These higher doses are typically well-tolerated by patients with catatonia. It is important that treatment is provided under the care of a physician who can carefully monitor response and adjust dosing as needed.
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Additional medications – In some cases, additional medications may be considered, particularly if benzodiazepines are only partially effective or not tolerated. Amantadine and memantine — both of which affect the brain’s glutamate system — are among the medications that have been used in certain situations under specialist guidance. Other medications may be used as well, either to target the symptoms of catatonia itself or to address underlying psychiatric or medical conditions contributing to the symptoms.
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IMPORTANT CAUTION – Certain medications — including some antipsychotics and other psychiatric drugs — can cause or exacerbate catatonia in some individuals and should be used with caution. Additionally, weaning medications too quickly can trigger or worsen catatonia, so any changes to medication should be done gradually and under close medical supervision.
Electroconvulsive Therapy (ECT)
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What is ECT – A medical procedure performed under anesthesia in which brief, controlled electrical stimulation is applied to the brain. ECT is often highly effective for catatonia, including in individuals with neurodevelopmental conditions, especially when benzodiazepines have not provided enough improvement. It is considered safe when performed by experienced providers.
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Safety of ECT – While ECT can sound intimidating, it is not painful, is done with full monitoring, and has been safely used in children, adolescents, and adults for decades.
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When might ECT be used earlier – Although often considered a second-line treatment, in cases of severe aggression, self-injurious behavior, or malignant catatonia, ECT may be used earlier to rapidly address life-threatening or dangerous symptoms.
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A family's story – To hear from a family whose son with autism and catatonia receives ECT treatment, click here
Addressing underlying causes
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If catatonia is related to a medical, neurological, or psychiatric condition, treating that underlying cause is essential.
soins de soutien
Nutrition et hydratation – Les personnes atteintes de catatonie peuvent manger ou boire moins, ce qui peut rapidement devenir dangereux. Il est essentiel de surveiller et de veiller à un apport suffisant.
Mouvements et positionnement – Une immobilisation prolongée peut entraîner des complications telles que des escarres ou des thromboses. Des changements de position doux et des exercices d'amplitude articulaire peuvent être nécessaires.
Soutien environnemental – Réduire la surcharge sensorielle, maintenir un environnement calme et rassurer les personnes concernées peuvent contribuer à diminuer le stress sur le système nerveux.
Surveillance et maintenance continues
Suivi médical – Les symptômes de la catatonie peuvent fluctuer, même après une réponse positive au traitement. Un suivi régulier permet aux professionnels de santé d’ajuster la médication, de poursuivre les soins de soutien et de détecter tout signe précoce de récidive.
Détecter les signes de récidive – Une récidive est possible ; reconnaître les changements précoces permet donc aux professionnels de santé d’intervenir plus efficacement. Dans certains cas, notamment chez les personnes atteintes de troubles neurodéveloppementaux.
Traitement ECT de maintenance – Le traitement ECT peut nécessiter un entretien régulier pendant une période prolongée afin de préserver ses bienfaits.
Une approche multidisciplinaire
La collaboration entre les différentes disciplines de la santé – en réunissant la psychiatrie, la neurologie, les soins primaires et d'autres spécialistes – peut contribuer à garantir que tous les aspects de la santé soient pris en compte.
L’implication de la famille au sein de l’équipe soignante – La famille et les aidants jouent un rôle essentiel dans ce processus, car ils sont souvent les premiers à remarquer des changements subtils dans les symptômes et peuvent partager des informations précieuses avec l’équipe soignante.
Transitioning from Pediatric
to Adult Care
Pour les personnes atteintes de troubles neurodéveloppementaux et de catatonie, le traitement et la prise en charge s'étendent souvent sur de nombreuses années. Lorsque les jeunes atteignent l'âge limite pour bénéficier des services pédiatriques, eux et leurs familles peuvent être confrontés à de nouveaux défis lors de la transition vers les soins pour adultes.
