À propos du conseil d'administration
Pourquoi nous avons créé la fondation
Conseil d'administration
Le conseil d'administration de la Fondation Catatonia se réunit au moins une fois par trimestre afin de s'assurer que nous remplissons notre mission de manière responsable.
Chaque membre du conseil d'administration est attaché à notre mission et joue un rôle actif dans la réalisation des objectifs de la Fondation Catatonia.
Le conseil d'administration est composé des personnes suivantes :
Eileen Donovan-Lopez, MD
Eileen est médecin, spécialisée en médecine physique et de réadaptation pédiatrique. Malgré ses études de médecine, elle n'avait jamais entendu parler de catatonie agitée avant que son fils autiste, David, ne soit diagnostiqué à l'âge de 14 ans. Le parcours d'Eileen et de son mari, Mike, fut difficile pour trouver une solution à l'agressivité extrême et injustifiée de David. Il n'était pas autorisé à suivre son programme d'enseignement spécialisé et s'était vu refuser l'accès aux urgences lorsqu'il cherchait de l'aide. La famille de David a été contrainte d'appeler la police pour assurer leur sécurité et la sienne. Ils savaient que ce n'était pas de sa faute et qu'il avait besoin d'un traitement efficace, et non d'une punition. Lorsqu'un médecin a suggéré d'envoyer David vivre dans un établissement spécialisé pour personnes présentant des troubles du comportement graves, Eileen et Mike n'ont pas pu se résoudre à cette idée. « Comment peut-on se séparer de son enfant ? »
Après de longues recherches pour trouver une solution adaptée, David a bénéficié d'électroconvulsivothérapie (ECT) à l'Université du Michigan, sous la supervision du Dr Neera Ghaziuddin. L'ECT s'est avérée très efficace pour l'aider à gérer son agressivité sévère. Eileen se sent chanceuse que David ait pu recevoir ce traitement, car très peu de centres proposent l'ECT aux enfants.
Eileen apporte à la Fondation Catatonie des compétences uniques, car elle comprend les difficultés liées au diagnostic de la catatonie et à l'accès à un traitement adapté, du point de vue d'un parent et d'un médecin. Eileen aime paraphraser Judy Collins : « J'ai maintenant une vision globale de la catatonie. » Eileen espère contribuer à mieux faire connaître le diagnostic et le traitement de la catatonie agitée grâce à la Fondation Catatonie. Elle souhaite fournir des informations aux familles/patients et aux médecins afin de faciliter l'obtention d'un diagnostic précis et d'un traitement approprié. Elle espère que la Fondation Catatonie contribuera à démystifier l'électroconvulsivothérapie (ECT) – qui est bien différente de l'image véhiculée par le film « Vol au-dessus d'un nid de coucou » !
Michael Peters
Michael possède une expertise reconnue dans la création d'entreprises et d'événements à succès, le marketing, la narration, la prise de parole en public et les relations publiques. Paysagiste depuis 23 ans, il conçoit et réalise des jardins innovants et magnifiques. Il est également le créateur et fondateur de la Technique de Danse Méditative, une pratique alliant mouvement et méditation. Poète et musicien, il est très impliqué dans la scène artistique de Détroit. Il a été le commissaire et le gestionnaire de la Motor City Fun Night, où il a notamment négocié les contrats, géré le son, la sécurité, les loges et les artistes en coulisses.
Michael est le père de deux magnifiques filles. Sa cadette, Anja, a souffert de catatonie pendant plus d'un an et demi avant de recevoir un traitement curatif. Il a consacré beaucoup de temps et d'argent à essayer de l'aider. Rien ne semblait la soulager et son état s'est aggravé au point qu'elle envisageait de mettre fin à ses jours. N'ayant plus d'autre solution et ayant finalement compris que l'électroconvulsivothérapie (ECT) pourrait être son meilleur traitement, Anja a été admise à l'hôpital universitaire du Michigan. Ses symptômes se sont atténués après quatre séances d'ECT et elle est aujourd'hui guérie et épanouie.
Après avoir vécu et constaté les conséquences effrayantes de la catatonie, Michael a ressenti le besoin impérieux d'agir pour soulager la souffrance d'autrui. Touché personnellement par la catatonie, il en comprend parfaitement les rouages, ayant vu son propre enfant en souffrir. Michael explique : « En tant que parent, on est plus sensible à la maladie car on la vit au quotidien et on perçoit des subtilités que les professionnels ne remarquent pas. » Michael souhaite que la Fondation Catatonie contribue à améliorer le diagnostic et, par conséquent, à sauver des vies. Il espère que la Fondation permettra d'épargner un temps précieux, des dépenses considérables et d'éviter des souffrances inutiles aux familles dont un proche souffre de catatonie.
