Acerca de la Junta Por qué creamos la fundación Junta Directiva La Junta Directiva de La Fundación Catatonia se reúne al menos trimestralmente para garantizar que estemos cumpliendo nuestra misión de manera responsable. Cada miembro de la Junta Directiva está comprometido con nuestra misión y ha asumido un papel activo en el cumplimiento de los objetivos de la Fundación Catatonia. El consejo directivo está compuesto por las siguientes personas: Eileen Donovan-López, MD Eileen es médica con especialidad en Medicina Física y Rehabilitación Pediátrica. A pesar de ir a la escuela de medicina, nunca había oído hablar de la catatonia agitada hasta que a su hijo autista, David, le diagnosticaron la enfermedad a los 14 años. Fue un viaje difícil para Eileen y su esposo, Mike, encontrar una manera de ayudar a David cuya agresión no provocada era extrema. No le permitieron asistir a su programa de educación especial y lo rechazaron en las salas de emergencia cuando buscaba ayuda. La familia de David se vio obligada a llamar a la policía para mantener a David y a ellos mismos a salvo. Sabían que no era culpa suya y que necesitaba un tratamiento eficaz, no un castigo. Cuando un médico sugirió que enviaran a David fuera del estado para vivir en un centro para personas con problemas graves de conducta, Eileen y Mike no pudieron soportar la idea. “¿Cómo puedes regalar a tu hijo?” Después de un largo viaje para encontrar una buena opción para ayudar a David, recibió ECT en la Universidad de Michigan bajo el cuidado de la Dra. Neera Ghaziuddin. La TEC ha sido muy eficaz para ayudar a David con la agresión grave. Eileen se siente afortunada de que David haya podido recibir este tratamiento porque hay muy pocos centros que brinden TEC a niños. Eileen aporta un conjunto de habilidades únicas a la Fundación Catatonia porque comprende los problemas que implica obtener un diagnóstico de catatonia y el acceso al tratamiento adecuado desde la perspectiva de un padre y un médico. A Eileen le gusta parafrasear a Judy Collins: "Ahora he visto Catatonia desde ambos lados". Eileen espera poder ayudar a hacer correr la voz sobre el diagnóstico y tratamiento de la catatonia agitada a través de la Fundación Catatonia. Le gustaría ayudar a proporcionar información tanto a las familias/pacientes como a los médicos para que sea más fácil obtener un diagnóstico preciso y el tratamiento adecuado. Ella espera que la Fundación Catatonia pueda normalizar la TEC; ¡no es lo que se describió en Alguien voló sobre el nido del cuco! 
 Amanda Gibbs Amanda es la Gerente de Comunicaciones del Knight Cancer Institute en la Oregon Health & Science University en Portland, Oregon, donde dirige un equipo de profesionales de la comunicación para compartir las historias y los logros del instituto. Es una líder de relaciones públicas y comunicaciones que, sobre todo, cuenta historias para demostrar el impacto de la ciencia en la condición humana. Le apasiona construir equipos creativos e inclusivos. Toda la carrera de Amanda ha estado dedicada al campo de las comunicaciones; Ha trabajado en relaciones públicas, relaciones con los medios, marketing y comunicación científica. Ella conoce el poder de contar historias sólidas y cree que las historias de la Fundación Catatonia ayudarán a las personas cuyos seres queridos están pasando apuros. El padre de Amanda, Jeff, tuvo un caso casi fatal de Catatonia. Ella y su familia pensaron que se habían quedado sin opciones para ayudar a su padre. Estaba sentada en su habitación del hospital sosteniendo su mano cuando se le ocurrió una idea: en toda mi investigación sobre Catatonia, un nombre parecía surgir una y otra vez: Dr. Max Fink . Se le ocurrió una idea: le enviaré un correo electrónico al Dr. Fink para ver si tiene alguna idea sobre cómo ayudar a mi papá. No esperaba una respuesta en absoluto, pero escribir ese correo electrónico en su teléfono con su mano izquierda mientras sostenía la mano de su padre con su derecha sintió que al menos estaba haciendo algo. Amanda nunca olvidará la sensación que tuvo cuando notó que tenía un nuevo correo electrónico 45 minutos después del Dr. Fink. Él le dijo que lo llamara antes de cierta hora esa noche. Los ojos de Amanda se llenaron de lágrimas y les envió un mensaje de texto a su madre y a su hermana entre lágrimas. El Dr. Fink sabía exactamente qué hacer. El padre de Amanda necesitaba tratamientos de ECT más frecuentes de inmediato. Para avanzar rápidamente en una larga historia, el padre de Amanda está vivo y bien, y ha vuelto a ser el de antes. Su familia estará eternamente agradecida al Dr. Fink por estar ahí para ayudarlos cuando necesitaron ayuda desesperadamente. Cuando el Dr. Fink le presentó a Amanda a Belinda, quien quería iniciar una fundación para generar conciencia sobre Catatonia y ECT, supo que necesitaba ayudar. Amanda no podría apoyar más la misión de la Fundación Catatonia de ayudar a evitar que otras personas sufran como lo hizo su familia. Quiere que la Fundación Catatonia sea un recurso que hubiera sido útil para su familia cuando su padre estaba tan enfermo. Es un honor para ella ayudar a construir esta base y un honor para ayudar a reconocer la experiencia y las vastas contribuciones del Dr. Fink al campo de la Catatonia. Michael Peters Michael tiene experiencia en la creación de negocios y eventos exitosos, marketing, narración de historias, conferencias y relaciones públicas. Ha diseñado y creado jardines hermosos e innovadores en su negocio de paisajismo durante 23 años y es el creador y fundador de Dance Meditation Technique, una práctica de movimiento y meditación. Es poeta y músico y está involucrado en la comunidad creativa de Detroit. Fue curador y director de Motor City Fun Night, que implicó la negociación de contratos, sonido, seguridad, sala verde y talento detrás del escenario. Michael es padre de dos hermosas hijas. Su hija menor, Anja, sufrió los síntomas de Catatonia durante más de un año y medio antes de recibir tratamiento curativo. Gastó una gran cantidad de recursos (tanto tiempo como dinero) tratando de ayudar a Anja. Nada pareció ayudarla y su situación se volvió más grave cuando estaba decidida a quitarse la vida. Al no ver otras opciones y finalmente darse cuenta de que la TEC podría ser su mejor opción para el tratamiento curativo, Anja fue ingresada en el hospital de la Universidad de Michigan. Sus síntomas desaparecieron después de cuatro tratamientos de ECT y ahora está curada y prosperando. Después de experimentar y presenciar las aterradoras repercusiones de Catatonia, Michael sintió que no había más remedio que tratar de ayudar para que otros pudieran sufrir menos. Michael tiene una conexión emocional con el tema de Catatonia y una visión directa muy específica de lo que es Catatonia después de ver a su propio hijo pasar por eso. Michael afirma: "Hay una conciencia más aguda como padre porque vivimos con ello y hay sutilezas que los profesionales no ven y podrían pasar por alto". A Michael le gustaría que la Fundación Catatonia ayudara a aumentar el diagnóstico adecuado y, en consecuencia, salvar vidas. Espera que la Fundación Catatonia ayude a ahorrar muchísimo tiempo, dinero y dificultades indebidas a las familias cuyos seres queridos sufren catatonia. Julie Sullivan, enfermera registrada, licenciatura en ciencias, MSA Julie adquirió una perspectiva y experiencia únicas y amplias en el campo de la atención médica a lo largo de sus 36 años de carrera, antes de retirarse de su último puesto como Directora de Negociaciones de Contratos de la Facultad de Medicina de la Universidad Estatal Wayne (WSU) en Detroit, Michigan, en 2019. perseguir pasiones personales, una de las cuales es ser voluntaria en un centro de cuidados paliativos local. Ha trabajado para una variedad de organizaciones relacionadas con la atención médica: un hospital académico sin fines de lucro que luego se unió a un sistema hospitalario sin fines de lucro; una facultad de medicina alopática como parte de una estructura universitaria; un grupo de práctica médica académica sin fines de lucro formado a partir de 19 planes académicos separados de práctica médica de atención primaria y especializada, sin fines de lucro y con fines de lucro; y una organización educativa y de investigación sin fines de lucro. Dentro del entorno hospitalario, que tuvo lugar en el Children's Hospital of Michigan (CHM), Julie ocupó los siguientes puestos a lo largo del tiempo: asistente de enfermería y personal/enfermera a cargo en una unidad de pacientes hospitalizados, enfermera investigadora para un centro multicéntrico de hematología/inmunología pediátrica. Estudio de seguridad de transfusiones (a mediados y finales de la década de 1980...), analista financiero y de presupuesto de capital y operativo hospitalario, informe de costos financieros hospitalarios y especialista sénior en reembolsos, y gerente del programa de residencia para graduados. En ese puesto, Julie manejó todos los aspectos, incluidas las actividades de reclutamiento que dieron como resultado el reclutamiento de la Dra. Eileen Donovan-Lopez!, para 1 programa categórico y 3 programas de residencia combinados, para un total de 120 residentes pediátricos no quirúrgicos por año. así como una amplia supervisión de los programas de becas de subespecialidades pediátricas. Julie finalmente dejó CHM para trabajar en la Facultad de Medicina de WSU. Su experiencia, conocimiento y experiencia clínica, operativa, financiera y de educación médica de posgrado encajaban perfectamente con su papel como Directora de Negociaciones de Contratos y también mientras los 19 planes de práctica médica separados para los diversos departamentos académicos dentro de la Facultad de Medicina se fusionaron a lo largo del los próximos siete años para formar un único grupo académico de práctica médica sin fines de lucro. Julie negoció contratos con hospitales y sistemas hospitalarios con y sin fines de lucro; organizaciones de investigación; otras escuelas dentro de la universidad; cimientos; grupos de práctica médica privados; grupos de práctica de médicos académicos con y sin fines de lucro; vendedores; individuos, etc. En pocas palabras: Julie ha pasado toda su carrera defendiendo y, a menudo, luchando por los pacientes, los padres y las familias, los residentes, los becarios, los estudiantes de medicina, los médicos, los hospitales, las facultades de medicina y la educación médica de posgrado en general y ahora continuará haciéndolo. en nombre de la Fundación Cataluña. Julie fue una gran persona de apoyo para dos de sus amigas cercanas, Belinda y Eileen, que tenían hijos que padecían síntomas de catatonia. Julie siempre estuvo ahí para escuchar y brindar todos los recursos que pudiera. Fue útil para sus dos amigas mientras navegaban por aguas inexploradas en el sistema de salud, lidiando con la frustración, la abrumadora y el agotamiento. Julie es una amiga y colega leal y devota. Ella continúa asesorando y enseñando a otros utilizando sus amplias habilidades y dones. Julie se inspiró para ayudar a crear la Fundación Catatonia gracias a sus amigos cuyos hijos recibieron un tratamiento eficaz para la Catatonia. Quiere ayudar a marcar una diferencia en las vidas de las personas que luchan contra la Catatonia. Su experiencia en enfermería y administración de atención médica es útil para comprender qué educación y concientización son necesarias para que los pacientes puedan recibir un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado. Belinda Phillips, JD, LL.M., CFMC La carrera de Belinda abarca más de 40 años como abogada, defensora de necesidades especiales y asesora de vida y bienestar. Tiene experiencia previa como miembro de la junta directiva de Tuberous Sclerosis Complex Alliance, una organización benéfica creada por cuatro madres valientes hace casi 50 años que hoy es reconocida internacionalmente. Tiene más de 30 años de experiencia manejando personalmente el sistema de atención médica y abogando por su hija menor, Marlee, quien tiene muchos problemas médicos importantes y necesidades especiales. La hija mayor de Belinda, Alyssa, se curó de Catatonia después de luchar contra la aparición repentina de síntomas extraños y extraños durante diez meses. Fueron necesarios tres meses para recibir un diagnóstico y otros siete meses para conocer opciones de tratamiento altamente curativas. Fue una época muy desafiante. Los proveedores de atención médica atribuyeron los síntomas de Alyssa a genes