Potential challenges you may face in the transition process include:
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Limited provider expertise – There are often fewer adult psychiatrists, neurologists, and other specialists with direct experience in diagnosing and treating catatonia, particularly in individuals with neurodevelopmental conditions.
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Continuity of treatment – Long-term treatments such as maintenance ECT or ongoing medication management require careful handoff between pediatric and adult providers to avoid lapses in care.
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Consent and legal authority – Guardianship laws vary by state, and in some states guardians may not be able to consent to ECT for an adult. Understanding local regulations well before the transition is essential to prevent treatment delays. In some cases, it may be necessary to work with an attorney and petition the court for the authority to consent on behalf of an adult child.
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Shifts in care models – Pediatric care teams often work in a more integrated, family-centered way. Adult care systems may involve more fragmented services, requiring caregivers to coordinate across multiple providers and facilities.
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Access to specialized facilities – Not all adult hospitals or outpatient centers are equipped to manage catatonia in people with complex developmental and medical needs.
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Less frequent follow-up – Adult providers often see patients less frequently than pediatric teams, which means there may be fewer opportunities to address emerging issues — such as the need for medication adjustments or timely ECT treatments — before symptoms worsen.
Une bonne planification peut faciliter ce processus. Idéalement, la planification de la transition devrait commencer bien avant que la personne n'atteigne l'âge limite pour les soins pédiatriques, afin de laisser le temps d'identifier les professionnels de santé pour adultes, de régler les questions de consentement légal et de garantir le transfert sans interruption des plans de traitement et des dossiers médicaux.
Accès aux services de soutien
S'occuper d'un proche atteint de catatonie et d'un trouble neurodéveloppemental est éprouvant physiquement, mentalement et émotionnellement. Les responsabilités vont bien au-delà des soins de base : elles peuvent inclure la gestion de comportements graves, la coordination des traitements médicaux, la défense des droits des patients auprès des professionnels de santé et la garantie de la sécurité. Même si vous avez parfois l'impression que personne en dehors de votre entourage immédiat ne comprend vraiment l'effort que cela représente, le documenter en détail peut aider les autres – notamment les prestataires de services, les gestionnaires de cas et les décideurs – à appréhender le niveau de soins requis.
Pourquoi c'est important – L'accès à des services comme les soins de répit, les aides financées par Medicaid et d'autres ressources communautaires dépend souvent de la capacité à démontrer l'étendue réelle de vos responsabilités d'aidant. Plus vous pourrez illustrer clairement votre charge de travail quotidienne, plus il sera facile de présenter un dossier convaincant pour obtenir de l'aide.
Comment documenter le niveau de soins que vous prodiguez :
Rédigez un journal de soins quotidien détaillé – Incluez toutes les activités que vous effectuez pour votre proche, des repas et des soins personnels à l'administration des médicaments, au soutien thérapeutique et aux interventions comportementales.
Suivez le temps passé – Notez le nombre de minutes ou d'heures nécessaires pour chaque tâche.
Incluez les moments difficiles – Documentez chaque incident de comportement grave (agression, automutilation, agitation) ainsi que tout le temps passé à les gérer.
N’oubliez pas de prendre en compte le travail invisible : ajoutez le temps passé à coordonner les rendez-vous, à communiquer avec les écoles ou les prestataires de services, à gérer les documents relatifs aux assurances ou à Medicaid et à défendre les droits des usagers.
Mettez en forme vos notes pour un impact maximal : présentez-les dans un format clair et lisible, comme un tableau ou une liste à puces, en indiquant les tâches, leur fréquence et le temps nécessaire. L’ampleur de votre travail sera ainsi visible en un coup d’œil.
Pour un exemple de modèle de journal de soins quotidiens, cliquez ici.
