Plaidoyer
Espoir pour les patients et les soignants
Il est important que les patients et leurs proches gardent espoir. Nous savons combien il est difficile de maintenir cet espoir lorsqu'on voit la santé d'un être cher se détériorer. Dans la plupart des cas, les symptômes apparaissent soudainement et sans prévenir. Vous pouvez avoir l'impression que votre proche est obstiné et résiste, et qu'une simple conversation suffira à le faire sortir de cet état. Malheureusement, ce n'est pas le cas pour les personnes atteintes de catatonie. Le diagnostic peut prendre du temps en raison du manque de connaissances sur cette maladie. L'accès à un traitement adapté peut également être long, car les médecins ne sont pas toujours suffisamment formés. De plus, les centres pratiquant l'électroconvulsivothérapie (ECT) sont peu nombreux et très sollicités.
Il peut être nécessaire de défendre vos droits pour obtenir les soins appropriés. Cela peut sembler injuste, car vous êtes déjà confronté(e) à une surcharge émotionnelle, physique et financière. Naviguer dans le système de santé n'est pas toujours facile et exige de trouver la force de continuer, même quand on est à bout de forces. Nous comprenons ! Nous espérons que la section sur la défense des droits vous sera utile. Les informations ci-dessous vous faciliteront la tâche.
REMARQUE : Pour obtenir un répertoire de médecins expérimentés dans le traitement de la catatonie, cliquez ici .
Notre objectif est que nos témoignages vous aident à garder espoir en la guérison de vous-même ou de vos proches. Nos parcours vers un diagnostic précis et un traitement curatif ont été semés d'embûches. Nous étions effrayés, dépassés et épuisés, mais nous savions qu'il nous fallait persévérer dans notre recherche de réponses et de solutions. Nous sommes heureux et reconnaissants de voir nos proches se porter bien. Nous savons que ce n'est pas un chemin facile. Nous sommes là pour vous accompagner.
Plaidoyer
Face à un problème de santé physique ou mentale, il est essentiel de savoir communiquer et poser des questions sans se mettre à dos les professionnels de santé. Pour beaucoup, il s'agit peut-être de leur première expérience avec le système de santé.
Chacun des membres fondateurs du conseil d'administration de la Fondation Catatonie a dû se battre pour obtenir un diagnostic précis de catatonie et un traitement adapté pour un proche. Ce fut un parcours difficile, et nous avons tous une expérience plus ou moins riche en matière de plaidoyer et de négociation. Nous espérons que notre expérience et notre expertise vous aideront à traverser cette épreuve plus sereinement.
Vous trouverez ci-dessous des éléments de réflexion et des conseils pour vous préparer à défendre efficacement les intérêts de votre proche. Naviguer dans le système de santé est complexe et vous vous sentez probablement déjà dépassé(e). Nous espérons que ces informations vous aideront à : (1) faire en sorte que votre avis soit entendu et pris en compte par les professionnels de santé lors de l’établissement des diagnostics possibles ; et (2) obtenir des réponses à vos questions afin de prendre des décisions éclairées concernant les soins et les traitements de votre proche.
Pourquoi est-il si difficile de défendre ses droits dans le système de santé ?
De nombreux articles traitent de ce problème. Le Dr Rana Awdish , médecin ayant elle-même vécu ces difficultés en tant que patiente, a beaucoup écrit sur le sujet. Elle est co-auteure de l'article « Quand les patients et leurs familles se sentent pris en otages par le système de santé » , dans lequel les auteurs comparent les négociations avec le personnel médical à celles avec un ravisseur.
L'article aborde la crainte de s'aliéner l'équipe soignante...
Dans le milieu hospitalier, patients et aidants hésitent à s'affirmer par crainte de s'aliéner les médecins et les infirmières. Ils se sentent souvent dépendants et impuissants. Le syndrome de marchandage d'otages, qui se manifeste par une réticence à contester l'autorité, à exprimer un point de vue différent et à remettre en question les décisions préoccupantes, est une réponse adaptative face aux figures d'autorité qui exercent un contrôle de fait grâce à des attributs tels que l'expertise, le prestige et la position. Ce syndrome se traduit souvent par une forme de compromis, comme minimiser une préoccupation ou demander moins que ce qui est souhaité ou nécessaire.
