Bienvenue à la Fondation Catatonie
Ensemble, nous pouvons changer l'avenir des soins aux personnes atteintes de catatonie.
Découvrez ici des ressources pour les cliniciens, les familles et les défenseurs des droits.
Pour les cliniciens
Reconnaître
Évaluer
Traiter
La catatonie est fréquente, sous-diagnostiquée et traitable. Un diagnostic et une intervention précoces sauvent des vies.
Vous trouverez ici :
Outils de diagnostic – accès aux instruments de dépistage et aux guides d’évaluation au chevet du patient
Modules de formation médicale continue – formation continue sur la reconnaissance, le diagnostic différentiel et le traitement
Recommandations thérapeutiques – approches fondées sur des données probantes, notamment les benzodiazépines, l’électroconvulsivothérapie et les stratégies de maintien
Études de cas et publications – exemples concrets et recherches récentes
[Télécharger le BFCRS] [Accéder aux cours de formation médicale continue] [Consulter les recommandations de traitement] [Lire les articles clés]
Pour les familles et les aidants
Tu n'es pas seul
S'occuper d'une personne atteinte de catatonie peut être extrêmement difficile. Nous sommes là pour vous apporter information, soutien et espoir.
Personne ne devrait perdre la vie à cause de la catatonie.
L'importance d'un diagnostic approprié
La catatonie n'est PAS rare, mais elle est souvent manquée ou mal diagnostiquée. ​​
Sans diagnostic précis et traitement optimal , la catatonie peut entraîner la perte de la qualité de vie du patient, la perte de ses moyens de subsistance, son placement en institution, voire son décès. Grâce à un diagnostic précis et un traitement optimal , les patients guérissent souvent et peuvent mener une vie épanouie.
Du fait de la méconnaissance de ses différentes manifestations, la catatonie peut ne pas figurer parmi les diagnostics différentiels envisagés par les médecins traitants lorsqu'un patient présente ses symptômes. Malgré la publication de milliers d'articles et d'ouvrages sur le sujet, certains professionnels de santé la réduisent encore à la forme stuporeuse souvent dépeinte dans des films comme « L'Éveil » ou l'associent à la schizophrénie. Il est essentiel de sensibiliser et d'informer le public sur les différentes manifestations de la catatonie afin que les patients puissent bénéficier d'un diagnostic précis et accéder à des traitements efficaces.
La catatonie perturbe les fonctions physiques et mentales normales et se distingue d'autres affections grâce à une échelle d'évaluation basée sur les signes et symptômes observables. Elle survient généralement de façon soudaine, avec des comportements inhabituels par rapport à l'état habituel de la personne. Elle se manifeste de diverses manières, notamment par une rigidité musculaire, une immobilité, une indifférence à l'environnement, un mutisme, une écholalie (répétition de mots ou de phrases d'autrui), des idées délirantes, une psychose, une agitation ou une excitation importante, de l'agressivité et des automutilations, une perte des capacités cognitives, une régression développementale et/ou une incapacité à accomplir les activités de la vie quotidienne. Un patient peut ne pas présenter tous les symptômes. Voir la section Symptômes et diagnostic.
Un test de provocation diagnostique au lorazépam peut être indiqué en cas de doute sur le diagnostic de catatonie. Il peut également être judicieux de réaliser des examens complémentaires afin d'en rechercher les causes sous-jacentes. Ces examens peuvent inclure des analyses de sang, d'urine, une ponction lombaire, un EEG et une imagerie médicale.
« Nous n’avions aucune idée que certains membres de notre famille étaient atteints de catatonie. »
Lorsque nous avons appris que la catatonie pouvait s'exprimer de différentes manières,
nous avons alors pu obtenir un diagnostic précis et
accéder à des options de traitement très efficaces .
Les fondateurs de la Fondation Catatonie
Quelles sont les différentes formes de catatonie ?
Catatonie stuporeuse (akinétique)
Lorsqu'une personne semble incapable de bouger, est indifférente à son environnement, a des muscles raides qui résistent aux changements de position, ne parle pas ou ne répond pas aux questions, ne réagit pas aux stimuli douloureux et/ou présente des postures corporelles inhabituelles.
La nécessité de la sensibilisation
Il existe un adage que l'on enseigne aux jeunes médecins lorsqu'ils apprennent à établir un diagnostic : « Quand vous entendez des bruits de sabots, pensez cheval, pas zèbre. » Le principe est assez simple : il est plus probable que le patient souffre d'un diagnostic courant que d'un diagnostic rare et improbable.