Julie Sullivan, infirmière diplômée, titulaire d'une licence en sciences infirmières et d'une maîtrise en administration des affaires
Au cours de ses 36 années de carrière, Julie a acquis une perspective et une expertise uniques et approfondies dans le domaine de la santé. En 2019, elle a quitté son poste de directrice des négociations contractuelles à la faculté de médecine de l'Université Wayne State (WSU) à Détroit, dans le Michigan, pour se consacrer à ses passions, notamment le bénévolat dans un établissement de soins palliatifs local. Elle a travaillé pour diverses organisations du secteur de la santé : un hôpital universitaire à but non lucratif qui a ensuite intégré un réseau hospitalier à but non lucratif ; une faculté de médecine allopathique rattachée à une université ; un groupe de médecins universitaires à but non lucratif issu de la fusion de 19 cabinets de médecins généralistes et spécialistes, à but lucratif et non lucratif ; et un organisme de recherche et de formation à but non lucratif.
Au sein de l'hôpital pour enfants du Michigan (CHM), Julie a occupé successivement les postes suivants : aide-soignante et infirmière responsable d'une unité d'hospitalisation, infirmière de recherche pour une étude multicentrique sur la sécurité transfusionnelle en hématologie/immunologie pédiatrique (du milieu des années 1980 à la fin des années 1980), analyste financière et budgétaire (exploitation et investissements), spécialiste principale des rapports de coûts et du remboursement, et responsable du programme de résidence. À ce titre, elle gérait tous les aspects, notamment le recrutement, qui a permis d'intégrer le Dr Eileen Donovan-Lopez à un programme de résidence spécialisé et à trois programmes de résidence combinés, pour un total de 120 résidents en pédiatrie non chirurgicale par an. Elle supervisait également les programmes de spécialisation en pédiatrie.
Julie a finalement quitté CHM pour travailler à la faculté de médecine de WSU. Son expérience, ses connaissances et son expertise cliniques, opérationnelles, financières et en formation médicale postdoctorale correspondaient parfaitement à son poste de directrice des négociations contractuelles. Elle a également joué un rôle déterminant dans la fusion, au cours des sept années suivantes, des 19 régimes d'exercice médical distincts des différents départements universitaires de la faculté de médecine, pour former un seul groupe de pratique médicale universitaire à but non lucratif. Julie a négocié des contrats avec des hôpitaux et des systèmes hospitaliers à but lucratif et non lucratif ; des organismes de recherche ; d'autres facultés de l'université ; des fondations ; des groupes de médecins exerçant en cabinet privé ; des groupes de pratique médicale universitaires à but lucratif et non lucratif ; des fournisseurs ; des particuliers, etc.
En résumé : Julie a consacré toute sa carrière à défendre et souvent à se battre pour les patients, les parents et les familles, les résidents, les internes, les étudiants en médecine, les médecins, les hôpitaux, les facultés de médecine et la formation médicale postdoctorale en général, et elle continuera maintenant à le faire au nom de la Fondation Catalogne.
Julie a été un soutien indéfectible pour deux de ses amies proches, Belinda et Eileen, dont les enfants présentaient des symptômes de catatonie. Toujours présente pour les écouter et leur fournir toutes les ressources possibles, elle a été d'un grand secours. Son aide a été précieuse pour Belinda et Eileen, confrontées à la complexité du système de santé, à la frustration, au sentiment d'être dépassées et à l'épuisement. Julie est une amie et collègue loyale et dévouée. Elle continue de transmettre son savoir et ses compétences aux autres.
Julie a été inspirée à créer la Fondation Catatonie par ses amis dont les enfants ont bénéficié d'un traitement efficace contre la catatonie. Elle souhaite contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes de catatonie. Son expérience en soins infirmiers et en gestion des établissements de santé lui permet de comprendre les besoins en matière d'éducation et de sensibilisation afin que les patients puissent bénéficier d'un diagnostic précis et d'un traitement adapté.
Jonathan Fink, Ph.D.