« Les patients et leurs familles qui présentent les symptômes du syndrome d'Halifax hésitent à interroger leurs médecins, à exprimer leurs inquiétudes quant aux erreurs ou préjudices potentiels, et craignent d'être perçus comme des fauteurs de troubles ou des personnes « difficiles », de peur que cela n'affecte la qualité des soins qu'ils reçoivent. »
Cela souligne également la nécessité d'être bien informé sur l'état du patient…
Le syndrome de marchandage peut se manifester par un conflit intérieur entre prendre la parole et se taire, entre affirmation de soi et inaction. Cette hésitation peut même se transformer en peur de dire quoi que ce soit. Ce risque est particulièrement élevé lorsque les patients doivent défendre leurs droits. Les proches sont parfois plus à même de trouver le courage de confronter les experts car ils ne souffrent pas directement de la douleur et des dysfonctionnements liés à la maladie et aux traitements. Néanmoins, même les proches peuvent succomber à ce syndrome, surtout s'ils sont mal informés sur l'état de santé du patient, ce qui peut représenter une perte de soutien cruciale pour ce dernier.
Quels conseils donner aux aidants familiaux pour défendre leurs droits au sein du système de santé ?
Pour télécharger ces conseils, cliquez ici .
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Assurez-vous d'avoir le soutien nécessaire pour vous-même.
Être aidant et défenseur des droits d'un proche peut être accablant. Par nécessité, vous faites constamment passer les besoins de votre proche avant les vôtres. Vous vous retrouvez face à un système qui vous est peut-être inconnu. N'hésitez pas à solliciter un soutien émotionnel auprès de vos amis, de votre famille et de professionnels compétents.
Il est important de ne pas attendre de l'équipe soignante de votre proche un soutien émotionnel. Vous souhaitez que cette équipe se concentre sur sa santé et soit ouverte aux informations et aux commentaires pertinents de votre part. Si vous vous tournez vers elle pour répondre à vos besoins émotionnels, elle risque d'être moins encline à prendre en compte votre avis.
2
Établissez une relation de confiance avec les professionnels de la santé
Il est important d'établir une relation de confiance avec tous les professionnels de santé impliqués dans le diagnostic ou le traitement de votre proche. Soyez aussi aimable et engageant que possible. Vous pouvez commencer les rendez-vous par une brève conversation informelle pour détendre l'atmosphère et faciliter les échanges. N'oubliez pas que vous souhaitez que les soignants soient impliqués auprès de votre proche et fassent partie intégrante de son équipe.
Même si vous êtes probablement dans un état émotionnel intense, essayez de rester calme, de vous exprimer avec assurance et de poser des questions avec curiosité, en essayant de rester le plus objectif possible. Concentrez-vous sur les faits et sur l'obtention de réponses à vos questions. Il est normal de vouloir être rassuré ; posez vos questions de manière à obtenir des informations aussi précises que possible (par exemple : quel est le pourcentage de personnes atteintes de catatonie guéries par ce traitement particulier ? Quel est le risque de récidive de la catatonie après la guérison ?).
Cela peut paraître évident, mais il est important de veiller à votre hygiène et à celle de vos proches. Croyez-le ou non, cela est souvent noté dans le dossier médical.
3
Renseignez-vous bien sur la catatonie.
Si vous soupçonnez une catatonie ou si un professionnel de santé l'a évoquée, même brièvement, il est important que vous vous familiarisiez avec les points suivants :
Les symptômes de la catatonie
Comment diagnostique-t-on la catatonie ?
Les différentes expressions de la catatonie
Les options de traitement les plus efficaces pour la catatonie
Pour un résumé de ces informations, consultez la page Catatonie en général .
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Faites un inventaire des symptômes
Une fois que vous vous serez familiarisé avec les symptômes de la catatonie, dressez un inventaire des symptômes présentés par votre proche. Notez et décrivez en détail ce que vous avez observé. Il peut s'agir de ce que vous observez actuellement ou de ce que vous avez constaté depuis l'apparition de ces comportements étranges ; tout est important.
Dans la mesure du possible, comparez les symptômes observés avec ceux décrits sur l'échelle de Bush-Francis pour l'évaluation de la catatonie. Cette échelle décrit les symptômes de manière claire et accessible à tous. Elle permet de déterminer si un diagnostic de catatonie doit être envisagé et d'évaluer la gravité des symptômes sur une échelle de zéro à trois. Il peut être utile d'identifier d'abord les symptômes présentés par votre proche, puis d'en évaluer la gravité au mieux.