La sensibilisation est essentielle pour que la catatonie soit reconnue comme une maladie grave et non rare. La catatonie n'est pas un diagnostic improbable lorsqu'un professionnel de santé en comprend les signes et les symptômes.
Un membre du conseil médical consultatif de la Fondation Catatonie a indiqué qu'on leur demande souvent pourquoi leur établissement compte autant de patients atteints de catatonie. Leur explication est simple : ils n'ont pas plus de patients atteints de catatonie, mais ils sont simplement plus efficaces pour la diagnostiquer. La mission de la Fondation Catatonie est de combler le fossé entre les professionnels de santé qui ont peu ou pas de connaissances sur le diagnostic et le traitement de la catatonie et ceux qui possèdent une expertise dans ce domaine. Nous espérons ainsi permettre aux patients de bénéficier rapidement d'un diagnostic précis et d'un traitement efficace.
Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles les patients ne reçoivent pas un diagnostic précis de catatonie, notamment :
Un manque de sensibilisation des professionnels de la santé aux symptômes et aux critères diagnostiques de la catatonie.
Difficulté à évaluer les patients et à appliquer les critères diagnostiques lors d'une consultation brève.
Le chevauchement entre les symptômes de la catatonie et ceux d'autres diagnostics de santé mentale ou physique.
Il n'existe pas de consensus sur la question de savoir si la catatonie est un syndrome nécessitant un traitement spécifique ou un symptôme d'un autre diagnostic médical ou psychiatrique.
En raison de la gravité de la maladie, la catatonie est souvent prise en charge par les services de médecine d'urgence qui peuvent avoir peu ou pas de connaissances sur la catatonie.
« La catatonie est traitable une fois diagnostiquée. »
- Dr Max Fink
La Fondation Catatonie
Nous sommes une organisation caritative exonérée d'impôt dont le but est de mettre fin aux souffrances ou aux décès inutiles dus à la catatonie par le biais de la sensibilisation, de l'éducation, du plaidoyer, du soutien et de la recherche.
La Fondation Catatonie a été créée par cinq personnes dont des proches souffraient des symptômes de la catatonie. Malgré un accès à d'excellents soins de santé, ces personnes avaient des difficultés à obtenir un diagnostic. Une fois le diagnostic posé, le parcours pour bénéficier d'un traitement efficace était souvent long et complexe.
Ces cinq personnes possèdent toutes une expertise et une expérience en matière d'accès aux soins de santé.
L'un d'eux est médecin.
L'une est avocate, défenseure des personnes ayant des besoins spéciaux et des droits en matière de soins de santé, et coach en santé et en traumatologie.
L'une d'elles est responsable de la communication dans l'un des plus grands centres de cancérologie des États-Unis, au sein d'une université publique de santé et de sciences.
L'une d'elles est infirmière et ancienne administratrice d'une prestigieuse faculté de médecine.
L'un d'eux est un homme d'affaires doté d'excellentes aptitudes en négociation et en représentation.
Malgré leurs origines, il leur a été difficile d'aider leurs proches à obtenir les soins nécessaires. Ils ont cherché sans relâche et ont finalement trouvé des professionnels de santé compétents et expérimentés dans le diagnostic et le traitement de la catatonie. Leur parcours n'était cependant pas terminé : ils ont dû surmonter de nombreux obstacles pour accéder à un traitement efficace, notamment en matière d'assurance, de consentement, de politiques hospitalières et d'accès limité aux soins.
Si les proches de ces personnes — Jeff, David, Anja et Alyssa — n'avaient pas reçu de diagnostic de catatonie et un traitement approprié, l'issue aurait été tragique. Deux seraient probablement décédés et deux autres auraient été placés en institution à vie. Pourtant, leurs histoires se terminent bien. Ils sont tous aujourd'hui épanouis.
Notre engagement
Notre engagement est d'aider à éviter aux personnes souffrant de catatonie des souffrances inutiles, voire pire. Nous offrons information, soutien et espoir aux patients et à leurs familles. Nous sensibilisons le grand public et les professionnels de la santé aux différentes manifestations, signes et symptômes de la catatonie ; à la manière de l'identifier ; à l'établissement d'un diagnostic précis ; et aux traitements très efficaces disponibles.
Soyez le premier à être informé des actualités et des mises à jour de la Fondation Catatonia !
Avertissement concernant les conseils professionnels
Ce site web, son contenu et ses ressources thérapeutiques ne constituent en aucun cas un avis, un diagnostic ou un traitement médical, infirmier ou autre soin de santé professionnel. Voir l'intégralité de l'avertissement ici .