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À propos de la Fondation Catatonia

La Fondation Catatonia a été créée par cinq familles dont les proches ou amis ont reçu un traitement efficace contre la catatonie après avoir longtemps lutté pour obtenir un diagnostic précis et un traitement approprié.

Chacune de leurs histoires est unique, mais elles ont un point commun : sans diagnostic de catatonie et sans traitement approprié, les conséquences auraient été désastreuses. Leur vie aurait été bouleversée, et dans certains cas, ils auraient même perdu la vie.

L'impact de cette expérience sur chacune des familles ne s'est pas arrêté à l'obtention d'un traitement efficace. Elles ont continué leurs recherches sur la catatonie et ont constaté que les études sur le diagnostic et le traitement étaient nombreuses. Elles ne comprenaient pas pourquoi il avait été si difficile d'obtenir un diagnostic de catatonie et un traitement approprié.

Une fois leurs proches rétablis et capables de respirer à nouveau, chaque famille a ressenti le besoin de partager son histoire afin d'aider d'autres personnes souffrant de catatonie à obtenir l'aide nécessaire. Ce fut une décision difficile, en raison de la stigmatisation liée à cette maladie qui affecte à la fois le comportement et l'état psychologique et mental. La stigmatisation associée à l'électroconvulsivothérapie constituait un frein encore plus important.

Un soir, Alyssa Phillips rentrait chez elle après un rendez-vous et appela sa mère, Belinda. Elle lui confia qu'elle en avait assez de devoir cacher son expérience et qu'elle voulait surmonter la honte que lui causait la stigmatisation injuste de la catatonie et de l'électroconvulsivothérapie. Elle savait que cette stigmatisation était due à un manque d'information et de sensibilisation. Elle voulait aider les autres. Elles élaborèrent une stratégie et décidèrent que la création d'une fondation, qui partagerait l'histoire d'Alyssa et d'autres personnes, ainsi que des informations et des ressources, serait la solution la plus rapide et la plus efficace. Au cours de leurs recherches, elles furent mises en contact avec Amanda Gibbs, Eileen Donovan-Lopez, Michael Peters et Julie Sullivan, dont des membres de la famille ou des amis avaient également bénéficié d'un traitement efficace contre la catatonie. Belinda et Alyssa les contactèrent chacun. Tous ressentirent le même désir d'aider les autres et acceptèrent avec enthousiasme.

Un plan stratégique global a été élaboré, qui comprend :

Un site web informatif et éducatif pour les familles et les prestataires de services

Collaborations avec les principaux réseaux hospitaliers pour organiser des conférences (en présentiel et en virtuel) afin de sensibiliser les professionnels de santé au diagnostic de la catatonie et aux options de traitement curatif.

Campagnes de sensibilisation à la catatonie dans les médias et sur les réseaux sociaux

Collaboration avec les facultés de médecine pour intégrer le diagnostic et le traitement de la catatonie dans leurs programmes d'études.

Des expositions lors des réunions annuelles de spécialistes afin que les professionnels de la santé susceptibles d'entrer en contact avec des patients présentant des symptômes de catatonie sachent quoi rechercher pour aider à établir des diagnostics précis.

Informations pratiques (défense des droits, informations et ressources) et espoir (témoignages de réussite de traitements) pour les familles confrontées à la catatonie

La Fondation Catatonia a été constituée en société à but non lucratif le 5 décembre 2022 et a reçu son statut d'organisme exonéré d'impôt 501(c)(3) quelques jours après avoir déposé sa demande.

Le plan stratégique est ambitieux et il faudra du temps pour atteindre les objectifs de la Fondation Catatonia, mais nous sommes déterminés à avoir un impact significatif en sensibilisant le public à la catatonie et à ses options de traitement hautement curatives, car nous croyons que personne ne devrait perdre la vie à cause de la catatonie.

La Fondation Catatonia fonctionne entièrement grâce à des bénévoles et tous les dons sont utilisés pour des besoins spécifiques qui permettront de réaliser notre mission.

Notre vision

La vision de la Fondation Catatonia est qu'aucun patient ne perde la vie à cause de la catatonie, car un diagnostic et un traitement appropriés ont de fortes chances de guérir ce trouble dévastateur et parfois mortel.

Notre mission

Our mission is to create awareness and provide education to both the public and healthcare professionals so that proper diagnosis can be made and people suffering from this devastating yet curable condition can receive the treatment they need. We will also support individuals and their caregivers in learning about and advocating for life-saving treatment.

Hommage au Dr Max Fink

Alyssa et le Dr Fink.png

Le dévouement du Dr Max Fink dans le domaine de la catatonie et de l'électroconvulsivothérapie est exceptionnel. Lorsque des membres de notre famille souffraient et avaient désespérément besoin d'aide, plusieurs d'entre nous ont contacté le Dr Fink, sans s'attendre à recevoir une réponse d'un expert de renommée internationale. Il a répondu à chacun d'entre nous immédiatement. Ses conseils, son expertise et sa sagesse ont finalement permis à nos proches de survivre et de s'épanouir.

Le Dr Fink est à l'origine de la Fondation Catatonia : une organisation créée pour sensibiliser le public à la catatonie et aux traitements curatifs disponibles pour les patients.

Alyssa Phillips a eu l'opportunité d'interviewer le Dr Fink, et des extraits de cette interview sont disponibles sur ce site web.

Nous serons toujours reconnaissants au Dr Fink pour ses contributions exceptionnelles dans ce domaine, et pour sa générosité en temps et en efforts lorsque les membres de notre famille avaient le plus besoin de lui.

Politiques

  • Nos politiques en matière de conflits d'intérêts sont accessibles via ce lien .

  • Les politiques de notre comité consultatif médical sont accessibles via ce lien .

  • Nos politiques relatives au conseil consultatif professionnel sont accessibles via ce lien .

Documentation d'entreprise et fiscale

  • Statuts constitutifs — Nos statuts constitutifs sont accessibles via ce lien .

  • Statuts — Nos statuts sont accessibles via ce lien .

  • Numéro d'identification fiscale — Notre numéro d'identification fiscale est le 92-1347685

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