Jonathan Fink est professeur de géologie à l'Université d'État de Portland. Au cours de sa carrière universitaire, ses recherches ont porté sur un large éventail de sujets, notamment les risques naturels, l'urbanisme, les changements climatiques, la biologie de la conservation et l'innovation numérique. Il a également consacré plus de vingt ans à l'administration de la recherche, occupant notamment le poste de vice-président à la recherche aux universités d'État d'Arizona et de Portland, ainsi que celui de directeur du programme de géochimie à la Fondation nationale pour la science (NSF). Il est actuellement mentor scientifique au sein du programme d'incubation de start-up Creative Destruction Lab de l'Université de Colombie-Britannique. C'est grâce à des discussions avec son père, Max Fink, qu'il s'est initié à la psychiatrie biologique, ce qui l'a conduit à s'engager auprès de la Fondation Catatonia.
Robin Hutter
Robin Hutter apporte à la Fondation Catatonia à la fois son expertise professionnelle et son expérience profondément personnelle. Ancienne professeure de langues au lycée, elle possède d'excellentes aptitudes organisationnelles et un sens aigu de la motivation, acquis au fil des années grâce à son travail auprès des élèves, des enseignants et des membres de la communauté pour atteindre des objectifs ambitieux. Son expérience dans le domaine de l'éducation est complétée par de solides connaissances scientifiques, ce qui lui permet de faciliter la communication entre les familles, les enseignants et les professionnels de la santé.
L’engagement de Robin envers la mission de la Fondation Catatonia est profondément personnel. Ayant elle-même été touchée par la catatonie au sein de sa famille, elle a constaté l’urgence d’une meilleure sensibilisation, d’un diagnostic plus précoce et d’un accès facilité aux traitements. Cette expérience vécue nourrit sa passion pour la défense des droits des personnes atteintes de catatonie et sa détermination à faire en sorte qu’aucune famille n’ait à affronter seule ces difficultés.
Par son travail au sein du conseil d'administration, Robin met son engagement au service de l'éducation, de la sensibilisation et du soutien aux familles. Elle se consacre à la promotion de cette maladie, à la réduction des obstacles à son diagnostic et à son accès aux soins, ainsi qu'à l'amélioration du quotidien des personnes qui en sont atteintes. Cette maladie traitable, mais souvent mal comprise, est essentielle.
Jeffrey Cardwell, MD
Le Dr Jeffrey Cardwell n'avait jamais entendu parler de catatonie périodique lorsque les symptômes de sa fille Ava ont commencé. Aujourd'hui, il affirme avec conviction : « Une fois qu'on a vu la catatonie, on ne peut plus l'ignorer. » Il est devenu un fervent défenseur d'un meilleur diagnostic et d'un meilleur traitement de la catatonie et siège désormais au conseil d'administration de la Fondation Catatonie.
Médecin de famille au sein du cabinet The Art of Medicine Direct, PLLC, le Dr Cardwell applique les meilleures pratiques et recommandations pour définir des objectifs personnalisés pour les hommes et les femmes de Charlotte, en Caroline du Nord, afin de les aider à mener une vie saine et épanouie. Il adapte ces principes de soins à chaque patient, personnalisant ainsi les traitements en fonction de sa situation et permettant à chacun de faire les meilleurs choix pour sa santé.
Les convictions du Dr Cardwell l'ont amené à adopter le modèle de soins primaires directs après 27 ans de pratique comme médecin de famille au sein des cabinets University Family Physicians (Charlotte) et Novant Health Lakeside Family Physicians – Prosperity Church. Diplômé en chimie de l'Université de Miami et en médecine de l'Université de Floride, le Dr Cardwell a quitté cet État pour effectuer son internat au Carolinas HealthCare System. Il vit actuellement avec sa famille à Davidson et aime organiser des événements avec son épouse Phillis, comme la célébration de leurs 30 ans de mariage, et élever leurs quatre enfants : Christopher, Gabriella, Chancellor et Ava.
Belinda Phillips, JD, LL.M., CFMC
La carrière de Belinda s'étend sur plus de 40 ans en tant qu'avocate, défenseure des droits des personnes handicapées et coach de vie et de bien-être. Elle a été membre du conseil d'administration de la Tuberous Sclerosis Complex Alliance, une organisation caritative créée il y a près de 50 ans par quatre mères courageuses et aujourd'hui reconnue internationalement. Elle possède plus de 30 ans d'expérience personnelle du système de santé et de la défense des droits de sa plus jeune fille, Marlee, qui présente de nombreux problèmes de santé importants et des besoins spécifiques.