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Next steps
Once you have your documentation, share it with your caseworker, Medicaid service coordinator, and other relevant professionals. Ask specifically about services you may qualify for, such as:
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Respite care to give you short breaks from caregiving
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In-home support staff or community living supports
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Behavioral support services
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Medicaid waivers or other state-based programs
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Transportation assistance for medical or therapy appointments
Exploring and securing these services is not a luxury — it’s a necessary part of sustaining your ability to provide care over the long term.
Obstacles au diagnostic et au traitement
Même lorsque les aidants reconnaissent des changements pouvant indiquer une catatonie, d'importants obstacles peuvent entraver une prise en charge rapide et efficace. Ces obstacles s'accumulent souvent, privant ainsi les personnes concernées du diagnostic ou du traitement dont elles ont besoin.
Quels sont les défis les plus courants ?
Pénurie de professionnels expérimentés – Il n’y a pas assez de cliniciens possédant l’expertise nécessaire pour reconnaître et traiter la catatonie, en particulier chez les personnes atteintes de troubles neurodéveloppementaux.
Sensibilisation et formation professionnelles limitées – De nombreux professionnels de santé n'ont que peu ou pas de formation sur la catatonie. Sans expérience, les signes subtils ou précoces peuvent passer inaperçus.
Attribution erronée des symptômes – On suppose souvent, à tort, que la régression ou les changements de comportement font partie de l’« évolution naturelle » de l’autisme ou d’un autre trouble neurodéveloppemental.
Lacunes dans la continuité des soins – La communication entre les professionnels de santé hospitaliers et ambulatoires est souvent insuffisante. Un patient peut quitter l’hôpital sans psychiatre pour assurer la continuité de son traitement, ou un professionnel de santé ambulatoire peut orienter un patient vers les soins hospitaliers sans suivi ni coordination efficaces.
Peu de cliniques spécialisées – Les programmes spécialisés pour les cas complexes ou résistants au traitement sont rares. Par exemple, l’Université du Michigan propose une clinique des troubles résistants au traitement, mais de nombreuses régions ne disposent d’aucune ressource comparable.
Ces lacunes systémiques font que les familles supportent souvent le fardeau de s'orienter dans le système de soins, de plaider pour une évaluation appropriée et de veiller à ce que les plans de traitement soient mis en œuvre dans tous les contextes.
What Families Can Do
While these obstacles are real and challenging, there are steps caregivers can take to improve the chances of getting effective treatment:
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Document thoroughly – Keep a clear record of changes in behavior, function, and mood compared to baseline, and present this in a concise, easy-to-read format for providers.
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Bring credible resources – Share peer-reviewed articles or reputable medical sources on catatonia in neurodevelopmental conditions with providers who may not be familiar with the condition. (See Advocacy and The Inside Scoop to Advocacy in Autism for recommended materials.)
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Clarify your language – Describe behaviors factually rather than labeling them with terms that may lead to misdiagnosis. (See Choosing Language That Supports Accurate Diagnosis for examples.)
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Seek specialized expertise – If possible, request referral to a provider or clinic with demonstrated experience in diagnosing and treating catatonia.
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Advocate for coordinated care – Encourage communication between inpatient and outpatient teams, and ask for a clear plan for follow-up after discharge
What The Catatonia Foundation Is Doing
The Catatonia Foundation is committed to addressing these obstacles through targeted initiatives, including:
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Raising awareness and educating providers – Offering educational materials, presentations, and training to increase recognition of catatonia across medical, psychiatric, and allied health disciplines.
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Exhibiting at annual conferences – In 2024-2025, The Catatonia Foundation has exhibited at annual meetings of the American Psychiatric Association (APA), International Society for ECT and Neuromodulation (ISEN), and American Academy of Child and Adolescent Psychiatry (AACAP).
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Educating the public – Providing families, caregivers, and community members with resources to recognize the signs and advocate effectively.
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Social media targeted campaigns – The Catatonia Foundation is active on LinkedIn, Instagram, Facebook, and X.