defectuosos, ansiedad o un colapso espiritual. Belinda fue acusada de ser demasiado controladora y de tener el síndrome de Munchausen por poder. Por otro lado, Belinda se dio cuenta de que no tenía por qué ser tan difícil conseguirle a Alyssa la ayuda que necesitaba. Cuando Alyssa acudió a ella con el deseo de ayudar a los demás, supo que eso era lo que debían hacer. Belinda está agradecida de que Alyssa se haya curado y ahora esté prosperando en todos los aspectos de su vida. No entiende por qué tardó tanto en darse cuenta de las opciones de tratamiento altamente curativas. Tuvo la suerte de poder hablar con el Dr. Max Fink, quien le proporcionó un camino claro para curar a Alyssa. Está agradecida al Departamento de ECT de la Universidad de Michigan por su atención y tratamiento que llevaron a la curación de Alyssa. Ella espera que la Fundación Catatonia pueda ayudar a brindar ese camino claro para otros al crear conciencia sobre las muchas caras de la Catatonia y cómo tratarla de manera efectiva. También espera que la Fundación Catatonia pueda ayudar a aliviar el estigma asociado con el diagnóstico de Catatonia y ECT al compartir las historias de éxito de las familias de los miembros de la junta y otras personas. Alyssa Phillips, MA - Miembro honorario de la junta sin derecho a voto Alyssa ha sido maestra de educación especial durante ocho años. Recibió una Licenciatura en Neurociencia y Biología de la Universidad Brandeis y una Maestría en Autismo, Discapacidad Intelectual y Educación Infantil del Teachers College de la Universidad de Columbia. Sus pasatiempos incluyen la escalada en roca, el patinaje sobre ruedas, el baile hip-hop, el senderismo y la lectura. A Alyssa le diagnosticaron y se curó de Catatonia. Ella no recuerda mucho de la experiencia. Ella sabe que fue realmente difícil obtener un diagnóstico y aún más difícil obtener el tratamiento adecuado. Alyssa se siente extremadamente afortunada de haberse curado y muy agradecida con su madre, el Dr. Max Fink y el Departamento de ECT de la Universidad de Michigan. Sabe que el resultado podría haber sido muy diferente y que lo más probable es que la hubieran internado de por vida sin el tratamiento adecuado. Alyssa quiere hacer lo que pueda para ayudar a otros a tener la misma oportunidad que ella tuvo. No fue una decisión fácil hacer pública su experiencia debido a los estigmas asociados con Catatonia y ECT. Su deseo de superar el estigma y ayudar a los demás triunfó. A Alyssa le gustaría que la Fundación Catatonia fuera un recurso para pacientes, cuidadores y médicos. La catatonia no es muy conocida ni siquiera entre los profesionales médicos. Su objetivo es crear conciencia para que las personas no tengan que sufrir como lo hicieron ella y su familia. Le gustaría que los médicos conocieran y se educaran sobre la catatonia, hicieran las recomendaciones adecuadas para el tratamiento y pudieran tranquilizar a los pacientes sobre la eficacia y seguridad del tratamiento. Consejo Asesor Médico El Consejo Asesor Médico cumple la misión de la Fundación Catatonia brindando experiencia médica y orientación en la difusión de información médica con fines de concientización y educación para los profesionales médicos, otros profesionales de la salud y el público, y para la investigación dentro de la comunidad médica. El Consejo Médico Asesor no tiene función de gobierno dentro de la Fundación Catatonia. Max Fink, MD - Miembro honorario El Dr. Max Fink es un experto de renombre mundial en Catatonia y Terapia Electroconvulsiva. Es autor o coautor de numerosos libros y más de 800 artículos, incluidos dos libros sobre catatonia y cinco libros sobre terapia electroconvulsiva. Su libro más reciente sobre Catatonia, The Madness of Fear: A History of Catatonia, se publicó en 2018 y su libro más reciente sobre TEC, Electroconvulsive Therapy: A Guide for Professionals and Their Patients , se publicó en 2009. Fundó el Journal of TCE en 1984. Los estudios de TEC del Dr. Fink comenzaron en Hillside Hospital en 1952. En 1973, organizó el Departamento de ECT en la Universidad Stony Brook. Su interés por la Catatonia comenzó después de unirse a Stony Brook, donde sus estudios sobre la Catatonia influyeron en la Asociación Estadounidense de Psiquiatría para reconocer que la Catatonia era independiente de la esquizofrenia. Fue responsable de identificar las múltiples expresiones de Catatonia y sus tratamientos efectivos, y alentó su consideración como una enfermedad médica sistémica distinta. En 1996, el Dr. Fink participó en el desarrollo de protocolos para identificar, verificar y tratar la catatonia que han sido ampliamente aceptados (la escala de calificación de catatonia de Bush-Francis). Ha participado en el desarrollo y publicación de protocolos para el tratamiento óptimo de la catatonia y publicó un artículo definitivo en 2016 llamado Optimización de la técnica de ECT en el tratamiento de la catatonia en el Journal of ECT. El Dr. Fink ha recibido numerosos premios por su investigación a lo largo de su carrera. Su carrera abarcó más de 65 años y, a la edad de 100 años, todavía está involucrado en la revisión de casos y escribiendo sobre Catatonia y ECT. Para obtener más información sobre su impresionante carrera, consulte los artículos de Max Fink en la Renaissance School of Medicine de la Stony Brook University . Nuestra junta directiva fundadora está muy agradecida por el extraordinario trabajo del Dr. Fink en Catatonia y ECT y por el cuidado y la compasión que ha mostrado a nosotros y a nuestros familiares. Tres de los miembros de nuestra junta tuvieron contacto personal con el Dr. Fink sobre el tratamiento para nuestros seres queridos a quienes se les diagnosticó catatonia y un ser querido de uno de los miembros de la junta fue tratado por un colega del Dr. Fink y coautor de varios artículos. Los miembros actuales del Consejo Asesor Médico son: Julie Pepera Dr. Scott Beach is an assistant professor of psychiatry at Harvard Medical School and program director of the Massachusetts General Hospital/McLean Adult Psychiatry Residency Training Program. He is also director of the Infectious Disease Consultation Service at MGH, providing psychiatric care in the HIV clinic. His areas of clinical expertise include QT prolongation with psychiatric medications, catatonia and related syndromes, and patients who deceive providers. Julie Pepera Dr. Brendan Carroll is a psychiatrist in Chillicothe, Ohio and is affiliated with multiple hospitals in the area, including Adena Regional Medical Center and Chillicothe Veterans Affairs Medical Center. Julie Pepera Dr. Stanley N. Caroff is Emeritus Professor at University of Pennsylvania’s Perelman School of Medicine. He is a psychiatrist with over 48 years of experience in the medical field. Julie Pepera Dr. Joseph Cooper is at University of Illinois Chicago where he holds many roles including Director of the Psychiatry Residency Training Program, Director of the Behavioral Neurology & Neuropsychiatry Fellowship, Vice Chair for Education of the Department of Psychiatry and Associate Professor of Clinical Psychiatry. Julie Pepera Dr. Cuevas Esteban is Head of the Adult Psychiatry Service at the Germans Trias i Pujol University Hospital. He is also an Associate Professor at Universitat Autònoma de Barcelona. Julie Pepera Dr. Dirk M. Dhossche is a psychiatrist in Spokane, Washington and is affiliated with Inland Northwest Behavioral Health. Julie Pepera Dr. Andrew Francis is a Professor of Psychiatry at Penn State College of Medicine and the Penn State Health Milton S. Hershey Medical Center. He is the director of Neuromodulation Services and Associate Director of Residency Training. Julie Pepera Dr. Gregory Fricchione is on the faculty at Harvard Medical School. He is also Associate Chief of Psychiatry at Massachusetts General Hospital (MGH), Director if the Division of Psychiatry and Medicine at MGH, the MGH Psychosomatic Medicine Fellowship Program, the Spaulding Rehabilitation Hospital Behavioral Mental Health Service, and of the Benson-Henry Institute for Mind Body Medicine at MGH. Julie Pepera Dr. Gábor Gazdag is a clinical professor of psychiatry at the Department of Psychiatry and Psychotherapy at Semmelweis University. He is also head of the Department of Psychiatry and Psychiatric Rehabilitation in Jahn Ferenc South Pest Hospital. His research interests include the history of psychiatry, diagnosis and treatment of catatonia, consultationn-liaison psychiatry and clinical use of electroconvulsive therapy. Julie Pepera Dr. Neera Ghaziuddin is a Professor at Michigan Medicine (University of Michigan) Department of Psychiatry. Her areas of interest include mood disorders in adolescents, psychotic disorders in adolescents, catatonia, biology of adolescent mood disorders, electroconvulsive therapy, and catatonia in typical developing and developmentally delayed adolescents. Julie Pepera Dr. Karlsson is board-certified in psychiatry, child and adolescent psychiatry, and behavioral neurology and neuropsychiatry. She is a Clinical Associate Professor at The University of Kansas Medical Center and specializes in the diagnosis and treatment of patients with autism, intellectual disabilities, and other neurodevelopmental disorders. She has a clinical and research interest in Down Syndrome, with specific focus on regression and Catatonia. Julie Pepera Dr. Joan Roig Llesuy is an adult psychiatrist at NYU Langone Health. He is the Clinical Assistant Professor, Department of Psychiatry at NYU Grossman School of Medicine. Julie Pepera Dr. James Luccarelli is a child, adolescent, and adult psychiatrist at Massachusetts General Hospital and Instructor in Psychiatry at Harvard Medical School. He works clinically in the Acute Psychiatric Service and electroconvulsive therapy service. Dr. Luccarelli’s research interests focus on catatonia and on the use of electroconvulsive therapy. Julie Pepera Dr. Daniel Maxiner is a Clinical Professor and Director of the Electroconvulsive Therapy Program at Michigan Medicine (University of Michigan). His areas of interest include electroconvulsive therapy, inpatient psychiatry, treatment-resistant depression, maintenance ECT, vagus nerve stimulation for depression, ECT in geriatric patients, and use of ketamine for resistant depression. Julie Pepera Dr. Vaughn McCall is a psychiatrist currently on the faculty of the Medical College of Georgia, where he previously served as the Chairman and Executive Vice Dean. His areas of interest include severe mood disorders, sleep disorders, catatonia, and ECT. Julie Pepera Dr. Georg Northoff is a philosopher, neuroscientist, and psychiatrist, holding degrees in all three disciplines. He heads the Mind, Brain, and Neuroethics Research Unit at The Royal’s Institute of Mental Health Research (IMHR), affiliated with the University of Ottawa. Julie Pepera Dr. Mark Oldham is an Associate Professor of Psychiatry at the University of Rochester Medical Center. He is co-creator of online educational resources on the use of the Bush-Francis Catatonia rating Scale. Julie Pepera Dr. Georgios Petrides is Associate Professor of Molecular Medicine and Psychiatry at RWJBarnabas Health Trinitas Regional Medical Center. Julie Pepera Dr. Davin Quinn is Vice Chair of Adult Clinical Services at University of New Mexico. His current academic interests include the cognitive, emotional, and behavioral manifestations of neurologic diseases and traumatic brain injury, the diagnosis and treatment of major depressive disorder in diverse populations, and the safe and effective use of neuromodulation therapies to treat psychiatric symptoms. Julie Pepera Jonathan Rogers is a Clinical Lecturer in General Adult Psychiatry at the University College London. He is interested in catatonia especially as it relates to anti-NMDA receptor encephalitis. Julie Pepera Dr. Joshua Ryan Smith is an Assistant Professor of Psychiatry and Behavioral Sciences at Vanderbilt University Medical Center and the Vanderbilt Kennedy Center. Dr. Smith developed an outpatient clinic specializing in neuromodulatory and psychopharmacologic care for individuals with neurodevelopmental conditions complicated by cognitive impairment, language delays, as well as comorbid psychosis/catatonia. Julie Pepera Dr. Gabor Ungvari is a Clinical Professor at the University of Western Australia. His expertise lies in the diagnosis and treatment of various mental health conditions, especially focusing on schizophrenia and related