La fille aînée de Belinda, Alyssa, a guéri de la catatonie après avoir lutté pendant dix mois contre l'apparition soudaine de symptômes étranges et bizarres. Il a fallu trois mois pour obtenir un diagnostic et sept mois supplémentaires pour découvrir les options de traitement très efficaces. Ce fut une période extrêmement difficile. Les professionnels de santé ont attribué les symptômes d'Alyssa à une prédisposition génétique, à l'anxiété ou à une crise spirituelle. Belinda a été accusée d'être trop autoritaire et de souffrir du syndrome de Münchhausen par procuration. Malgré tout, Belinda a compris qu'il n'était pas nécessaire que ce soit si compliqué d'aider Alyssa. Quand Alyssa est venue la voir avec le désir d'aider les autres, elle a su que c'était la voie à suivre.
Belinda est reconnaissante qu'Alyssa ait guéri et s'épanouisse désormais pleinement. Elle s'étonne qu'il ait fallu si longtemps pour qu'elle prenne connaissance des traitements très efficaces. Elle a eu la chance de pouvoir s'entretenir avec le Dr Max Fink, qui lui a indiqué clairement la voie à suivre pour la guérison d'Alyssa. Elle est reconnaissante au service d'électroconvulsivothérapie de l'Université du Michigan pour les soins et le traitement qui ont permis la guérison d'Alyssa. Elle espère que la Fondation Catatonie pourra aider d'autres personnes à trouver ce même chemin en sensibilisant le public aux différentes manifestations de la catatonie et à ses traitements efficaces. Elle souhaite également que la Fondation Catatonie puisse contribuer à atténuer la stigmatisation associée au diagnostic de catatonie et à l'électroconvulsivothérapie en partageant les témoignages de réussite des familles des membres du conseil d'administration et d'autres personnes.
Alyssa Phillips, MA - Membre honoraire sans droit de vote du conseil d'administration
Alyssa enseigne en éducation spécialisée depuis huit ans. Elle est titulaire d'une licence en neurosciences et biologie de l'université Brandeis et d'un master en autisme, déficience intellectuelle et éducation de la petite enfance du Teachers College de l'université Columbia. Ses loisirs comprennent l'escalade, le roller, la danse hip-hop, la randonnée et la lecture.
Alyssa a été diagnostiquée catatonique et guérie. Elle ne se souvient pas de grand-chose de cette période. Elle sait qu'obtenir un diagnostic a été un véritable parcours du combattant, et accéder au traitement adéquat l'a été encore plus. Alyssa se sent extrêmement chanceuse d'avoir guéri et est très reconnaissante envers sa mère, le Dr Max Fink et le service d'électroconvulsivothérapie de l'Université du Michigan. Elle sait que l'issue aurait pu être bien différente et qu'elle aurait probablement été internée à vie sans traitement approprié. Alyssa souhaite faire tout son possible pour aider d'autres personnes à bénéficier de la même chance. Ce n'était pas une décision facile de témoigner publiquement de son expérience en raison de la stigmatisation associée à la catatonie et à l'électroconvulsivothérapie. Mais son désir de surmonter cette stigmatisation et d'aider les autres l'a emporté.
Alyssa souhaite que la Fondation Catatonie devienne une ressource pour les patients, leurs proches et les médecins. La catatonie reste méconnue, même des professionnels de santé. Son objectif est de sensibiliser le public afin d'éviter à d'autres de souffrir comme elle et sa famille. Elle souhaite que les médecins soient informés sur la catatonie, qu'ils puissent prescrire les traitements appropriés et rassurer les patients quant à leur efficacité et leur innocuité.
Amanda Gibbs - Membre honoraire du conseil d'administration (sans droit de vote)
Amanda is the Communications Manager for the Knight Cancer Institute at Oregon Health & Science University in Portland, Oregon, where she manages a team of communications professionals to share the stories and accomplishments of the institute. She is a public relations and communications leader who above all else tells stories to demonstrate the impact of science on the human condition. She is passionate about building creative and inclusive teams. Amanda’s entire career has been dedicated to the field of communications; she has worked in public relations, media relations, marketing, and science communications. She knows the power of strong storytelling and believes the stories of The Catatonia Foundation will help people whose loved ones are struggling.