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Identifying and sharing provider expertise – Building a network of clinicians with experience in diagnosing and treating catatonia in neurodevelopmental conditions.
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Advocating for systemic change – Working with stakeholders to improve access, reduce diagnostic delays, and promote continuity of care between inpatient and outpatient settings.
L'histoire d'une famille : Eileen et David
Eileen est médecin spécialiste en médecine physique et de réadaptation pédiatrique. Durant sa formation médicale, elle n'a appris sur la catatonie qu'une brève mention de sa présentation stéréotypée : une personne assise, immobile, parlant à peine. Elle ignorait que la catatonie pouvait se manifester de manière totalement différente chez une personne autiste.
Son fils, David, autiste, a commencé à présenter une forte agitation motrice à l'âge de quatre ans : il sautait, se balançait, se stimulait et riait sans cesse. À onze ans, quelque chose a changé radicalement. L'agitation motrice persistait, mais le ton est passé de « David joyeux et rieur » à « David, je vais te tuer ». L'agressivité a remplacé le rire.
Quand on a finalement diagnostiqué une catatonie chez David à l'âge de 14 ans, Eileen a été sidérée. Elle ignorait même que la catatonie pouvait être associée à l'autisme. Heureusement, elle a pu le faire hospitaliser dans un établissement spécialisé dans la catatonie. Là-bas, on lui a expliqué que chez un enfant au développement typique atteint de catatonie, un traitement par électroconvulsivothérapie (ECT) en hospitalisation pouvait nécessiter 12 séances pour observer une réduction des symptômes, mais que pour un enfant neurodivergent, il pouvait en falloir beaucoup plus – souvent à partir de 18 séances en hospitalisation. Pour David, « le chiffre magique » a été 36 – 18 séances en hospitalisation et 18 en ambulatoire – avant d'obtenir une réduction significative des symptômes de la catatonie.
Après avoir terminé son traitement, David a atteint un nouvel état stable : plus calme, il n’était plus en proie à la manie ni à l’agressivité. Le traitement n’a pas fait disparaître son autisme, mais il lui a permis de retrouver la capacité de vivre sans agitation constante ni agressivité gratuite.
David reçoit des séances d'électroconvulsivothérapie (ECT) d'entretien depuis le début du traitement. À sa majorité, sa famille a dû demander sa mise sous tutelle. Malheureusement, la législation du Michigan interdit au tuteur de consentir à l'ECT. Les parents de David ont donc dû engager un avocat et saisir le tribunal afin d'obtenir l'autorisation de consentir à l'ECT au nom de leur fils, car sans ce traitement, David redeviendrait extrêmement agressif. Heureusement, leur requête a été acceptée. L'ECT d'entretien a considérablement réduit l'agressivité de David et, même s'il y a encore des moments difficiles, il passe désormais beaucoup plus de temps dans un état plus calme et plus stable.
Cliquez ici pour écouter leur histoire
Ressources
ECT: Disrupting the Stigma, Video from University of Michigan (2022)
Catatonia and Severe and Challenging Behaviors SIG, Six part webinar series, Autism Science Foundation (2025)
Catatonia in Pediatric and Neurodiverse Populations by Dr. Joshua Ryan Smith | TN NCSA Webinar, 2024
Cure SYNGAP1 Webinar – Catatonia in Neurodevelopmental Conditions like SYNGAP1 (Joshua Ryan Smith, MD): broader NDD context.
AARC Webinar – Catatonia and Autism (research overview; includes Down syndrome): accessible talk for families and clinicians.
Florida BH Center (Guidelines site) – Video lectures include Catatonia (Politte, MD) within ASD/IDD series.
Emerging Co-occurring Disorders with ASD - Catatonia and DMDD 2020
Podcast scientifique hebdomadaire de la Fondation pour la science de l'autisme – « Personne ne parle jamais de la catatonie » (avec Martine Lamy, MD) : symptômes, suivi et traitements.