Cliquez ici pour télécharger l'échelle d'évaluation de la catatonie de Bush-Francis en anglais.
Cliquez ici pour télécharger l'échelle d'évaluation de la catatonie de Bush-Francis en espagnol
5
Décrivez la situation de base de votre proche
Lors du premier rendez-vous, le professionnel de santé ne dispose pas d'informations lui permettant de comparer les comportements observés avec ceux de votre proche avant l'apparition de ces changements. Il se peut qu'il ne comprenne pas à quel point le comportement de votre proche a changé.
Pour aider le personnel soignant, décrivez l'état mental, l'état physique et les comportements de votre proche avant l'apparition des symptômes de la catatonie. Le personnel soignant parle alors de « situation de référence ». Il est important d'utiliser ce terme lors de vos échanges avec les soignants, car ils seront plus à même de comprendre votre description puisque vous utilisez leur vocabulaire.
Pour décrire l'état de base de votre proche, veuillez inclure les éléments suivants :
Ce que la personne était capable de faire — travail, études, vie sociale, activités de la vie quotidienne (manger, se laver, dormir)
À quoi ressemblait une journée dans leur vie ?
Comment la personne a géré les défis
Tout événement susceptible d'avoir précipité le changement de comportement
Tout diagnostic médical ou psychiatrique
6
Chronologie
Créez une chronologie des éléments suivants :
Quand les symptômes ont-ils commencé et quels symptômes ont été observés ?
Autres symptômes observés au fil du temps, leur nature et le moment de leur apparition.
Tout traitement administré et toute réponse
Quels professionnels de santé ont été consultés et quelles interventions ont-ils réalisées ?
Quels tests ont été effectués ?
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Liste des points clés
Avant votre rendez-vous avec un professionnel de santé, dressez une liste des points essentiels que vous souhaitez aborder. Par exemple :
Que les symptômes soient apparus assez soudainement
Dans quelle mesure les comportements diffèrent-ils sensiblement de leur comportement de référence et quels sont les nouveaux comportements ?
Il est important que le professionnel de santé possède une expertise en matière de catatonie ou, à tout le moins, qu'il la connaisse.
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Liste de questions
Il est souvent difficile de trouver des questions sur le moment lors d'un rendez-vous médical. Prenez le temps d'y réfléchir à l'avance et dressez une liste des questions auxquelles vous souhaitez obtenir des réponses.
Par exemple :
Avez-vous de l'expérience ou une expertise en matière de catatonie ? Sinon, pouvez-vous nous recommander une personne compétente en la matière ?
Existe-t-il des examens complémentaires à réaliser pour exclure d'autres diagnostics ou affections sous-jacentes (IRM, analyses de sang, ponction lombaire) ?
Serait-il utile de réaliser le test au lorazépam (Ativan) ?
Les spécialistes de la catatonie utilisent l'échelle d'évaluation de la catatonie de Bush-Francis. Pourriez-vous m'expliquer comment le patient obtient son score sur cette échelle ? Puis-je donner mon avis ?
De quelles informations avez-vous besoin de ma part qui seraient utiles pour établir un diagnostic de catatonie, si ce diagnostic est approprié ?
Quelles sont les options de traitement disponibles et que recommandez-vous ?
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Informations médicales pertinentes
Rassemblez toutes les informations médicales pertinentes et faites-en une copie à remettre au professionnel de santé, notamment les éléments suivants :
Rapports des professionnels de santé suite à des rendez-vous précédents
Résultats des analyses de laboratoire (y compris les ponctions lombaires)
Rapports de tomodensitométrie, d'IRM, d'échographie ou d'autres examens d'imagerie
Rapports d'EEG, d'ECG ou d'autres examens
Rapports d'hospitalisation (urgences ou hospitalisation complète)
Autres rapports
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Articles pertinents
It may be helpful for you to bring relevant articles about Catatonia to your appointment, as many healthcare providers are not familiar with Catatonia.
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You may want to bring one or more of the following articles (or any articles that may be helpful on our resources page):
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Si possible, faites venir quelqu'un avec vous pour prendre des notes.