Amanda’s father, Jeff, had a near-fatal case of Catatonia. She and her family thought they had run out of options to help her father. She was sitting in his hospital room holding his hand when a thought occurred to her: in all my research on Catatonia one name seemed to come up time and time again — Dr. Max Fink. An idea occurred to her: I'm going to email Dr. Fink on a lark and see if he had any ideas on how to help my dad. She didn't expect a response at all, but typing out that email on her phone in her left hand while she was holding her dad's hand in her right felt like at least she was doing something. Amanda will never forget the feeling she got when she noticed she had a new email 45 minutes later from Dr. Fink. He told her to call him before a certain time that evening. Amanda’s eyes welled up, and she texted her mom and sister in tears. Dr. Fink knew exactly what to do. Amanda’s dad needed more frequent ECT treatments immediately. To fast-forward through a long story, Amanda’s dad is alive and well, and back to his old self. Her family will be forever grateful to Dr. Fink for being there for them when they desperately needed help.
When Dr. Fink introduced Amanda to Belinda, who wanted to start a foundation to bring awareness to Catatonia and ECT, she knew she needed to help. Amanda could not be more supportive of The Catatonia Foundation's mission to help prevent other people from suffering the way her family did. She wants The Catatonia Foundation to be a resource that would have been useful to her family when her dad was so sick. She is honored to help build this foundation and honored to help acknowledge Dr. Fink's expertise and vast contributions to the field of Catatonia.
Conseil consultatif médical
Le Conseil consultatif médical sert la mission de la Fondation Catatonia en fournissant une expertise et des conseils médicaux dans la diffusion d'informations médicales à des fins de sensibilisation et d'éducation des professionnels de la santé, des autres professionnels de la santé et du public, ainsi que pour la recherche au sein de la communauté médicale.
Le Conseil consultatif médical n'a aucun rôle de direction au sein de la Fondation Catatonia.
Max Fink, MD (1923-2025) - Membre honoraire
Le Dr Max Fink était un expert mondialement reconnu de la catatonie et de l'électroconvulsivothérapie. Il a écrit ou coécrit de nombreux ouvrages et plus de 800 articles, dont deux livres sur la catatonie et cinq sur l'électroconvulsivothérapie. Son dernier livre sur la catatonie, « La folie de la peur : une histoire de la catatonie », a été publié en 2018, et son dernier livre sur l'électroconvulsivothérapie, « L'électroconvulsivothérapie : un guide pour les professionnels et leurs patients », en 2009. Il a fondé le Journal of ECT en 1984.
Les études du Dr Fink sur l'électroconvulsivothérapie (ECT) ont débuté à l'hôpital Hillside en 1952. En 1973, il a fondé le département d'ECT de l'université Stony Brook. Son intérêt pour la catatonie est né après son arrivée à Stony Brook, où ses recherches ont incité l'Association américaine de psychiatrie à reconnaître que la catatonie était une affection distincte de la schizophrénie. Il a contribué à identifier les nombreuses manifestations de la catatonie et ses traitements efficaces, et a encouragé sa reconnaissance comme une maladie systémique à part entière.
En 1996, le Dr Fink a participé à l'élaboration de protocoles d'identification, de confirmation et de traitement de la catatonie, largement reconnus aujourd'hui (échelle d'évaluation de la catatonie de Bush-Francis). Il a également contribué à l'élaboration et à la publication de protocoles pour un traitement optimal de la catatonie et a publié en 2016 un article de référence intitulé « Optimisation de la technique d'électroconvulsivothérapie dans le traitement de la catatonie » dans le Journal of ECT.
Le Dr Fink a reçu de nombreuses distinctions pour ses recherches tout au long de sa carrière. Celle-ci s'est étendue sur plus de 65 ans et, à l'âge de 100 ans, il continuait d'examiner des cas et d'écrire sur la catatonie et l'électroconvulsivothérapie. Pour en savoir plus sur son parcours exceptionnel, consultez les archives de Max Fink à la Renaissance School of Medicine de l'Université Stony Brook .
Notre conseil d'administration fondateur est profondément reconnaissant envers le Dr Fink pour son travail exceptionnel sur la catatonie et l'électroconvulsivothérapie, ainsi que pour l'attention et la compassion dont il a fait preuve envers nos familles et nous-mêmes. Trois de nos membres ont été en contact direct avec le Dr Fink concernant le traitement de leurs proches atteints de catatonie, et l'un d'eux a vu son proche soigné par un collègue du Dr Fink, co-auteur de plusieurs articles. Son œuvre perdure à travers notre engagement continu à sensibiliser, à mieux faire comprendre et à fournir des ressources aux professionnels de santé et aux patients souffrant de catatonie.