PsychEd (Université de Toronto) – Épisode 67 : Catatonie avec Patricia Rosebush, MD : fondements cliniques ; bon pour les auditeurs profanes avancés et les fournisseurs.
Podcast de psychiatrie et de psychothérapie – « La catatonie chez les enfants et les adolescents » (avec le Dr Joshua Ryan Smith) : reconnaissance pédiatrique, BFCRS, traitement.
Parlons de la catatonie , Fondation pour la science de l'autisme, avec le Dr Joshua Ryan Smith et Zachary Williams
Intégration sensorielle, catatonie autistique, sécurité et amour : le point de vue d’une ergothérapeute autiste
avec Kim Clair
Amy SF Lutz — Chaque jour je l'aime mieux : Autisme, ECT et traitement des enfants les plus handicapés (Vanderbilt Univ. Press) : le récit d'un parent sur la catatonie, les décisions concernant l'ECT et la navigation dans les soins.
Amy SF Lutz — We Walk : La vie avec un autisme sévère (Cornell Univ. Press) : essais sur la vie avec un autisme profond ; navigation dans les systèmes et éthique.
Catatonie, repli sur soi et effondrement dans l'autisme : une approche psycho-écologique par le Dr Amitta Shah. Un guide novateur, fondé sur une solide expérience clinique, qui combine des exemples de cas réels et des stratégies de prise en charge spécifiquement adaptées aux personnes autistes en état de catatonie ou d'effondrement. Inclut un nouveau cadre clinique (ACE-S).
Electroconvulsive therapy in autism spectrum disorders: an update to the literature. Curr Opin Psychiatry, 2025.
Systematic Review of Symptoms of Catatonia in Autism Spectrum Disorder — Journal of Autism and Developmental Disorders, May 6, 2025. Identifies six symptom clusters in ASD catatonia (including features not in ICD-11), useful for earlier recognition and more precise differential.
A Cross-National Reliability Study of Catatonia in Individuals with Neurodevelopmental Disorders — JADD, Apr 16, 2025 (open access). Shows only 75% initial agreement among expert clinicians; stresses documenting change from baseline and using structured scales (e.g., BFCRS).
Catatonia in Autistic Adults in a Tertiary Inpatient and Outpatient Neurodevelopmental Service: A Retrospective Review — JADD, May 3, 2025. Prevalence ~11% in a specialized service; common signs were initiation difficulty, posturing, freezing; authors recommend specific tools (e.g., Wing & Shah criteria) to improve diagnostic accuracy.
Catatonia in ASD: Analysis of Clinical Characteristics, Stressful Life Events, and Validation of the Attenuated Behavior Questionnaire (ABQ) — Psychiatry Research, online ahead of print Jul 13, 2025. Validates ABQ for ASD catatonia; reports screening and diagnostic cut-offs (39.5; 92.5) and links catatonia with late regression and recent stressors—practical for screening and diagnosis.
Catatonia and Autism Spectrum Disorder: A Common Comorbid Syndrome or a Core Feature? — World Journal of Psychiatry, May 19, 2025 (open access). Narrative review focused on how to differentiate ASD traits from superimposed catatonia; emphasizes detecting pattern/severity changes.
Longitudinal Symptom Burden and Pharmacologic Management of Catatonia in Autism With Intellectual Disability — Autism Research, Feb 2025 (PMCID listed). Though treatment-oriented, it uses BFCRS/KCS/KCE serially—helpful exemplars for structured diagnosis and monitoring in ASD.
SHANK3 as risk factor for early-onset catatonia. Int J Neuropsychopharmacology, 2025.
Identifying and Treating Catatonia in Children With Neurodevelopmental Disorders — J Can Acad Child Adolesc Psychiatry. 2024 Nov 1;33(3):215–222.