When going to a healthcare provider appointment, you may want to bring someone with you to take notes. It’s challenging to be dealing with your own emotions and overwhelm while conveying important information and asking questions. You may not be able to process what the provider is saying or recall later what was said.
Make sure you introduce the person to the provider and let them know why they are there (for example, to take notes and help you remember your questions).
Go over what you need from the person going with you before you get to the appointment. You may want to give the person who comes with you permission to remind you of what you want to say or ask, and to ask clarifying questions if they feel it would be helpful.
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Demandez la permission de prendre des notes ou d'enregistrer la conversation.
Demandez toujours au professionnel de santé s'il accepte que vous ou quelqu'un d'autre preniez des notes pendant le rendez-vous.
Si vous n'avez personne pour vous accompagner, vous pouvez demander l'autorisation d'enregistrer la conversation. Il est toutefois conseillé de procéder avec prudence afin de ne pas froisser le prestataire ni de le mettre sur la défensive.
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Autres questions pratiques
Naviguer dans le système de santé est déjà suffisamment complexe sans avoir à s'en rajouter. Vous pourriez toutefois rencontrer des difficultés pratiques auxquelles vous devrez faire face, notamment :
1. Assurance
Il est possible que l'assurance de votre proche ne soit pas conventionnée par les professionnels de santé qui le prennent en charge. Il pourrait donc être nécessaire d'explorer d'autres options d'assurance. N'hésitez pas à consulter un courtier en assurance maladie et/ou le service de facturation du professionnel de santé afin de connaître les solutions possibles.
L’assurance maladie de votre proche peut exiger des autorisations préalables ou des informations supplémentaires de la part des prestataires, que vous pourriez avoir à coordonner.
L’assurance maladie de votre proche peut refuser les demandes de prise en charge en raison d’un manque de compréhension du traitement nécessaire pour la catatonie, ce qui peut vous obliger à coordonner la transmission des informations nécessaires à la compagnie d’assurance.
Il est important de ne pas négliger les factures médicales. Le professionnel de santé peut vous proposer des solutions pour les montants à votre charge ou à celle de votre proche, notamment des plans de paiement, des réductions et/ou une annulation totale ou partielle de la facture.
2. Consent
Le consentement à l'électroconvulsivothérapie peut poser problème car votre proche n'est pas en mesure de consentir en raison de sa maladie actuelle, d'un handicap développemental ou d'un autre handicap ou maladie.
Le consentement pourrait poser problème car le patient est mineur.
Il faudra tenir compte des lois de l'État et des politiques de l'hôpital. Vous pourriez avoir besoin de suivre les conseils du professionnel de la santé et/ou de consulter un avocat pour vous aider à résoudre les questions de consentement.
Dans certains cas, une ordonnance du tribunal peut être nécessaire pour procéder à une électroconvulsivothérapie.
Les politiques hospitalières peuvent exiger l'accord de plusieurs spécialistes concernant l'ECT .
Vous pourriez avoir besoin de faire appel à un avocat pour résoudre les problèmes liés au consentement.
3. Congé en vertu de la loi sur les congés familiaux et médicaux (FMLA) et accès à une invalidité de courte ou de longue durée
Si votre proche est salarié, vous devrez peut-être envisager un congé d'invalidité ou un congé FMLA.
Il peut y avoir un nombre précis de mois ou d'années de service requis avant que votre proche ne soit admissible aux prestations d'assurance invalidité et/ou au congé familial et médical de l'employeur.
Le service des ressources humaines de votre employeur vous accompagnera dans ce processus, qui nécessitera la soumission de formulaires remplis par des professionnels de la santé.
Les personnes qui ne sont pas admissibles aux prestations d'invalidité offertes par leur employeur peuvent devoir déterminer si l'assurance invalidité de la Sécurité sociale est une option envisageable. Il peut être nécessaire de consulter la procédure en ligne, de contacter le bureau de l'assurance invalidité de la Sécurité sociale et/ou de consulter un avocat pour s'y retrouver dans les démarches.
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Les pairs aidants
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It may be helpful to speak with another caregiver who has been through a similar experience. This may help you to navigate through diagnosis or treatment, or provide hope.
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Contact The Catatonia Foundation at info@thecatatoniafoundation.org if you’d like to be contacted by a peer caregiver who has previously navigated the process.
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