Les membres actuels du Conseil consultatif médical sont :
Dr Scott Beach
Dr. Scott Beach is an assistant professor of psychiatry at Harvard Medical School and program director of the Massachusetts General Hospital/McLean Adult Psychiatry Residency Training Program. He is also director of the Infectious Disease Consultation Service at MGH, providing psychiatric care in the HIV clinic. His areas of clinical expertise include QT prolongation with psychiatric medications, catatonia and related syndromes, and patients who deceive providers.
Dr Brendan T. Carroll
Le Dr Brendan Carroll est psychiatre à Chillicothe, dans l'Ohio, et est affilié à plusieurs hôpitaux de la région, notamment l'Adena Regional Medical Center et le Chillicothe Veterans Affairs Medical Center.
Dr. Stanley N. Caroff
Le Dr Stanley N. Caroff est professeur émérite à la faculté de médecine Perelman de l'Université de Pennsylvanie. Psychiatre, il possède plus de 48 ans d'expérience dans le domaine médical.
Dr. Joseph Cooper
Le Dr Joseph Cooper travaille à l'Université de l'Illinois à Chicago où il occupe de nombreux postes, notamment celui de directeur du programme de formation en résidence de psychiatrie, de directeur du programme de bourse de recherche en neurologie comportementale et en neuropsychiatrie, de vice-président à l'éducation du département de psychiatrie et de professeur agrégé de psychiatrie clinique.
Dr. Jorge Cuevas Esteban
Le docteur Esteban Cuevas est chef du service de psychiatrie adulte de l'hôpital universitaire Germans Trias i Pujol. Il est également professeur associé à l'Universitat Autònoma de Barcelona.
Dr Dirk M. Dhossche
Le Dr Dirk M. Dhossche est psychiatre à Spokane, dans l'État de Washington, et est affilié à Inland Northwest Behavioral Health.
Dr Andrew J. Francis
Le Dr Andrew Francis est professeur de psychiatrie au Penn State College of Medicine et au Penn State Health Milton S. Hershey Medical Center. Il est directeur des services de neuromodulation et directeur adjoint de la formation des résidents.
Dr Gregory Fricchione
Le Dr Gregory Fricchione est membre du corps professoral de la faculté de médecine de Harvard. Il est également chef adjoint du service de psychiatrie du Massachusetts General Hospital (MGH), directeur de la division de psychiatrie et de médecine du MGH, du programme de bourse de recherche en médecine psychosomatique du MGH, du service de santé mentale et comportementale de l'hôpital de réadaptation Spaulding et de l'Institut Benson-Henry de médecine corps-esprit du MGH.
Dr Gábor Gazdag
Le Dr Gábor Gazdag est professeur clinicien de psychiatrie au département de psychiatrie et de psychothérapie de l'université Semmelweis. Il dirige également le service de psychiatrie et de réadaptation psychiatrique de l'hôpital Jahn Ferenc de Pest-Sud. Ses recherches portent sur l'histoire de la psychiatrie, le diagnostic et le traitement de la catatonie, la psychiatrie de liaison et l'utilisation clinique de l'électroconvulsivothérapie.
Dr Neera Ghaziuddin
Le Dr Neera Ghaziuddin est professeure au département de psychiatrie de Michigan Medicine (Université du Michigan). Ses domaines d'intérêt comprennent les troubles de l'humeur et les troubles psychotiques chez les adolescents, la catatonie, la biologie des troubles de l'humeur chez l'adolescent, l'électroconvulsivothérapie et la catatonie chez les adolescents au développement typique et ceux présentant un retard de développement.
Dr Cassie Karlsson
Le Dr Karlsson est psychiatre, pédopsychiatre et spécialiste en neurologie comportementale et neuropsychiatrie. Elle est professeure agrégée de clinique au Centre médical de l'Université du Kansas et se spécialise dans le diagnostic et le traitement des patients atteints d'autisme, de déficience intellectuelle et d'autres troubles neurodéveloppementaux. Ses recherches et ses travaux portent sur le syndrome de Down, et plus particulièrement sur la régression et la catatonie.
Dr Joan Roig Llesuy
Le Dr Joan Roig Llesuy est psychiatre pour adultes au NYU Langone Health. Il est professeur adjoint de clinique au département de psychiatrie de la NYU Grossman School of Medicine.