Neurodevelopmental Disorders Including Autism Spectrum Disorder and Intellectual Disability as a Risk Factor for Delayed Diagnosis of Catatonia — J Dev Behav Pediatr. 2024 Mar-Apr;45(2):e137-e142.
Catatonia in ASD: Prevalence, functional impact, and diagnostic insights — Psychiatry Research, 2024. Highlights subtle catatonic behaviors in ASD — useful cues for early recognition before full syndrome emerges.
The effectiveness of the lorazepam challenge test in pediatric catatonia: A multisite retrospective cohort study. Schizophrenia Research, 2024 (pediatric catatonia; includes neurodivergent patients).
Use of ECT in Autism Spectrum Disorder and/or Intellectual Disability: A Single-Site Retrospective Analysis. J Autism Dev Disord, 2024 (co-author).
Symptoms of Catatonia Observed in Down Syndrome Regressive Disorder. J Autism Dev Disord, 2024. (NDD—DS regression.)
Another Option for Aggression and Self-Injury: Alternative Benzodiazepines for Catatonia in Profound Autism. J Child Adolesc Psychopharmacol, 2023.
Catatonia in Neurodevelopmental Disorders: Assessing Catatonic Deterioration From Baseline — Lancet Psychiatry, Mar 2023. Influential diagnostic framework proposing “personalized baseline” and “deterioration from baseline” concepts—now commonly referenced in ASD catatonia diagnostics.
Evidence-Based Consensus Guidelines for the Management of Catatonia (BAP) — J Psychopharmacol, Apr 2023 (diagnosis section). Standard reference covering diagnostic criteria, recommended rating scales (e.g., BFCRS), exclusion of mimics, and benzodiazepine challenge as a diagnostic/therapeutic probe; applicable to ASD presentations.
Early-onset catatonia associated with SHANK3 mutations: looking at the autism spectrum through the prism of psychomotor phenomena. Frontiers in Psychiatry, 2023.
Catatonia in ASD: Systematic Review & Meta-analysis. Shows pooled catatonia prevalence ~10.4% in ASD; highlights common motor disturbances. Cambridge University Press, 15 December 2021
Catatonia in autism and other neurodevelopmental disabilities. High-level review across NDDs; differential points and management overview Npj Ment Health Res. 14 September 2022
Maintenance ECT is an essential, Medical Treatment for Patients With Catatonia: A COVID-19 Related Experience. Frontiers in Psychiatry (2021). Argues mECT is often necessary and safe to prevent relapse in catatonia linked to ASD/ID.
Catatonia: A Common Cause of Late Regression in Autism. Frontiers in Psychiatry, 2021.
Use of ECT in Autism. 2020 Review supporting safety/effectiveness of ECT for catatonia in youth with autism. J Child Adolesc Psychopharmacol.
Catatonia in Patients with ASD. 2020. Practical review: motor, speech, behavioral domains; emphasizes benzodiazepines and ECT as evidence-based treatments and the need for timely recognition. Child & Adolescent Psychiatric Clinics.
Treatment of catatonia in autism spectrum disorders (review). Acta Psychiatr Scand, 2019.
The multiple faces of catatonia in autism spectrum disorders. Eur Child Adolesc Psychiatry, 2019.
Catatonia in Down syndrome; a treatable cause of regression. Neuropsychiatr Dis Treat, 2015.
ECT for Malignant Catatonia in an Autistic Adolescent. 2010. Case report illustrating rapid, robust response when other treatments failed. Autism.
Maintenance ECT in Autistic Catatonia: Case Series Review. Argues for maintenance ECT to prevent relapse after acute response. Prog Neuro-Psychopharmacol Biol Psychiatry, 30 May 2010
Catatonia and Autism: A Historical Review, With Implications for Electroconvulsive Therapy. J ECT, 2009.
The effectiveness of the lorazepam challenge test in pediatric catatonia: A multisite retrospective cohort study Schizophr Res., 2024.
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