psychoses, mood and anxiety disorders, as well as other neuropsychiatric conditions. He is particularly dedicated to providing comprehensive care to patients with general adult and older adult psychiatry needs. Julie Pepera Dr. Lee Wachtel is the medical director and an attending child psychiatrist of the Neurobehavioral Unit at the Kennedy Krieger Institute. She also directs consultation-liaison psychiatry services for the Rehabilitative Unit. She is a professor in the Department of Child and Adolescent Psychiatry at the Johns Hopkins University School of Medicine. Julie Pepera Dr. Jo Ellen Wilson is a Consultation Liaison Psychiatrist and Epidemiologist at Vanderbilt Center for Cognitive Medicine with a research focus on acute (catatonia, delirium, and coma) and chronic brain dysfunction. Consejo Asesor Profesional El Consejo Asesor Profesional cumple la misión de la Fundación Catatonia proporcionando experiencia y orientación específicas a la Junta Directiva según sea necesario para ayudar a la Fundación Catatonia a lograr sus objetivos. El Consejo Asesor Profesional no tiene función de gobierno dentro de la Fundación Catatonia. Los miembros actuales del Consejo Asesor Profesional son: Libby Gill Libby Gill es una coach ejecutiva y autora galardonada que ayuda a líderes emergentes y establecidos a replantear el cambio como una oportunidad de crecimiento. Ha hablado sobre el liderazgo impulsado por la esperanza en todo el mundo y ha realizado presentaciones magistrales para muchas corporaciones, incluidas Bank of America, Honda, Kellogg's, Marriott International y Caribbean Cruise Lines. El interés de toda la vida de Libby por la defensa de la salud mental se debe a antecedentes familiares de enfermedades mentales y suicidio. Su madrastra sufría de depresión crónica y se suicidó; su hermano, un profesor universitario jubilado, vive con esquizofrenia. Ex jefa de comunicaciones de los gigantes de los medios Sony, Universal y Turner Broadcast, tiene una amplia experiencia en publicidad, publicidad y promoción. Fue columnista de The Dallas Morning News y ha escrito cinco libros, incluido su libro más reciente, The Hope-Driven Leader: Harness the Power of Positivity at Work . Es una invitada frecuente de los medios que ha aparecido en CBS Early Show, CNN, Inside Edition, NPR, Today Show y ha sido citada en muchas publicaciones nacionales, incluidas Business Week, Time, The New York Times y The Wall Street Journal. Amy SF Lutz, Ph.D. Los escritos de Amy SF Lutz sobre el autismo severo han aparecido en muchas plataformas, incluidas Psychology Today, The Atlantic, Slate y Spectrum. Su primer libro, Cada día me gusta más: autismo, ECT y el tratamiento de nuestros niños más deteriorados , se publicó en 2014 y su segundo libro, una colección de ensayos llamada We Walk: Life with Severe Autism , se publicó en 2020. Es miembro fundadora de la junta del Consejo Nacional sobre Autismo Severo (NCSA) y tiene un doctorado. en Historia de la Medicina de la Universidad de Pennsylvania. Vive en las afueras de Filadelfia con su marido y sus cinco hijos. Amy ha escrito y hablado extensamente sobre los beneficios de la terapia electroconvulsiva para la agresión extrema no provocada y las autolesiones en el autismo. Amy comparte que “...los médicos que tratan a niños autistas con los niveles más altos de agresión y autolesión generalmente están de acuerdo en que estos comportamientos no son 'parte del autismo', como se les puede haber dicho a los padres, sino que a menudo son causados por co -Trastornos afectivos o catatónicos mórbidos que pueden tratarse de la misma manera que lo serían en la población neurotípica: con medicación y, si eso falla, TEC”. Amy es profesora titular de historia y sociología de la ciencia en la Universidad de Pensilvania. Tiene una Licenciatura en Psicología e Inglés de la Universidad de Pennsylvania, donde se graduó summa cum laude. Tiene una maestría en escritura de ficción y literatura de la Universidad de Indiana y un doctorado. en Historia y Sociología de la Ciencia con un certificado de posgrado en Neurociencia Social, Cognitiva y Afectiva de la Universidad de Pensilvania. Nuestra miembro fundadora de la junta, Eileen Donovan-Lopez, MD, estaba luchando con la agresión severa y no provocada de su hijo autista cuando leyó el libro de Amy sobre su viaje para recibir tratamiento con ECT para su hijo. Después de leer el libro, Eileen supo lo que tenía que hacer y finalmente pudo admitir a su hijo en la Universidad de Michigan para recibir tratamiento. Ha estado muy agradecida con Amy por compartir la historia de su hijo. Julie Pepera Julie Pepera es diseñadora instruccional y capacitadora corporativa con casi 10 años de experiencia profesional brindando soluciones de capacitación de alto impacto. Es una pensadora creativa con un enfoque holístico del Diseño Instruccional basado en un análisis exhaustivo de las necesidades. Tiene una capacidad comprobada para proporcionar el mejor retorno de la inversión en función de los objetivos de la organización. Julie tiene una Maestría en Gestión de Información/Archivos y Registros de la Facultad de Información de la Universidad de Michigan. Julie es experta en implementar una variedad de soluciones de capacitación, que incluyen Capacitación basada en computadora Vídeos de formación y herramientas interactivas Facilitación de la formación en línea Los aspectos más destacados de la carrera de Julie incluyen lo siguiente: Más del 99% de los asistentes a la capacitación encuestados la recomendarían a sus colegas Creé una Maestría en Capacitación en Marketing para más de 300 miembros del equipo de marketing. Creó un programa de capacitación para recopilar historias de los usuarios, lo que generó decenas de miles de dólares en subvenciones para bibliotecas públicas de todo el país. Diseñó e implementó un programa de capacitación para el estado de Florida que aumentó el uso del producto y ayudó a retener $1.2 millones en renovaciones de productos. Ayudó al estado de Tennessee a integrar los recursos electrónicos en el aula, lo que resultó en mayores puntajes en las pruebas y un mayor rendimiento estudiantil. Siguiente: Acerca de la Fundación

Tratamiento en general Lorazepam TEC Desafíos de la TEC Tratamiento específico de la encefalitis anti-receptor NMDA Benzodiazepinas Otras posibilidades de tratamiento Recurrencia de la catatonia More Recursos sobre tratamientos Treatment in General Articulos escolares 2023 Guías de consenso basadas en evidencia para el tratamiento de la catatonia: recomendaciones de la Asociación Británica de Psicofarmacología La Asociación Británica de Psicofarmacología desarrolló una guía de consenso basada en evidencia sobre el manejo de la catatonia. Rogers JP y cols. Revista de psicofarmacología 2023 El diagnóstico y tratamiento de la catatonia. Recomendaciones clave de la Guía de Catatonia de la Asociación Británica de Psicofarmacología (BAP), publicada en abril de 2023, que enfatizan los puntos de las guías que son relevantes para los médicos generales. Rogers JP y cols. Revista de medicina clínica 2023 Boletín informativo de mayo de 2023: Directrices para el manejo de la catatonia, el manejo de los síntomas psicológicos y conductuales de la demencia y los trastornos de tics entre los jóvenes Guía de consenso basada en evidencia sobre el manejo de la catatonia de la Asociación Británica de Psicofarmacología. Instituto Psicofarmacología Rodríguez L. 2018 Revisión sistemática del tratamiento de la catatonia. Revisión de artículos publicados que examinaron los efectos de las intervenciones para la catatonia en poblaciones adultas. El lorazepam y la TEC son tratamientos eficaces para los cuales se encuentra evidencia clínica en la literatura. Pelzer ACM et al. Enfermedad neuropsiquiátrica y tratamiento 2014 Uso del tratamiento en una cohorte naturalista prospectiva de niños y adolescentes con catatonia Los autores se propusieron (1) describir el tratamiento utilizado en una muestra grande de pacientes jóvenes hospitalizados con catatonia, (2) determinar los factores asociados con la mejoría y (3) la eficacia de las benzodiazepinas. Raffin M et al. Psiquiatría europea de niños y adolescentes 2011 Catatonia en pacientes psicóticos: características clínicas y respuesta al tratamiento Características clínicas y respuesta al tratamiento en 25 pacientes con catatonia ingresados en una unidad psiquiátrica hospitalaria. La TEC, las benzodiazepinas y la clozapina tuvieron efectos beneficiosos. Los antipsicóticos típicos provocaron un empeoramiento clínico. Inglaterra ML et al. La Revista de Neuropsiquiatría y Neurociencias Clínicas 2007 Estudio de catatonia y psiquiatría de enlace de 12 casos. Si las condiciones médicas precipitan la catatonia, rara vez son su única etiología. El tratamiento de la catatonia debe ser una prioridad para permitir en paralelo el tratamiento específico del trastorno somático o del trastorno psiquiátrico. Cottencin O et al. Progresos en Neuropsicofarmacología y Psiquiatría Biológica 2003 Terapia electroconvulsiva en la catatonia que no responde al lorazepam Objetivo del estudio: comparar la eficacia de la TEC con risperidona en el tratamiento de la catatonia que no responde al lorazepam. Este ensayo clínico aleatorizado confirma la eficacia clínica superior de la TEC sobre los neurolépticos en la catatonia. Grish K & Gill NS Revista India de Psiquiatría 2000 Catatonia en un centro de cuidados intensivos psiquiátricos: incidencia y respuesta a las benzodiacepinas Incidencia de catatonia en una unidad de cuidados intensivos psiquiátricos, para probar el instrumento de detección de catatonia Bush-Francis y evaluar la respuesta de los signos catatónicos a las benzodiazepinas. BFCSI es una herramienta de detección confiable y las benzodiazepinas son efectivas. Lee JWY et al. Anales de psiquiatría clínica 1996 Catatonia. II. Tratamiento con lorazepam y terapia electroconvulsiva (Resumen) Probar la eficacia de las benzodiazepinas y la TEC y definir una prueba de lorazepam con valor predictivo para el tratamiento. El lorazepam y la TEC son tratamientos eficaces para la catatonia. La escala de calificación tiene valor predictivo y es sensible al cambio en el estado clínico. Bush G et al. Acta Psiquiátrica Escandinavica Lorazepam Articulos escolares 2023 Lorazepam en catatonia: pasado, presente y futuro de una historia de éxito clínico El efecto del lorazepam en el tratamiento de la catatonia es sorprendente y casi inmediato. Promover el uso rápido de lorazepam en el tratamiento de pacientes catatónicos agudos. Hirjak D et al. Investigación sobre esquizofrenia 2023 El estudio retrospectivo y observacional de la catatonia – Diagnóstico, evolución de la enfermedad y respuesta al lorazepam – en un centro de atención terciaria de salud Los resultados del estudio mostraron una respuesta increíble en pacientes con catatonia que solo tomaban lorazepam. Latke R et al. Revista de Neurociencias en la Práctica Rural 2017 El protocolo de lorazepam y diazepam para la catatonia debida a una afección médica general y a sustancias en psiquiatría de enlace El protocolo lorazepam-diazepam podría aliviar rápida y eficazmente la catatonia debida a la condición médica y a la sustancia. Lin CC y cols. MÁS UNO 2010 Tasa de respuesta del lorazepam en catatonia : la perspectiva de un país en desarrollo Se revisó la tasa de respuesta de lorazepam en catatonia en la India. El 68,7% tratados con lorazepam mostraron mejoría de los síntomas. El 32,3% mostró resolución completa. El lorazepam es rentable y alivia rápidamente los síntomas catatónicos. Tibrewal P et al. Avances en Neuropsicofarmacología y Psiquiatría Biológica 2001 El tratamiento farmacológico de la catatonia: una visión general (Resumen) Resumen de los resultados de los estudios de respuesta al tratamiento con benzodiazepinas en trastornos del movimiento catatónico, con especial referencia a los estudios de los propios autores en pacientes chinos con catatonia. Ungvari GS et al. Archivos europeos de psiquiatría y neurociencia clínica Terapia electroconvulsiva (TEC) Articulos escolares 2023 La terapia electroconvulsiva restaura el nivel cognitivo superior en la catatonia Caso de un paciente de 70 años, químico jubilado con catatonia y tratado con TEC cuyas funciones cognitivas de nivel superior mejoraron significativamente a medida que avanzaban las sesiones. Amad A La Revista de ECT 2023 Terapia electroconvulsiva (TEC) con inducción de ketamina para la catatonia en