Dr James Luccarelli
Le Dr James Luccarelli est psychiatre pour enfants, adolescents et adultes au Massachusetts General Hospital et chargé de cours en psychiatrie à la faculté de médecine de Harvard. Il exerce en clinique au sein du service de psychiatrie aiguë et du service d'électroconvulsivothérapie. Ses recherches portent sur la catatonie et l'utilisation de l'électroconvulsivothérapie.
Dr Daniel Maixner
Le Dr Daniel Maxiner est professeur clinicien et directeur du programme d'électroconvulsivothérapie à Michigan Medicine (Université du Michigan). Ses domaines d'intérêt comprennent l'électroconvulsivothérapie, la psychiatrie hospitalière, la dépression résistante au traitement, l'électroconvulsivothérapie d'entretien, la stimulation du nerf vague pour la dépression, l'électroconvulsivothérapie chez les patients gériatriques et l'utilisation de la kétamine pour la dépression résistante.
Dr William Vaughn McCall
Le Dr Vaughn McCall est psychiatre et enseigne actuellement à la faculté de médecine de Géorgie, où il a précédemment occupé les fonctions de président et de vice-doyen exécutif. Ses domaines d'intérêt comprennent les troubles de l'humeur sévères, les troubles du sommeil, la catatonie et l'électroconvulsivothérapie.
Dr Georg Northoff
Le Dr Georg Northoff est philosophe, neuroscientifique et psychiatre, titulaire de diplômes dans ces trois disciplines. Il dirige l'Unité de recherche sur l'esprit, le cerveau et la neuroéthique de l'Institut de recherche en santé mentale (IRSM) de l'Hôpital Royal, affilié à l'Université d'Ottawa.
Dr Mark A. Oldham
Le Dr Mark Oldham est professeur agrégé de psychiatrie au centre médical de l'université de Rochester. Il est co-créateur de ressources pédagogiques en ligne sur l'utilisation de l'échelle d'évaluation de la catatonie de Bush-Francis.
Dr Georgios Petrides
Le Dr Georgios Petrides est professeur agrégé de médecine moléculaire et de psychiatrie au RWJBarnabas Health Trinitas Regional Medical Center.
Dr. Davin Quinn
Le Dr Davin Quinn est vice-président des services cliniques pour adultes à l'Université du Nouveau-Mexique. Ses intérêts de recherche actuels portent sur les manifestations cognitives, émotionnelles et comportementales des maladies neurologiques et des traumatismes crâniens, le diagnostic et le traitement du trouble dépressif majeur dans diverses populations, ainsi que l'utilisation sûre et efficace des thérapies de neuromodulation pour traiter les symptômes psychiatriques.
Jonathan Rogers
Jonathan Rogers est maître de conférences en psychiatrie générale adulte à l'University College London. Ses recherches portent sur la catatonie, notamment en lien avec l'encéphalite à anticorps anti-récepteurs NMDA.
Dr Joshua R. Smith
Le Dr Joshua Ryan Smith est professeur adjoint de psychiatrie et de sciences du comportement au Vanderbilt University Medical Center et au Vanderbilt Kennedy Center. Il a créé une clinique ambulatoire spécialisée dans la prise en charge neuromodulatrice et psychopharmacologique des personnes atteintes de troubles neurodéveloppementaux compliqués par une déficience cognitive, des retards de langage et une comorbidité psychotique/catatonique.
Dr Gabor Ungvari
Dr. Gabor Ungvari is a Clinical Professor at the University of Western Australia. His expertise lies in the diagnosis and treatment of various mental health conditions, especially focusing on schizophrenia and related psychoses, mood and anxiety disorders, as well as other neuropsychiatric conditions. He is particularly dedicated to providing comprehensive care to patients with general adult and older adult psychiatry needs.
Dr Lee Wachtel
Le Dr Lee Wachtel est directrice médicale et pédopsychiatre au sein de l'Unité de neurocomportement de l'Institut Kennedy Krieger. Elle dirige également le service de psychiatrie de liaison de l'Unité de réadaptation. Elle est professeure au Département de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent de la Faculté de médecine de l'Université Johns Hopkins.
Dr Jo Ellen Wilson
Le Dr Jo Ellen Wilson est psychiatre de liaison et épidémiologiste au Vanderbilt Center for Cognitive Medicine, ses recherches portant sur les dysfonctionnements cérébraux aigus (catatonie, délire et coma) et chroniques.
Conseil consultatif professionnel
Le Conseil consultatif professionnel sert la mission de la Fondation Catatonia en fournissant une expertise et des conseils spécifiques au Conseil d'administration, selon les besoins, afin d'aider la Fondation Catatonia à atteindre ses objectifs.
