Questions sur la catatonie
Nos membres fondateurs ont traversé l'épreuve de la catatonie avec leurs proches. Avec le recul, nous avons tiré des leçons importantes de cette expérience, des leçons que nous aurions aimé connaître au début de notre parcours. Nous souhaitons vous en faire part :
Que faut-il savoir en cas de suspicion ou de diagnostic de catatonie ? Témoignages de proches ayant vécu cette expérience.
1
La catatonie ne se manifeste pas toujours de la même manière.
La catatonie est un syndrome qui se manifeste de diverses manières, allant de l'immobilité et de la stupeur au délire et à la régression, jusqu'à une agressivité sévère et des comportements auto-agressifs. Le point commun de chacune de ces manifestations est que : (i) les symptômes apparaissent assez soudainement ; (ii) ils diffèrent significativement de l'état normal/de base de la personne ; et (iii) nombre de ces symptômes sont décrits dans l'échelle d'évaluation de la catatonie de Bush-Francis.
2
Le lorazépam (Ativan) est remarquablement efficace
Le lorazépam est remarquablement efficace pour diagnostiquer la catatonie grâce au test de provocation au lorazépam. Ce test peut être réalisé à l'hôpital ou à domicile, mais doit impérativement être effectué sous la supervision de professionnels de santé spécialisés dans la catatonie.
Le lorazépam est remarquablement efficace pour traiter les symptômes de la catatonie. Son efficacité est généralement plus grande à fortes doses.
3
L'électroconvulsivothérapie (ECT) présente un taux de guérison très élevé.
L'électroconvulsivothérapie (ECT) affiche un taux de guérison de 80 à 100 % dans la catatonie. Dans de nombreux cas, lorsque le patient a bénéficié d'un traitement optimal, aucun traitement d'entretien au-delà de la cure initiale (y compris les séances de continuation) n'est nécessaire.
La catatonie agitée peut nécessiter un traitement d'entretien continu pour éviter la réapparition des symptômes.
Bien que l'électroconvulsivothérapie puisse entraîner des effets secondaires (par exemple, des pertes de mémoire pendant la période des symptômes de la catatonie et du traitement par électroconvulsivothérapie), chacun des membres du conseil d'administration et leurs proches estiment que le jeu en valait la chandelle pour guérir.
ECT is a magical treatment for Catatonia.
4
L'ECT n'est PAS ce qui a été montré dans le film Vol au-dessus d'un nid de coucou
L'électroconvulsivothérapie (ECT) souffre d'une image négative en raison de sa représentation dans les médias et l'industrie du divertissement. La plupart des gens pensent au film « Vol au-dessus d'un nid de coucou » lorsqu'ils évoquent l'ECT. Ce film montrait l'ECT utilisée comme punition pour « mauvaise conduite », le patient étant immobilisé contre son gré pendant une violente crise. Aujourd'hui, l'ECT requiert le consentement du patient et le traitement a été modifié afin de garantir son confort et sa sécurité. Un membre de notre conseil d'administration a assisté à une séance d'ECT et l'a décrite comme une procédure douce et sûre.
5
Votre être cher est toujours là-dedans
Quand un être cher présente les symptômes de la catatonie, il est difficile de garder espoir que ce ne soit pas un état permanent. On a l'impression que la personne qu'on connaissait a disparu. Chacun de nos proches est revenu à son état initial, et dans certains cas, même mieux qu'avant. C'était merveilleux de les revoir parmi nous.
6
Votre proche n'est pas obstiné.
Il peut sembler que votre proche soit volontairement obstiné, belliqueux, réfractaire ou agressif. Ce n'est pas le cas. Ses comportements sont dus à la catatonie, et il n'y peut rien. Il est normal d'être frustré. Essayez de vous rappeler que ce n'est pas de sa faute et qu'il ne peut pas changer sans un traitement adapté.
7
Le fait d'avoir planifié les souhaits de votre famille en matière de soins de santé vous permettra de faire des économies à long terme.
Il est important d'anticiper les situations où les membres de la famille sont incapables de prendre soin d'eux-mêmes ou de prendre des décisions les concernant. Toute personne majeure devrait désigner un mandataire médical. L'électroconvulsivothérapie étant généralement exclue des traitements auxquels un tuteur peut consentir, elle devrait être spécifiquement mentionnée dans le mandat médical, si possible.
8
Vous connaissez mieux que quiconque votre être cher.
N'oubliez pas que vous connaissez votre proche mieux que quiconque. Vous connaissez son état habituel, vous savez quand les symptômes ont commencé et vous savez quels sont les nouveaux symptômes. Les professionnels de santé peuvent croire les propos délirants de votre proche et vous devez rester ferme face à cette situation. Ils peuvent également penser que votre proche agit ainsi intentionnellement et vous devez les rassurer en leur expliquant que ce n'est pas le cas.
Questions fréquemment posées
Les questions fréquemment posées ci-dessous fournissent des informations qui peuvent être utiles pour comprendre la situation d'un proche présentant certains symptômes de catatonie. Ces informations reflètent uniquement l'expérience des membres fondateurs de la Fondation Catatonie. Voir l'avertissement relatif aux conseils professionnels .
Les membres fondateurs de la Fondation Catatonia ont vécu des situations difficiles, notamment l'attente de semaines, voire de mois, avant que leurs proches ne reçoivent un diagnostic de catatonie et un traitement approprié. Ce délai était source de perte de temps et de souffrances inutiles. Chaque membre a dû se mobiliser activement pour obtenir ce diagnostic et ce traitement. Notre objectif est de vous fournir les informations nécessaires pour vous aider à obtenir les examens requis afin de diagnostiquer ou d'exclure la catatonie. Nous espérons ainsi éviter à d'autres de vivre les mêmes difficultés.
Chaque situation médicale est unique, et toutes les informations fournies dans la FAQ ne seront pas forcément utiles ou pertinentes. Cependant, nous souhaitons fournir ces informations afin qu'un diagnostic précis puisse être établi et que les personnes souffrant de cette maladie dévastatrice, mais pourtant très curable, puissent recevoir le traitement dont elles ont besoin.
Questions fréquemment posées :
Resources for patients and caregivers
The following books provide insight from patients and caregivers, as well as relevant information from physicians:
-
Each Day I like it Better: Autism, ECT and the Treatment of Our Most Impaired Children, Amy S.F. Lutz Vanderbilt University Press (2014)
-
Brain on Fire (10th Anniversary Edition): My Month of Madness, Susanna Cahalan Simon and Schuster (2013)
-
Shocked: Insider Stores about Electroconvulsive Therapy, G Kirov (Independently Published) (2020)
-
Will I Ever Be the Same Again? Transforming the Face of ECT (Shock Therapy), C Kivier Three Gem Publishing (2010)
-
Shock: The Healing Power of Electroconvulsive Therapy, K Dukakis and Larry Tye (2007)
The following articles are personal success stories with ECT (not necessarily for Catatonia):
-
ECT for depression: Young woman finds hope through electroconvulsive therapy
-
My Depression was Consuming Me. My Doctors Prescription? ECT. It Worked.
The following videos provide patient perspectives on ECT:
Nos pages de ressources
Nos pages de ressources constituent une bibliothèque complète de nombreuses ressources récentes et pertinentes disponibles .