un paciente VIH positivo (Resumen) El paciente con catatonia y TEC tuvo mala respuesta a la TEC con inducción de propofol. El uso posterior de ketamina como agente de inducción anestésico para la TEC mostró una mejora en la calidad de las convulsiones y una buena respuesta clínica general a la TEC. Nel Y & Bracken CA Revista Sudafricana de Psiquiatría 2022 Terapia electroconvulsiva de mantenimiento, regresión del desarrollo, depresión y catatonia en un adolescente con síndrome de Down: reporte de un caso Informe de caso: la catatonia puede ser una causa importante de regresión del desarrollo en pacientes con síndrome de Down y ofrece un ejemplo de una estrategia de gestión prometedora para el tratamiento. Antonio G et al. Cureus 2023 Control rápido de síntomas en el síndrome neuroléptico maligno con terapia electroconvulsiva: reporte de un caso La identificación rápida de NMS y estados similares a NMS potencialmente mortales, incluida la catatonia maligna, justifica una prueba de TEC. Katzell L et al. Fronteras en psiquiatría 2020 Terapia electroconvulsiva para pacientes con catatonia: perspectivas actuales Una revisión de la literatura sobre TEC como tratamiento para la catatonia, así como estrategias para mejorar el acceso a la TEC para pacientes con catatonia y un algoritmo para el tratamiento de la catatonia con TEC. Lloyd J.R. y col. Enfermedad neuropsiquiátrica y tratamiento 2019 Terapia electroconvulsiva para la catatonia en niños y adolescentes Se analiza el estado actual, la evaluación y el tratamiento de la catatonia pediátrica. Clínicas psiquiátricas para niños y adolescentes de América del Norte Dhossche DM y Withane N 2018 Terapia electroconvulsiva para la conducta autolesiva en los trastornos del espectro autista: reconocer la catatonia es clave (Resumen) La TEC es un tratamiento eficaz y bien tolerado para la catatonia agitada. Wachtel LE et al. Opinión actual en psiquiatría 2017 2016 Actualizaciones clave en la aplicación clínica de la terapia electroconvulsiva (Resumen) Revisión de la indicación de TEC en general, evidencia creciente que respalda el uso de TEC de mantenimiento para prevenir recaídas, apoyo a la TEC para pacientes menores de 18 años y esfuerzos para monitorear y reducir la pérdida de memoria. Weiner RD y Reti IM Revista Internacional de Psiquiatría Optimización de la técnica de TEC en el tratamiento de la catatonia Revisión del tratamiento óptimo con TEC para pacientes diagnosticados con catatonia, ya sea expresada como conducta autolesiva retardada, maligna, excitada/delirante, repetitiva en adolescentes con autismo o deterioro cognitivo, encefalitis anti-receptor NMDA, lupus u otras enfermedades autoinmunes. Fink M et al. La revista de ECT 2010 Terapia electroconvulsiva para la catatonia: características del tratamiento y resultados en 27 pacientes Investigación de las características del tratamiento y los resultados de pacientes con catatonia que fueron tratados con TEC. La administración diaria de TEC puede ser más efectiva, mientras que una mayor duración de la actividad convulsiva en la sesión final de TEC se relacionó con una mejor respuesta a la TEC. van Waarde JA et al. Revista de ECT 2010 Terapia electroconvulsiva en adolescentes con síndrome de catatonia: eficacia y ética Revisión de la literatura (1985-2009) para aclarar cuestiones relacionadas con el uso de TEC en pacientes infantiles y adolescentes con catatonia. La TEC es un tratamiento seguro y eficaz para la catatonia en niños y adolescentes. Consoli A et al. Revista de ECT 2010 TEC en el tratamiento de un paciente con catatonia: consentimiento y complicaciones Breve revisión del diagnóstico y tratamiento de la catatonia y cuestiones relacionadas con la TEC, los efectos cardíacos, el uso de relajantes musculares y el proceso de consentimiento. Zisselman MH y Jaffe RL Revista Estadounidense de Psiquiatría 2001 ECT para catatonia prolongada (resumen) Tres casos de catatonia prolongada con complicaciones médicas o comorbilidades tratados mediante TEC. La TEC puede mejorar la catatonia prolongada con comorbilidades médicas complejas, pero puede requerir muchas sesiones de tratamiento. Malur C et al. La revista de ECT Libros 2020 Conmocionado: Historias privilegiadas sobre la terapia electroconvulsiva Kirov G. 2019 El manual de ECT Ferrier N y Waite J Publicaciones RCPsych 2019 Manual de TEC: una guía de terapia electroconvulsiva para profesionales Kellner C. Prensa de la Universidad de Cambridge 2019 Principios y práctica de la terapia electroconvulsiva. Rasmussen KG American Psychiatric Publishing Inc 2018 El libro de trabajo de la terapia electroconvulsiva: aplicaciones clínicas Weiss A. Routledge 2014 ¿Es la TEC adecuada para usted?: Un recurso "amigo para usted mismo" Johnson-Quijada S 2013 Terapia electroconvulsiva en niños y adolescentes Ghaziuddin N (Ed.) y Walter G (Ed.) Oxford University Press 2012 Terapia de choque: una historia del tratamiento electroconvulsivo en enfermedades mentales Shorter E y Healy D Prensa de la Universidad de Rutgers 2010 ¿Volveré a ser el mismo algún día? Transformando la cara de la TEC (terapia de choque) Publicación de tres gemas Kivler C 2010 Manual clínico de terapia electroconvulsiva. Mankad MV et al. Publicación psiquiátrica estadounidense Inc 2009 Terapias Electroconvulsivas y Neuromodulación Swartz, C. (Ed.). Cambridge: Prensa de la Universidad de Cambridge. 2009 Terapia electroconvulsiva: una guía para los profesionales y sus pacientes Fink M Oxford University Press 2007 Choque: el poder curativo de la terapia electroconvulsiva Dukakis K y Tye L. Avery Vídeos 2022 TEC: romper el estigma en torno a una opción de tratamiento esencial Medicina de Michigan 2001 Cómo me cambió la terapia de electroshock Nuland S. TED2001 Pódcasts 2023 El poder curativo de la TEC Salud del Norte Desafíos de la TEC Articulos escolares 2023 Catatonia y TEC a lo largo de la vida Razones que obstaculizan el uso de la TEC en ciertos grupos de pacientes, descripción general sobre el uso de la TEC para tratar la catatonia y brindar consejos prácticos sobre la TEC en niños, adolescentes y pacientes geriátricos para el tratamiento de la catatonia. Karl S et al. Investigación sobre esquizofrenia 2023 El uso de la terapia electroconvulsiva para niños y adolescentes en hospitales generales: un análisis de la base de datos de pacientes hospitalizados para niños de 2019 La TEC rara vez se utiliza en el tratamiento hospitalario de niños y adolescentes, pero se administra con mayor frecuencia a pacientes con trastornos psicóticos y del estado de ánimo. El seguro comercial y los ingresos más altos se asociaron con mayores probabilidades de administración de TEC, lo que sugiere que el acceso a la atención puede ser limitado. Luccarelli J et al. Psiquiatría hospitalaria general 2023 Desafíos de la terapia electroconvulsiva en la catatonia pediátrica: informe de un caso Caso que destaca la efectividad de la TEC en la catatonia pediátrica así como la dificultad para iniciar la TEC en estos pacientes. Hua T y Cooper JJ La revista de ECT Tratamiento específico de la encefalitis anti-receptor NMDA Articulos escolares 2023 Pieza faltante del rompecabezas: terapia electroconvulsiva (TEC) en pacientes con encefalitis anti-receptor NMDA (P5-5.012) (Resumen) La catatonia es un síntoma de encefalitis anti-NMDAR que puede evolucionar rápidamente hacia una catatonia maligna. Aunque la terapia inmunomoduladora temprana es importante para tratar el trastorno autoinmune subyacente, la catatonia resistente puede requerir tratamiento adyuvante con TEC. Wadi L & Mandge V Neurología 2023 Una serie de casos retrospectivos de un solo sistema de salud sobre terapia electroconvulsiva para el síndrome catatónico asociado con encefalitis anti-NMDAR y psicosis de nueva aparición de sospecha de origen inmunológico Series de casos retrospectivos muestran que la modalidad de TEC es una terapia adyuvante altamente efectiva y segura para todas las formas de síndrome catatónico de origen inmunológico confirmado o sospechado. Sanghani SN et al. Informes de la Revista de trastornos afectivos 2023 Terapia electroconvulsiva para la encefalitis anti-receptor NMDA: reporte de un caso Reporte de caso de un paciente masculino de 22 años con antecedentes de síntomas prodrómicos gripales seguidos de breves episodios de agresividad, síntomas paranoides y movimientos estereotipados. Nuestro caso sugiere que la TEC puede ser una opción de tratamiento eficaz para pacientes con encefalitis anti-NMDA. Salcini C et al. Revista de Investigación Biomédica y Ciencias Ambientales Otras posibilidades de tratamiento Articulos escolares 2023 Tratamientos psicofarmacológicos alternativos para la catatonia pediátrica: un análisis retrospectivo Estudio de opciones alternativas distintas al lorazepam y la TEC para la catatonia pediátrica. Las intervenciones farmacológicas alternativas para la catatonia incluyen ácido valproico, antagonistas del receptor NMDA y antipsicóticos atípicos. Smith J.R. et al. Fronteras en psiquiatría infantil y adolescente 2023 Uso efectivo de memantina para la catatonia en el trastorno depresivo mayor después del fracaso de la terapia electroconvulsiva: reporte de un caso Informe de caso de memantina que mejoró los síntomas de un paciente con TDM con catatonia resistente al tratamiento que no respondió a la TEC y altas dosis de benzodiazepinas. Tanifuji T et al. Informes PCN 2023 Zolpidem en pacientes de edad avanzada con catatonia aguda resistente al tratamiento: informe de un caso (resumen) Caso de un paciente geriátrico con catatonia que tuvo respuesta insuficiente a las benzodiazepinas y contraindicaciones cardiacas para la TEC. Wendt L et al. Farmacia hospitalaria 2023 Rápida resolución de la catatonia secundaria al trastorno de estrés postraumático con características psicóticas secundarias mediante tartrato de zolpidem programado Informe de caso de una mujer que padecía trastorno de estrés postraumático con características psicóticas secundarias que experimentó catatonia acinética recurrente refractaria al tratamiento con benzodiazepinas. Respondió rápidamente al zolpidem programado con efectos secundarios mínimos. Bonomo N et al. Psiquiatría BMC 2023 Estimulación cerebral no invasiva para el tratamiento de la catatonia: una revisión sistemática La TEC, la rTMS y la tDCS fueron eficaces en el tratamiento de la catatonia. Xiao H et al. Fronteras en psiquiatría 2023 Uso de ketamina oral e intranasal en la catatonia resistente al tratamiento: informe de un caso clínico El estudio de caso destaca un uso potencial de ketamina sublingual y aerosol nasal de esketamina como opción de tratamiento en pacientes con catatonia crónica cuando otras opciones de tratamiento no logran ser efectivas. Gregor E y Zheng W La revista estadounidense de informes de casos 2023 2023 Catatonia resistente en un niño de 10 años: reporte de un caso (Resumen) Reporte de caso de un niño resistente tanto al lorazepam como a la terapia electroconvulsiva. La resistencia a ambos tratamientos de primera línea es un fenómeno poco común. Pudimos arreglárnoslas con una combinación de antipsicóticos y antidepresivos. Jha Una revista de la Asociación Médica de Nepal 2023 Estimulación magnética transcraneal para la catatonia: Serie de casos Resultados de la estimulación magnética transcraneal de la corteza prefrontal dorsolateral (DLPFC) en cuatro pacientes con catatonia. La influencia de TMS en las regiones locales del cerebro permite lograr un efecto clínico positivo en el tratamiento de la catatonia. Zakharova NV et al. Psiquiatría y Neurología Personalizada Otra opción para la agresión y las autolesiones, benzodiazepinas alternativas para la catatonia en el autismo profundo Dada la disponibilidad limitada de TEC y la utilidad poco clara del lorazepam para la catatonia hiperactiva en el autismo, el uso de benzodiazepinas de acción prolongada y/o infusión de midazolam puede ofrecer una alternativa de tratamiento segura y relativamente disponible. Smith J.R. et al. Revista de psiquiatría infantil y adolescente 2022 Clozapina como tratamiento para la catatonia: una revisión sistemática En esta revisión sistemática, los autores intentaron evaluar la evidencia de la clozapina como tratamiento para la catatonia. Saini A et al. Investigación sobre esquizofrenia 2022 Catatonia successfully treated with lorazepam and clozapine in an adolescent with first episode psychosis: A case report Caso de catatonia en un varón de 16 años con psicosis de