Le Conseil consultatif professionnel n'a aucune fonction de gouvernance au sein de la Fondation Catatonia.
Les membres actuels du Conseil consultatif professionnel sont :
Libby Gill
Libby Gill est coach de dirigeants et auteure primée. Elle accompagne les leaders, qu'ils soient émergents ou confirmés, à percevoir le changement comme une opportunité de croissance. Elle a donné des conférences sur le leadership porteur d'espoir à travers le monde et a été conférencière principale pour de nombreuses entreprises, dont Bank of America, Honda, Kellogg's, Marriott International et Caribbean Cruise Lines.
L'intérêt que Libby porte depuis toujours à la défense des droits en santé mentale trouve son origine dans des antécédents familiaux de maladie mentale et de suicide. Sa belle-mère souffrait de dépression chronique et s'est suicidée ; son frère, professeur d'université à la retraite, est atteint de schizophrénie.
Ancienne directrice de la communication des géants des médias Sony, Universal et Turner Broadcast, elle possède une vaste expérience en relations publiques, publicité et promotion. Elle a été chroniqueuse pour le Dallas Morning News et est l'auteure de cinq ouvrages, dont le plus récent, « The Hope-Driven Leader: Harness the Power of Positivity at Work » (Le leader inspiré par l'espoir : exploiter le pouvoir de la positivité au travail) . Elle est régulièrement invitée dans les médias et a notamment participé au CBS Early Show, à CNN, à Inside Edition, à NPR et au Today Show. Ses propos ont été repris dans de nombreuses publications nationales, dont Business Week, Time, le New York Times et le Wall Street Journal.
Amy SF Lutz, Ph.D
Amy S.F. Lutz's writings about severe autism have been featured on many platforms, including Psychology Today, The Atlantic, Slate, and Spectrum. Her first book, Each Day I Like It Better: Autism, ECT, and the Treatment of Our Most Impaired Children, was published in 2014 and her second book, a collection of essays called We Walk: Life with Severe Autism, was published in 2020. She is a founding board member of the National Council on Severe Autism (NCSA) and holds a PhD. in the history of medicine from the University of Pennsylvania. She lives outside Philadelphia with her husband and five children.
Amy has written and spoken extensively about the benefits of electroconvulsive therapy for extreme unprovoked aggression and self-injury in autism. Amy shares that “...the clinicians who treat autistic kids with the highest levels of aggression and self-injury generally agree that these behaviors are not ‘part of the autism,’ as parents may have been told, but are often caused by co-morbid affective or catatonic disorders that can be treated the same way they would be in the neurotypical population: with medication, and, if that fails, ECT.”
Amy is a senior lecturer in history and sociology of science at the University of Pennsylvania. She has a Bachelor's Degree in Psychology and English from the University of Pennsylvania, where she graduated summa cum laude. She has Masters Degrees in Fiction Writing and Literature from Indiana University and a Ph.D. in History and Sociology of Science with a graduate certificate in Social, Cognitive, and Affective Neuroscience from the University of Pennsylvania.
Our founding board member, Eileen Donovan-Lopez, M.D. was struggling with her autistic son’s severe and unprovoked aggression when she read Amy’s book about her journey to get ECT treatment for her son. After reading the book, Eileen knew what she needed to do and eventually was able to have her son admitted to University of Michigan for treatment. She has been so grateful to Amy for sharing her son’s story.
Julie Pepera, MSI
Julie Pepera is an Instructional Designer and Corporate Trainer with nearly 10 years of professional experience delivering high-impact training solutions. She is a creative thinker with a holistic approach to Instructional Design based on a thorough needs analysis. She has a proven ability to provide the best return on investment based on organizational goals. Julie has a Masters Degree in Information/Archives and Records Management from the University of Michigan, School of Information.
Julie is an expert at implementing a variety of training solutions, including
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Computer-Based Training
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Training Videos and Interactive Tools
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Online Training Facilitation
The highlights of Julie’s career includes the following:
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Over 99% of training attendees surveyed would recommend it to colleagues
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Created Master of Marketing Training for over 300 Marketing Team Members
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Created a training program to collect patron stories resulting in tens of thousands of dollars in grants for public libraries nationwide
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Designed and implemented a training program for the state of Florida that increased product usage and helped retain $1.2 million in product renewals
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Helped the state of Tennessee integrate eResources into the classroom, resulting in increased test scores and greater student achievement