primer inicio manejado exitosamente con una combinación de lorazepam y clozapina. Es importante interactuar eficazmente con la familia del paciente para identificar y controlar la catatonia en los niños. Vargas JG et al. Informes de casos de investigación en psiquiatría 2022 Eficacia de la estimulación transcraneal de corriente continua en la catatonia: una revisión y una serie de casos La tDCS se puede utilizar con éxito en pacientes resistentes al tratamiento, mientras esperan la TEC o para la catatonia dependiente de la TEC. Haroche et al. Fronteras en psiquiatría 2020 El uso de antipsicóticos atípicos en el tratamiento de la catatonia (Resumen) Hay indicios de que los antipsicóticos atípicos pueden ser útiles en la catatonia no maligna. Se recomienda precaución, ya que se han relacionado casos de síndrome neuroléptico maligno con el tratamiento con antipsicóticos atípicos. Van Den Eede F. et al. Psiquiatría europea 2020 rTMS y tDCS para el tratamiento de la catatonia: una revisión sistemática Revisión de la literatura: rTMS y tDCS podrían ser estrategias de tratamiento alternativas prometedoras para pacientes con catatonia. Hansbauer M et al. Investigación sobre esquizofrenia 2017 Estrategias de tratamiento alternativas para la catatonia: una revisión sistemática Revisión de la evidencia sobre estrategias de tratamiento alternativas para la catatonia. Los autores proponen un algoritmo actualizado para el tratamiento de la catatonia en los casos en que las benzodiazepinas fallan y la TEC no está disponible Playa SR et al. Psiquiatría hospitalaria general 2014 Terapia de inhalación de flurotilo revitalizante Un nuevo examen de las infusiones de flurotilo es prometedor para mejorar la resolución de los trastornos graves del estado de ánimo, así como para una mayor comprensión del mecanismo de su fisiopatología. Fink M y Shorter E. Tiempos psiquiátricos 2009 Catatonia: aspectos clínicos y correlatos neurobiológicos Presentación clínica de la catatonia, subtipos y diagnóstico diferencial, neurobiología de los síntomas catatónicos, diagnóstico, causa subyacente y diversos tratamientos. Daniels J La Revista de Neuropsiquiatría y Neurociencias Clínicas 2006 Efecto del topiramato en la catatonia: una serie de casos 4 casos de catatonia (en pacientes con esquizofrenia o trastorno bipolar) en los que se utilizó tratamiento con topiramato. Se demostró que las benzodiacepinas son refractarias. En todos los casos, los sujetos experimentaron una remisión completa de los síntomas catatónicos y toleraron bien el tratamiento. McDaniel W et al. La Revista de Neuropsiquiatría y Neurociencias Clínicas Recurrencia de la catatonia Articulos escolares 2023 Catatonia de rebote asociada con paliperidona inyectable El informe sugiere que entre el 17% y el 19% de todos los casos diagnosticados de catatonia debido a otras afecciones médicas son inducidos por medicamentos. Caso de un paciente con catatonia asociada a terapia intramuscular con paliperidona inyectable de acción prolongada en un paciente con esquizofrenia. Johnson BO et al. Cureus 2011 Lorazepam de mantenimiento a largo plazo para la catatonia: reporte de un caso No hay mucha literatura sobre pacientes que requieren mantenimiento a largo plazo con lorazepam para la catatonia. Los autores presentan un caso de catatonia recurrente en el que los síntomas recayeron cada vez que se intentó reducir gradualmente el tratamiento con lorazepam. Grover S & Aggarwal M Psiquiatría del Hospital General Médicos con Experiencia en Catatonia y/o TEC

The Catatonia Foundation is a charitable organization whose purpose is to end needless suffering and/or death due to Catatonia through awareness, education, advocacy, support and research. What is Catatonia? Un trastorno neuropsiquiátrico grave que afecta el movimiento, el habla y el comportamiento complejo y que a menudo implica alteraciones de las funciones o afectos autónomos (involuntarios) (estados de ánimo, sentimientos y actitudes). Nadie debería perder la vida a causa de Catatonia. ¿Qué tan común es la catatonia? Haga clic en las estadísticas subrayadas para ver las fuentes. 90,00 0 Los pacientes en hospitales de Estados Unidos muestran signos de catatonia cada año. 7,6-38% de los pacientes psiquiátricos en los Estados Unidos tienen catatonia 12-37% de los pacientes evaluados por posible delirio tienen catatonia 17,8% de la población adolescente con autismo, psicosis y discapacidad intelectual tiene riesgo de padecer Catatonia Nota : Puede haber variaciones en la prevalencia estadística debido a la falta de concientización y educación sobre Catatonia. La importancia de un diagnóstico adecuado La catatonia NO es infrecuente, pero a menudo se pasa por alto o se diagnostica erróneamente. Sin un diagnóstico adecuado y un tratamiento óptimo , la catatonia puede hacer que un paciente pierda la vida tal como la conoce, pierda su sustento, sea institucionalizado o muera. Con un diagnóstico adecuado y un tratamiento óptimo , los pacientes con frecuencia se curan y pueden prosperar. Debido a que sus diversas expresiones no son bien conocidas, es posible que no se incluya en el diagnóstico diferencial de los médicos tratantes cuando un paciente presenta sus síntomas. Aunque se han publicado miles de artículos y libros sobre Catatonia, algunos proveedores todavía piensan en Catatonia como la forma estuporosa de Catatonia que se ve a menudo en películas como Awakenings o asocian Catatonia con esquizofrenia. Es necesaria la concientización y educación sobre las diferentes expresiones de la catatonia para que los pacientes puedan recibir diagnósticos precisos y acceder a opciones de tratamiento altamente efectivas. La catatonia implica un conjunto de síntomas asociados que alteran las funciones físicas y mentales normales. Por lo general, aparece repentinamente y los comportamientos no son propios de la persona que los exhibe. Tiene muchas expresiones y una variedad de síntomas, que incluyen rigidez muscular, inmovilidad, indiferencia hacia el entorno, mutismo, ecolalia (repetición de palabras o frases de otros), delirios, psicosis, agitación o excitación severa, agresión y autolesión, pérdida de capacidades cognitivas. , regresión del desarrollo y/o incapacidad para realizar actividades de la vida diaria. “ No teníamos idea de que los miembros de nuestra familia tuvieran Catatonia. Cuando supimos que Catatonia tenía diferentes expresiones, Luego pudimos obtener un diagnóstico preciso y acceder a opciones de tratamiento altamente curativas. " Los fundadores de la Fundación Catatonia ¿Cuáles son las diferentes formas de catatonia? Catatonia retardada (acinética) Cuando alguien parece incapaz de moverse, es indiferente a su entorno, tiene músculos rígidos que se resisten a los cambios de posición, no habla ni responde a preguntas, no responde a estímulos dolorosos y/o tiene posturas corporales inusuales. Mensajes de esperanza Ver historias de éxito La necesidad de tomar conciencia Hay un dicho que dice que a los nuevos médicos se les enseña cuando aprenden a hacer un diagnóstico. "Cuando escuches el ruido de los cascos, piensa en un caballo, no en una cebra". El principio es bastante simple: lo más probable es que el paciente tenga un diagnóstico más común que uno raro e improbable. La concienciación es crucial para que Catatonia sea reconocida como un caballo y no como una cebra. La catatonia NO es un diagnóstico improbable. Hay muchas estadísticas citadas en la literatura que respaldan esto. Desafortunadamente, es difícil determinar estadísticas precisas sobre la prevalencia de catatonia por las siguientes razones: Falta de conocimiento de los síntomas de Catatonia y de los criterios diagnósticos por parte de los profesionales sanitarios. Dificultad para valorar a los pacientes y aplicar criterios diagnósticos en una visita breve. La superposición entre los síntomas de Catatonia y otros diagnósticos físicos o de salud mental. Falta de consenso sobre si la Catatonia es un síndrome que requiere un tratamiento específico o es un síntoma de otro diagnóstico médico o psiquiátrico. Debido a la gravedad de la enfermedad, la catatonia suele ser atendida por servicios médicos de urgencia que pueden tener poco o ningún conocimiento sobre la catatonia. Más información sobre catatonia "La catatonia se puede tratar una vez que se reconoce". - Dr. Max Fink La Fundación Catatonia Somos una organización benéfica exenta de impuestos cuyo propósito es poner fin al sufrimiento o la muerte innecesarios debido a la Catatonia a través de la concientización, la educación, la promoción, el apoyo y la investigación. La Fundación Catatonia fue creada por cinco personas que tenían familiares o amigos que luchaban contra los síntomas de Catatonia. A pesar de tener acceso a una excelente atención médica, sus seres queridos tuvieron dificultades para obtener un diagnóstico de catatonia. Una vez que se hacía el diagnóstico, a menudo era un largo viaje hasta recibir el tratamiento que finalmente los curaría. Estas cinco personas tienen conocimientos y experiencia en el acceso a la atención médica. Uno es médico. Uno es abogado, defensor de necesidades especiales y atención médica y asesor de salud. Uno de ellos es el director de comunicaciones de uno de los principales centros oncológicos de Estados Unidos en una universidad de ciencias y salud pública. Uno de ellos es enfermero y administrador jubilado de una importante facultad de medicina. Uno de ellos es un hombre de negocios con grandes habilidades de negociación y defensa. Sin embargo, a pesar de sus orígenes, no fue fácil ayudar a sus seres queridos a obtener la atención que necesitaban. Buscaron y buscaron y finalmente encontraron profesionales de la salud que tenían conocimientos y experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la catatonia. Este no fue el final de su viaje, ya que tuvieron que superar más obstáculos para acceder a un tratamiento curativo, incluidos seguros, consentimiento, políticas hospitalarias y acceso limitado. Si los seres queridos de estas personas (Jeff, David, Anja y Alyssa) no hubieran recibido un diagnóstico de catatonia y el tratamiento adecuado, los resultados habrían sido trágicos. Dos probablemente habrían muerto y dos habrían sido institucionalizados de por vida. Sin embargo, sus historias tienen finales felices. Cada uno de ellos se curó de sus síntomas de Catatonia y ahora están prosperando. Nuestro compromiso Nuestro compromiso es hacer todo lo posible para evitar que otras personas que padecen síntomas de catatonia experimenten un sufrimiento innecesario, o algo peor. Queremos ayudar a los pacientes con Catatonia y a sus familias brindándoles información, apoyo y esperanza. Estamos comprometidos a concienciar y educar al público y a los médicos y otros profesionales de la salud sobre las diferentes expresiones de Catatonia, cómo hacer un diagnóstico adecuado y qué opciones de tratamiento altamente curativas están disponibles. Información general sobre la Catatonia Learn More Información para familias Aprende más Información para proveedores de atención médica. Learn More Únete a nuestro movimiento para que nadie perderán la vida ante Catatonia. Done ahora Pagar con cheque Haga el cheque a nombre de The Catatonia Foundation y envíelo a: La Fundación Catatonia c/o Belinda Phillips, 7359 Deep Run #410, Bloomfield Hills, MI 48301 ¡Sé el primero en enterarte de las noticias y actualizaciones de la Fundación Catatonia! First name Last name Email Sign Up Thanks for submitting! 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Para profesionales de la salud Diagnóstico y tratamiento Consejo Asesor Médico El Consejo Asesor Médico de la Fundación Catatonia El Consejo Asesor Médico de la Fundación Catatonia cumple la misión de la Fundación Catatonia brindando experiencia médica y orientación en la difusión de información médica con fines de concientización y educación para los profesionales médicos, otros profesionales de la salud y el público, y para la investigación dentro de la comunidad médica. El Consejo Médico Asesor no tiene función de gobierno dentro de la Fundación Catatonia. El Consejo Asesor Médico está compuesto por médicos y otros profesionales de la salud que tienen experiencia en el diagnóstico y tratamiento de pacientes con catatonia a través de la práctica clínica y/o experiencia adquirida a través de investigaciones, revisiones de literatura o de otro modo. Se puede acceder a los miembros actuales del Consejo Asesor Médico aquí . El Consejo Asesor Médico se rige por las políticas adoptadas por la Junta Directiva de gobierno de la Fundación Catatonia. Se puede acceder a las políticas del Consejo Asesor Médico aquí . Dr. Max Fink - Miembro honorario El Dr. Max Fink es un experto de renombre mundial en Catatonia y Terapia Electroconvulsiva. Es autor o coautor de numerosos libros y más de 800 artículos, incluidos dos libros sobre catatonia y cinco libros sobre terapia electroconvulsiva. Su libro más reciente sobre Catatonia, The Madness of Fear: A History of Catatonia , se publicó en 2018 y su libro más reciente sobre TEC, Electroconvulsive Therapy: A Guide for Professionals and Their Patients , se publicó en 2009. Fundó el Journal of TCE en 1984. Dr. Max Fink's contribution to Catatonia. Julie Pepera Dr. Scott Beach is an assistant professor of psychiatry at Harvard Medical School and program director of the Massachusetts General Hospital/McLean Adult Psychiatry Residency Training Program. He is also director of the Infectious Disease Consultation Service at MGH, providing psychiatric care in the HIV clinic. His areas of clinical expertise include QT prolongation with psychiatric medications, catatonia and related syndromes, and patients who deceive providers. Julie Pepera Dr. Brendan Carroll is a psychiatrist in Chillicothe, Ohio and is affiliated with multiple hospitals in the area, including Adena Regional Medical Center and Chillicothe Veterans Affairs Medical Center. Julie Pepera Dr. Stanley N. Caroff is Emeritus Professor at University of Pennsylvania’s Perelman School of Medicine. He is a psychiatrist with over 48 years of experience in the medical field. Julie Pepera Dr. Joseph Cooper is at University of Illinois Chicago where he holds many roles including Director of the Psychiatry Residency Training Program, Director of the Behavioral Neurology & Neuropsychiatry Fellowship, Vice Chair for Education of the Department of Psychiatry and Associate Professor of Clinical Psychiatry. Julie Pepera Dr. Cuevas Esteban is Head of the Adult Psychiatry Service at the Germans Trias i Pujol University Hospital. He is also an Associate Professor at Universitat Autònoma de Barcelona. Julie Pepera Dr. Dirk M. Dhossche is a psychiatrist in Spokane, Washington and is affiliated with Inland Northwest Behavioral Health. Julie Pepera Dr. Andrew Francis is a Professor of Psychiatry at Penn State College of Medicine and the Penn State Health Milton S. Hershey Medical Center. He is the director of Neuromodulation Services and Associate Director of Residency Training. Julie Pepera Dr. Gregory Fricchione is on the faculty at Harvard Medical School. He is also Associate Chief of Psychiatry at Massachusetts General Hospital (MGH), Director if the Division of Psychiatry and Medicine at MGH, the MGH Psychosomatic Medicine Fellowship Program, the Spaulding Rehabilitation Hospital Behavioral Mental Health Service, and of the Benson-Henry Institute for Mind Body Medicine at MGH. Julie Pepera Dr. Gábor Gazdag is a clinical professor of psychiatry at the Department of Psychiatry and Psychotherapy at Semmelweis University. He is also head of the Department of Psychiatry and Psychiatric Rehabilitation in Jahn Ferenc South Pest Hospital. His research interests include the history of psychiatry, diagnosis and treatment of catatonia, consultationn-liaison psychiatry and clinical use of electroconvulsive therapy. Julie Pepera Dr. Neera Ghaziuddin is a Professor at Michigan Medicine (University of Michigan) Department of Psychiatry. Her areas of interest include mood disorders in adolescents, psychotic disorders in adolescents, catatonia, biology of adolescent mood disorders, electroconvulsive therapy, and catatonia in typical developing and developmentally delayed adolescents. Julie Pepera Dr. Karlsson is board-certified in psychiatry, child and adolescent psychiatry, and behavioral neurology and neuropsychiatry. She is a Clinical Associate Professor at The University of Kansas Medical Center and specializes in the diagnosis and treatment of patients with autism, intellectual disabilities, and other neurodevelopmental disorders. She has a clinical and research interest in Down Syndrome, with specific focus on regression and Catatonia. Julie Pepera Dr. Joan Roig Llesuy is an adult psychiatrist at NYU Langone Health. He is the Clinical Assistant Professor, Department of Psychiatry at NYU Grossman School of Medicine. Julie Pepera Dr. James Luccarelli is a child, adolescent, and adult psychiatrist at Massachusetts General Hospital and Instructor in Psychiatry at Harvard Medical School. He works clinically in the Acute Psychiatric Service and electroconvulsive therapy service. Dr. Luccarelli’s research interests focus on catatonia and on the use of electroconvulsive therapy. Julie Pepera Dr. Daniel Maxiner is a Clinical Professor and Director of the Electroconvulsive Therapy Program at Michigan Medicine (University of Michigan). His areas of interest include electroconvulsive therapy, inpatient psychiatry, treatment-resistant depression, maintenance ECT, vagus nerve stimulation for depression, ECT in geriatric patients, and use of ketamine for resistant depression. Julie Pepera Dr. Vaughn McCall is a psychiatrist currently on the faculty of the Medical College of Georgia, where he previously served as the Chairman and Executive Vice Dean. His areas of interest include severe mood disorders, sleep disorders, catatonia, and ECT. Julie Pepera Dr. Georg Northoff is a philosopher, neuroscientist, and psychiatrist, holding degrees in all three disciplines. He heads the Mind, Brain, and Neuroethics Research Unit at The Royal’s Institute of Mental Health Research (IMHR), affiliated with the University of Ottawa. Julie Pepera Dr. Mark Oldham is an Associate Professor of Psychiatry at the University of Rochester Medical Center. He is co-creator of online educational resources on the use of the Bush-Francis Catatonia rating Scale. Julie Pepera Dr. Georgios Petrides is Associate Professor of Molecular Medicine and Psychiatry at RWJBarnabas Health Trinitas Regional Medical Center. Julie Pepera Dr. Davin Quinn is Vice Chair of Adult Clinical Services at University of New Mexico. His current academic interests include the cognitive, emotional, and behavioral manifestations of neurologic diseases and traumatic brain injury, the diagnosis and treatment of major depressive disorder in diverse populations, and the safe and effective use of neuromodulation therapies to treat psychiatric symptoms. Julie Pepera Jonathan Rogers is a Clinical Lecturer in General Adult Psychiatry at the University College London. He is interested in catatonia especially as it relates to anti-NMDA receptor encephalitis. Julie Pepera Dr. Joshua Ryan Smith is an Assistant Professor of Psychiatry and Behavioral Sciences at Vanderbilt University Medical Center and the Vanderbilt Kennedy Center. Dr. Smith developed an outpatient clinic specializing in neuromodulatory and psychopharmacologic care for individuals with neurodevelopmental conditions complicated by cognitive impairment, language delays, as well as comorbid psychosis/catatonia. Julie Pepera Dr. Gabor Ungvari is a Clinical Professor at the University of Western Australia. His expertise lies in the diagnosis and treatment of various mental health conditions, especially focusing on schizophrenia and related psychoses, mood and anxiety disorders, as well as other neuropsychiatric conditions. He is particularly dedicated to providing comprehensive care to patients with general adult and older adult psychiatry needs. Julie Pepera Dr. Lee Wachtel is the medical director and an attending child psychiatrist of the Neurobehavioral Unit at the Kennedy Krieger Institute. She also directs consultation-liaison psychiatry services for the Rehabilitative Unit. She is a professor in the Department of Child and Adolescent Psychiatry at the Johns Hopkins University School of Medicine. Julie Pepera Dr. Jo Ellen Wilson is a Consultation Liaison Psychiatrist and Epidemiologist at Vanderbilt Center for Cognitive Medicine with a research focus on acute (catatonia, delirium, and coma) and chronic brain dysfunction. Siguiente: Diagnóstico y tratamiento

Médicos con Experiencia en Catatonia y/o TEC DISCLAIMER: The Catatonia Foundation shares this list of providers as a community resource. Names have been submitted by patients, families, or other professionals who have reported positive experiences with these clinicians. Inclusion on this list does NOT imply endorsement, recommendation, or verification by The Catatonia Foundation. The Foundation has not independently evaluated these providers, their credentials, or the quality of their services. We encourage all individuals to perform their own due diligence when selecting a provider — including verifying licensure, experience, and areas of expertise — and to seek medical advice from qualified professionals as appropriate. If you would like to recommend a provider for inclusion on this list or share feedback about one of these providers, please email info@thecatatoniafoundation.org . United States CALIFORNIA Lukuang Lynette Hsu, M.D. Santa Clara Homestead Medical Center Child and Adolescent Psychiatry Cupertino, CA (408) 366-4450 Children and adolescents Inpatient and outpatient https://residency-ncal.kaiserpermanente.org/residency/psychiatry/psychiatry-san-jose/faculty/ https://mydoctor.kaiserpermanente.org/ncal/doctor/lukuanghsu/overview Brandon Ito, M.D. Child & Adolescent Psychiatry at UCLA Los Angeles, CA (310) 825-9989 bito@mednet.ucla.edu Children and adolescents (Including autism, behavior disorders in children) https://www.uclahealth.org/providers/brandon-ito https://medschool.ucla.edu/people/brandon-s-ito-md-mph Khalid Salaheldin, M.D. Stanford University Psychiatry and Behavioral Sciences Clinic Stanford, CA (650) 498-9111 Adults (Including ECT) Inpatient and outpatient https://med.stanford.edu/profiles/khalid-salaheldin COLORADO Delia Bakeman, D.O. UCHealth Neurology Clinic - Central Park Denver, CO (720) 848-2080 Delia.Bakeman@cuanschutz.edu Adults (Including aggression in autism) Neuropsychologist https://medschool.cuanschutz.edu/alzheimer/about/directory/faculty/delia-bakeman https://www.uchealth.org/provider/delia-bakeman-do/ Christopher James, M.D. UCHealth University of Colorado Hospital (UCH) Aurora, CO (720) 848-0000 Children, adolescents, and adults (Including severely autistic patients with aggressive behaviors, ECT) Interventional psychiatrist https://www.uchealth.org/today/from-desperation-to-hope-ect-transforms-life-for-teen-with-autism-and-catatonia/ https://som.cuanschutz.edu/Profiles/Faculty/Profile/32933 Jessica Solomon Sanders, M.D. Children's Hospital Colorado Anschutz Medical Campus Aurora, CO (720) 777-1234 Jessica.Sanders@childrenscolorado.org CU Memory Disorders Clinic - Central Park Denver, CO (720) 848-2080 Children, adolescents, and adults (Including Down syndrome, autism, transition from pediatric to adult care) Neurologist https://www.uchealth.org/provider/jessica-solomon-sanders-md/ Thomas Zimmer, M.D. Children's Hospital Colorado Anschutz Medical Campus Aurora, CO (720) 777-1234 Children and adolescents https://www.childrenscolorado.org/doctors-and-departments/physicians/z/thomas-zimmer/ FLORIDA Barbara J. Coffey, M.D. University of Miami Miller School of Medicine Miami, FL (305) 243-4136 Children, adolescents, and adults https://med.miami.edu/faculty/barbara-j-coffey-md https://doctors.umiamihealth.org/provider/barbara-j-coffey/553156 Publication — Chronic Catatonia in an Adolescent: A Case of Functional Decline and Relapse https://www.liebertpub.com/doi/abs/10.1177/10445463251365589?journalCode=cap Kathleen Grissett, M.D. HCA Florida Orange Park Hospital Orange Park, Florida (904) 269-7200 Children, adolescents, and adults https://health.usnews.com/doctors/kathleen-grissett-563633 Gregory Iannuzzi, M.D. USF Health Department of Psychiatry and Behavioral Neurosciences Tampa, FL (813) 821-8032 Children, adolescents, and adults (Including intellectual and developmental disabilities) https://www.getcare.tgh.org/providers/gregory-iannuzzi-1073976395 Dylan Lahiff, M.D. Tampa General Hospital Family Care Center Healthpark Tampa, FL (813) 821-8032 Children and adolescents https://www.getcare.tgh.org/providers/dylan-lahiff-1740742493 Leigh Ruth, M.D. USF Health Department of Psychiatry and Behavioral Neuroscience Tampa General Hospital Tampa, FL (813) 821-8032 ljruth@usf.edu Child and adolescent catatonia https://www.getcare.health.usf.edu/providers/leigh-ruth-1962778308 https://health.usf.edu/medicine/psychiatry/faculty/ljruth Richa Vijayvargiya, M.D. University of Florida Department of Psychiatry Gainesville, FL (352) 265-4357 rvijayvargiya@ufl.edu Adults https://psychiatry.ufl.edu/profile/vijayvargiya-richa/ GEORGIA Christina Maldonando Pritchett, M.D. Emory Brain Health Center Atlanta, GA (404) 778-5526 cristina.m.pritchett@emory.edu Adults https://providers.emoryhealthcare.org/provider/cristina-maldonado-pritchett/2585183 Peter Rosenquist, M.D. Augusta University Augusta, GA (706) 721-6719 Adults https://www.augusta.edu/faculty/directory/view.php?id=PROSENQUIST Sandarsh Surya, M.D. Augusta University Augusta, GA (706) 721-6597 Adults https://health.usnews.com/doctors/sandarsh-surya-977159 IDAHO KC Knudson, D.O. St. Luke's Children's Center for Neurobehavioral Medicine Nampa, ID (208) 381-5970 St. Luke's Children's Developmental and Behavioral Pediatrics Meridian, ID (208) 381-7312 St. Luke's Children's Center for Neurobehavioral Medicine Boise, ID (208) 381-5970 Children and adolescents (Including catatonia in autism) https://www.stlukesonline.org/health-services/providers/knudson-kim Chris Streeter, M.D. St. Luke's Children's Center for Neurobehavioral Medicine Boise, ID (208) 381-5970 St. Luke's Canyon View Behavioral Health Services Twin Falls, ID (208) 814-7900 Children and adolescents May take select new patients https://www.stlukesonline.org/health-services/providers/streeter-christopher Arvind Vaz, M.D. St. Luke's Children's Center for Neurobehavioral Medicine Boise, ID (208) 381-5970 Children and adolescents May take select new patients https://www.stlukesonline.org/health-services/providers/vaz-arvind Jacob White, D.O. JCW Psychiatry PLLC Cottonwood Creek Behavioral Hospital – Mental Health Center Boise, ID (208) 323-1125 Children and adolescents (Including ECT) https://www.sage-healthcare.com/jacob-white-do ILLINOIS Joseph J. Cooper, M.D. University of Chicago Medical Center Neuropsychiatric Institute (NPI) Chicago, IL (312) 996-2200 (UIC Psychiatry Intake) cooperj@uic.edu Psychiatrist and neurologist Children and adolescents (Including catatonia in autism) https://www.psych.uic.edu/profile/joseph-j-cooper INDIANA Emily Meudt, M.D. IU School of Medicine, Department of Psychiatry Indianapolis, IN (317) 963-7300 Children and adolescents (Including Down syndrome and catatonia) https://www.rileychildrens.org/find-a-doctor/physician/emily-a-meudt KANSAS Christine Glenn, D.O. University of Kansas Medical Center Kansas City, KS (913) 588-1227 Adults https://www.kumc.edu/cduncan4.html https://findadoctor.kansashealthsystem.com/provider/christine-r-d-glenn/1220535 Cassie Karlsson, M.D. University of Kansas Medical Center Kansas City, KS ckarlsson@kumc.edu Children, adolescents, and adults (Including autism, intellectual disabilities, and other neurodevelopmental disorders, along with clinical and research interest in Down syndrome with specific focus on regression and catatonia) Inpatient consultations only https://www.kumc.edu/ckarlsson.html Daniel J. Ortiz, M.D. University of Kansas Medical Center Kansas City, KS (913) 588-5000 dortiz2@kumc.edu Adults https://www.kumc.edu/dortiz2.html MARYLAND Aaron Hauptman, M.D. Kennedy Krieger Institute Baltimore, MD (443) 923-9200 Children, adolescents, and adults (Including pediatric catatonia, autism) Neuropsychiatrist https://www.healthgrades.com/physician/dr-aaron-hauptman-cysyz Irving Reti, M.B.B.S. Johns Hopkins Hospital Baltimore, MD (410) 955-5000 Young adults and adults (Including aggression in autism, ECT) https://neuroscience.jhu.edu/research/faculty/72 https://profiles.hopkinsmedicine.org/provider/irving-m-reti/2709613 Lee Wachtel, M.D. Kennedy Krieger Institute Baltimore, MD United States (443) 923-7732 Children, adolescents, and adults (Including autism in catatonia, ECT in the resolution of catatonia in autism, self-injury and aggression, CHARGE syndrome) https://www.kennedykrieger.org/patient-care/faculty-staff/lee-wachtel https://profiles.hopkinsmedicine.org/provider/lee-e-wachtel/2705103 MASSACHUSETTS Scott Beach, M.D. Mass General Psychiatry Boston, MA (617) 724-5600 sbeach1@mgh.harvard.edu Adults Consultation liaison psychiatrist Inpatient consultations only https://doctors.massgeneralbrigham.org/provider/scott-r-beach/256601 James Luccarelli, M.D. Mass General Psychiatry: Acute Psychiatry Service Boston, MA (617) 726-2990 Children, adolescents, and adults (just for ECT) https://www.massgeneral.org/doctors/23020/james-luccarelli Stephen E. Nicolson, M.D. Beth Israel Deaconess Hospital Plymouth, MA (508) 732-1660 Adults https://findadoc.bidmc.org/details/2259/stephen-nicolson-psychiatry-plymouth Pilar Trelles, M.D. Boston Children's Hospital Brookline, Massachusetts (617) 355-6680 Children and adolescents (Including catatonia in autism) https://www.childrenshospital.org/directory/pilar-trelles Joshua Zollman, M.D. McLean Hospital Boston, MA (617) 726-2000 Children, adolescents, and adults https://www.zollmanmd.com/ MICHIGAN Katelynn Alcorn, M.D. Mott Children's Hospital University Of Michigan Ambulatory Psychiatric Service And Depression Center Ann Arbor, MI (734) 764-0231 Children and adolescents https://medicine.umich.edu/dept/psychiatry/katelynn-alcorn-md Thomas L. Atkins, M.D. Grove Emotional Health Collaborative Ann Arbor, MI (734) 224-3822 Children, adolescents, and adults https://www.groveemotionalhealth.com/all-providers/thomas-l-atkins-md Sally Chu, M.D. University Of Michigan Ambulatory Psychiatric Service And Depression Center Ann Arbor, MI (734) 764-0231 Children and adolescents https://medicine.umich.edu/dept/psychiatry/sally-chu-md Neera Ghaziuddin, M.D. University of Michigan Health C.S. Mott Children's Hospital Ann Arbor, MI (734) 764-0231 Children and adolescents (Including catatonia in typical developing and developmentally delayed adolescents, ECT) https://medicine.umich.edu/dept/psychiatry/neera-ghaziuddin-md Patrick Gresham, M.D. Michigan Mental Wellness Farmington Hills, MI (248) 721-8077 Children, adolescents, and adults (Including autism) https://www.psychologytoday.com/us/psychiatrists/patrick-gresham-farmington-hills-mi/303288 Yavuz Ince, M.D. Mott Children's Hospital Child & Adolescent Psychiatry Clinic | Rachel Upjohn Building Ann Arbor, MI (734) 764-0231 Children, adolescents, and adults (Including autism, intellectual disability and rare genetic neuropsychiatric disorders) https://www.mottchildren.org/profile/1316444797/huseyin-yavuz-yavuz-ince-md Michael Jibson, M.D. University of Michigan Medicine Psychiatry Clinic | University Hospital Ann Arbor, MI (734) 764-0231 Adults Inpatient consultations only https://medicine.umich.edu/dept/psychiatry/michael-jibson-md-phd https://www.uofmhealth.org/profile/208/michael-d-jibson-md Daniel Maixner, M.D. Michigan Medicine, University of Michigan Ann Arbor, MI dmaixner@med.umich.edu Adults (Just ECT) Inpatient consultations only https://medicine.umich.edu/dept/psychiatry/daniel-maixner-md Alex Palffy, D.O. Child & Adolescent Psychiatry Clinic | Rachel Upjohn Building Ann Arbor, MI (734)764-0231 Children, adolescents, and adults (Including catatonia and behavioral regression, neurodevelopmental disorders across the lifespan, ECT) https://medicine.umich.edu/dept/psychiatry/alexander-palffy-do https://www.mottchildren.org/profile/1831689389/alexander-william-palffy-do Amy Rosinski, M.D. University of Michigan Medicine Psychiatry Clinic | University Hospital Ann Arbor, MI (734) 764-0231 Adults (Including delirium, catatonia — coordinates the care of medically ill patients who may need ECT for catatonic syndromes) Inpatient consultations only https://medschool.umich.edu/profile/233/amy-b-rosinski https://medicine.umich.edu/dept/psychiatry/amy-rosinski-md Sander Weckstein, M.D. Northern Michigan Psychiatric Services Traverse City, MI (231) 935-0355 Children, adolescents, and adults https://providers.munsonhealthcare.org/provider/sander-m-weckstein/2173496 MINNESOTA Jacquetta Blacker, M.D. M Health Fairview University of Minnesota Department of Psychiatry & Behavioral Sciences Minneapolis, MN (612) 625-3330 blac0622@umn.edu Children, adolescents, and adults (Including ECT) https://med.umn.edu/bio/jacquetta-blacker MISSISSIPPI Jonathan D. Baker, M.D. University of Mississippi Medical Center Jackson, MS (601) 984-5746 jbaker@umc.edu Children, adolescents, and adults https://umc.edu/Faculty/Baker_Jonathan_D https://umc.edu/Provider/Baker_Jonathan_Dustyn/ Allen C. Richert Jr., M.D. University Hospital - UMMC Jackson, MS Northeast Jackson - UMMC Jackson, MS (601) 984-4820 arichert@umc.edu Adults https://umc.edu/Faculty/Richert_Allen_C/ https://umc.edu/Provider/Richert_Allen_Carl/ MISSOURI Lindsay Tobler, M.D. Children's Mercy Kansas City Hospital Kansas City, MO (816) 234-3000 Children and adolescents https://profiles.childrensmercy.org/lindsay-s-tobler NEBRASKA John A. Pesavento, M.D. Children's Nebraska Specialty Pediatric Clinic — Cass West Children's Nebraska Behavioral Health Omaha, NE (402) 955-3900 Children and adolescents https://www.childrensnebraska.org/provider/3216086/john-a-pesavento-md Mary Rickard, M.D. Pediatrics Clinic at Durham Outpatient Center Omaha, NE (402) 955-8125 Children and adolescents (Including cognitive impairment, Down syndrome) Neurologist https://www.childrensnebraska.org/provider/3216029/mary-c-rickard-md NEW HAMPSHIRE James K. Rustad, M.D. White River Junction VA Medical Center Junction, VT (802) 657-7090 James.K.Rustad@Dartmouth.edu Adults Inpatient consultations only https://geiselmed.dartmouth.edu/faculty/facultydb/view.php/?uid=6751 NEW JERSEY Justin K Paltrowitz, M.D. Englewood, NJ (201) 654-3865 dr.paltrowitz@gmail.com Children, adolescents, and adults (Including autism) https://www.psychologytoday.com/us/psychiatrists/justin-k-paltrowitz-englewood-nj/111713 Georgios Petrides, M.D. RWJBarnabas Health Trinitas Regional Medical Center Elizabeth, NJ (908) 994-7455 georgios.petrides@rwjbh.org Adults (Including ECT) https://faculty.medicine.hofstra.edu/2482-georgios-petrides https://www.rwjbh.org/doctors/georgios-petrides-md/ NEW YORK Souhel Najjar, M.D. Northwell Health New York, NY (212) 434-6400 snajjar@Northwell.edu Children, adolescents, and adults (Including anti-NMDAr encephalitis) Neurologist https://www.northwell.edu/find-care/find-a-doctor/dr-souhel-najjar-md-1215945266 Mark Oldham, M.D. University of Rochester Medical Center Rochester, NY (585) 276-4428 mark_oldham@urmc.rochester.edu Adults Consultation liaison psychiatrist Inpatient consultations only https://www.urmc.rochester.edu/people/112361504-mark-a-oldham Joan Roig-Llesuy, M.D. NYU Langone Health Brooklyn, NY jroigllesuy@gmail.com Adults Neurologist and psychiatrist Inpatient consultations only https://nyulangone.org/doctors/1487095436/joan-roig-llesuy NORTH CAROLINA Megan Single, M.D. Chapel Hill, NC (910) 696-1333 Drsingle@spectrumpsychiatric.com Children and adolescents (Including catatonia in autism) https://trentcenter.duke.edu/personnel/megan-single OHIO Nora Burns, D.O. Lutheran Hospital Cleveland, OH (216) 696-4300 Adults (Including ECT) https://providers.clevelandclinic.org/provider/nora-burns/4267701 Ashley Byrd, M.D. Ohio State University Wexner Medical Center Columbus, OH (614) 293-9600 Adults (Including intellectual and developmental disabilities, autism, transition to adult care) https://wexnermedical.osu.edu/find-a-doctor/ashley-byrd-md-78129 Brendan T. Carroll, M.D. University Heritage College of Osteopathic Medicine Athens, OH Adena Regional Medical Center Fairborn, OH (614) 893-0910 North Community Counseling Center Columbus, OH (614) 827-1307 Adults brendan.carroll@wright.edu https://doctors.adena.org/provider/brendan-t-carroll/2732454 Richard H. Gilchrist, M.D. Nationwide Children’s Hospital Psychiatry and Behavioral Health Columbus, OH (614) 938-0167 Children and adolescents (Including ECT, autism) Inpatient and outpatient https://www.nationwidechildrens.org/find-a-doctor/profiles/richard-h-gilchrist David N. Jensen, D.O. Psychiatry and Behavioral Health Nationwide Children’s Hospital Columbus, OH (614) 722-4545 Children and adolescents (Including ECT, autism) Inpatient and outpatient https://www.nationwidechildrens.org/find-a-doctor/profiles/david-n-jensen Martine Lamy, M.D. Cincinnati Children's Hospital Medical Center Cincinnati, OH martine.lamy@cchmc.org Children and adolescents (Including catatonia in autism and other neurodevelopmental disorders) https://www.cincinnatichildrens.org/bio/l/martine-lamy Nadine Schwartz, M.D. Psychiatry and Behavioral Health Nationwide Children’s Hospital Columbus, OH (614) 722-4545 Children and adolescents (Including autism) Inpatient and outpatient https://www.nationwidechildrens.org/find-a-doctor/profiles/nadine-schwartz OREGON Craigan Usher, M.D. OHSU Doernbecher Children's Hospital, Marquam Hill 700 S.W. Campus Drive Portland, OR (503) 346-0640 Children and adolescents https://www.ohsu.edu/providers/craigan-usher-md PENNSYLVANIA Khyati Brahmbhatt, M.D. Children's Hospital of Philadelphia Philadelphia, PA (215) 590-7555 Children and adolescents Psychiatrist and neurologist https://www.chop.edu/doctors/brahmbhatt-khyati Mario Cristancho, M.D. University of Pennsylvania, Perelman School of Medicine Philadelphia, PA (215) 746-7181 marioc@pennmedicine.upenn.edu Adults https://www.med.upenn.edu/apps/faculty/index.php/g332/p6429009 Lex Denysenko, M.D. Psychiatry & Human Behavior Philadelphia, PA (215) 503-2817 Adults https://www.jeffersonhealth.org/find-a-doctor/d/denysenko-lex Andrew Francis, M.D. Penn State, State College Harrisburg, PA (717) 782-6420 Adults One of the co-developers of the Bush-Francis Catatonia Rating Scale https://www.pennstatehealth.org/doctors/andrew-j-francis-md Eric Lancaster, M.D. University of Pennsylvania Philadelphia, PA (215) 898-0181 eric.lancaster@uphs.upenn.edu Adults (Including anti-NMDAR encephalitis and catatonia) Neurologist https://www.med.upenn.edu/schererlab/Lancaster.shtml https://www.pennmedicine.org/providers/eric-lancaster SOUTH CAROLINA Adam Hart, M.D. Prisma Health Baptist Easley Hospital Prisma Health Psychiatry and Behavioral Medicine Greenville, SC (864) 455-6968 adam.hart@prismahealth.org Adults (Including ECT) https://doctors.prismahealth.org/provider/adam-hart/996638#profile-about TENNESSEE Catherine Fuchs, M.D. Vanderbilt University Nashville Tennessee (615) 936-3555 catherine.fuchs@vumc.org Children and adolescents (Including transitional aged youth) https://www.vumc.org/psychiatry/person/d-catherine-fuchs-md-dfaacap Stephan H. Heckers, M.D. Vanderbilt University, Vanderbilt Psychiatric Hospital Nashville Tennessee (615) 322-2665 stephan.heckers@vumc.org Adults Inpatient and outpatient https://www.vanderbilthealth.com/doctors/heckers-stephan Joshua Smith, M.D. Vanderbilt Child and Adolescent Psychiatry Nashville, TN (615) 936-3555 Joshua.R.Smith@vumc.org Children, adolescents, and adults (Including catatonia in autism and other neurodevelopmental disorders) https://www.vumc.org/psychiatry/person/joshua-r-smith-md Jo Ellen Wilson, M.D. Vanderbilt University Medical Center Nashville, TN (615) 875-5838 jo.e.wilson@vumc.org Adults https://www.vumc.org/ccm/person/jo-ellen-wilson-md-phd-mph TEXAS Arthur Westover, M.D. Behavioral Health at UT Southwestern Medical Center at Richardson/Plano Richardson, Texas (972) 669-7195 Adults (Including adult autism) https://utswmed.org/doctors/arthur-westover/ UTAH Stanley Brewer, D.O. University of Utah Health Holladay Clinic - Pediatrics Murray, UT (801) 871-6200 McKay Dee Hospital - Inpatient Psychiatry Ogden, UT (801) 387-5502 Children and adolescents https://healthcare.utah.edu/find-a-doctor/stanley-brewer Stacey L. Clardy, M.D. Imaging & Neurosciences Center Salt Lake City, UT (801) 585-7575 Stacey.Clardy@hsc.utah.edu Adults (Including anti-NMDAR encephalitis and catatonia) Neurologist https://healthcare.utah.edu/find-a-doctor/stacey-l-clardy https://neuronext.org/profile/stacey-clardy-md-phd-faan/ VIRGINIA David R. Spiegel, M.D. Eastern Virginia Medical School Sentara Norfolk General Hospital Norfolk, VA (757) 446-5888 spiegedr@evms.edu Adults https://www.evms.edu/directory/profiles/david-r-spiegel.php WASHINGTON Jesse Adams, M.D. Seattle NTC Seattle, WA (206) 467-6300 Children, adolescents, and adults (Including ECT) Neuropsychiatrist https://seattlentc.com/our-team/jesse-adams-m-d/ Dirk Dhossche, M.D. Inland Northwest Behavioral Health Spokane, WA dirk.dhossche@uhsinc.com Children and adolescents Inpatient consultations only https://health.usnews.com/doctors/dirk-dhossche-3398099 Randall Espinoza, M.D. UW Garvey Institute Center for Neuromodulation Seattle, WA (206) 668-5320 respinoz@uw.edu Adults (Including co-morbid medical conditions, delirium and catatonia, ECT) Neuropsychiatrist https://www.uwmedicine.org/bios/randall-espinoza https://psychiatry.uw.edu/profile/randall-espinoza/ Hower Kwon, M.D. Bellevue Child Behavior Center Bellevue, WA (425) 454-2911 Children, adolescents, and adults (Including autism, developmental delay) https://www.howerkwonmd.com/ William Pierson, M.D. Overlake Medical Center & Clinics Bellevue, WA (425) 688-5460 (425) 688-5681 Overlake Clinics Redmond Psychiatry Redmond WA (425) 635-6430 Adults https://providers.sharecare.com/doctor/dr-william-f-pierson Gary Stobbe, M.D. UW Adult Autism Center UW Institute on Human Development and Disability Seattle, WA (206) 598-3100 Adults (Including autism) Neurologist https://www.uwmedicine.org/bios/gary-stobbe Yujie Wang, M.D. Multiple Sclerosis Center at UW Medical Center - Northwest Seattle, WA (206) 598-3344 Neurology Clinic at UW Medical Center - Montlake Seattle, WA (206) 598-7688 Adults (Including anti-NMDAR encephalitis and catatonia) Neurologist https://www.uwmedicine.org/bios/yujie-wang Canada Pushpal Desarkar, M.D. CAMH Adult Neurodevelopmental Services Toronto, ON Canada (416) 535-8501 EXT 32726 Pushpal.Desarkar@camh.ca Adults (Including autism across the lifespan) Neurodevelopmental psychiatrist https://www.camh.ca/en/science-and-research/science-and-research-staff-directory/pushpaldesarkar Georg Northoff, M.D. Mind, Brain Imaging and Neuroethics Research Unit University of Ottawa Institute of Mental Health Research Royal Ottawa Mental Health Centre Ottawa, ON Canada georg.northoff@theroyal.ca Adults Neuroscientist and psychiatrist https://www.georgnorthoff.com/ UK Anthony David, M.D. University College London National Hospital for Neurology and Neurosurgery UCL Division of Psychiatry Maple House UCL Division of Psychiatry Maple House, London United Kingdom anthony.s.david@ucl.ac.uk https://profiles.ucl.ac.uk/70058-anthony-david Hungary Gábor Gazdag, M.D. Semmelweis University Budapest, Hungary gazdag@lamb.hu Comorbidity, diagnosis and treatment of catatonia, clinical use of ECT Consultant Psychiatrist https://loop.frontiersin.org/people/133233/bio Spain Jorge Cuevas-Esteban, M.D. Plaça d'Eguilaz Barcelona, Spain +34 619934585 Adults https://www.topdoctors.es/doctor/jorge-cuevas-esteban/ María Iglesias Escudero, PhD Hospital Germans Trias i Pujol Barcelona, Spain maiglesias.germanstrias@gencat.cat https://hospitalgermanstrias.cat/en/maria-iglesias-escudero-ang DISCLAIMER: Listing does NOT imply endorsement or verification by The Catatonia Foundation. Please verify credentials and suitability before engaging any provider. To recommend a provider for inclusion or share feedback about one of these providers, email info@thecatatoniafoundation.org . Recursos sobre catatonia en general

The Catatonia Foundation is a charitable organization whose purpose is to end needless suffering and/or death due to Catatonia through awareness, education, advocacy, support and research. Welcome to The Catatonia Foundation Together, we can change the future of catatonia care Explore resources for clinicians, families, and advocates here ¿Qué tan común es la catatonia? Recognize Assess Treat Catatonia is common, underdiagnosed, and treatable. Early recognition and intervention save lives. What you’ll find here: Diagnostic Tools – access to screening instruments and bedside assessment guides CME Modules – continuing education on recognition, differential diagnosis, and treatment Treatment Guidelines – evidence-based approaches including benzodiazepines, ECT, and maintenance strategies Case Studies & Publications – real-world examples and recent research [Download the BFCRS] [Access CME Courses] [Review Treatment Guidance] [Read Key Articles] ¿Qué tan común es la catatonia? You are not alone Caring for someone with catatonia can be overwhelming. We’re here to provide information, support, and hope. Nadie debería perder la vida a causa de Catatonia. La importancia de un diagnóstico adecuado La catatonia NO es infrecuente, pero a menudo se pasa por alto o se diagnostica erróneamente. Sin un diagnóstico adecuado y un tratamiento óptimo , la catatonia puede hacer que un paciente pierda la vida tal como la conoce, pierda su sustento, sea institucionalizado o muera. Con un diagnóstico adecuado y un tratamiento óptimo , los pacientes con frecuencia se curan y pueden prosperar. Debido a que sus diversas expresiones no son bien conocidas, es posible que no se incluya en el diagnóstico diferencial de los médicos tratantes cuando un paciente presenta sus síntomas. Aunque se han publicado miles de artículos y libros sobre Catatonia, algunos proveedores todavía piensan en Catatonia como la forma estuporosa de Catatonia que se ve a menudo en películas como Awakenings o asocian Catatonia con esquizofrenia. Es necesaria la concientización y educación sobre las diferentes expresiones de la catatonia para que los pacientes puedan recibir diagnósticos precisos y acceder a opciones de tratamiento altamente efectivas. La catatonia implica un conjunto de síntomas asociados que alteran las funciones físicas y mentales normales. Por lo general, aparece repentinamente y los comportamientos no son propios de la persona que los exhibe. Tiene muchas expresiones y una variedad de síntomas, que incluyen rigidez muscular, inmovilidad, indiferencia hacia el entorno, mutismo, ecolalia (repetición de palabras o frases de otros), delirios, psicosis, agitación o excitación severa, agresión y autolesión, pérdida de capacidades cognitivas. , regresión del desarrollo y/o incapacidad para realizar actividades de la vida diaria. “ No teníamos idea de que los miembros de nuestra familia tuvieran Catatonia. Cuando supimos que Catatonia tenía diferentes expresiones, Luego pudimos obtener un diagnóstico preciso y acceder a opciones de tratamiento altamente curativas. " Los fundadores de la Fundación Catatonia ¿Cuáles son las diferentes formas de catatonia? Catatonia retardada (acinética) Cuando alguien parece incapaz de moverse, es indiferente a su entorno, tiene músculos rígidos que se resisten a los cambios de posición, no habla ni responde a preguntas, no responde a estímulos dolorosos y/o tiene posturas corporales inusuales. Mensajes de esperanza Ver historias de éxito La necesidad de tomar conciencia Hay un dicho que dice que a los nuevos médicos se les enseña cuando aprenden a hacer un diagnóstico. "Cuando escuches el ruido de los cascos, piensa en un caballo, no en una cebra". El principio es bastante simple: lo más probable es que el paciente tenga un diagnóstico más común que uno raro e improbable. La concienciación es crucial para que Catatonia sea reconocida como un caballo y no como una cebra. La catatonia NO es un diagnóstico improbable. Hay muchas estadísticas citadas en la literatura que respaldan esto. Desafortunadamente, es difícil determinar estadísticas precisas sobre la prevalencia de catatonia por las siguientes razones: Falta de conocimiento de los síntomas de Catatonia y de los criterios diagnósticos por parte de los profesionales sanitarios. Dificultad para valorar a los pacientes y aplicar criterios diagnósticos en una visita breve. La superposición entre los síntomas de Catatonia y otros diagnósticos físicos o de salud mental. Falta de consenso sobre si la Catatonia es un síndrome que requiere un tratamiento específico o es un síntoma de otro diagnóstico médico o psiquiátrico. Debido a la gravedad de la enfermedad, la catatonia suele ser atendida por servicios médicos de urgencia que pueden tener poco o ningún conocimiento sobre la catatonia. Más información sobre catatonia "La catatonia se puede tratar una vez que se reconoce". - Dr. Max Fink La Fundación Catatonia Somos una organización benéfica exenta de impuestos cuyo propósito es poner fin al sufrimiento o la muerte innecesarios debido a la Catatonia a través de la concientización, la educación, la promoción, el apoyo y la investigación. La Fundación Catatonia fue creada por cinco personas que tenían familiares o amigos que luchaban contra los síntomas de Catatonia. A pesar de tener acceso a una excelente atención médica, sus seres queridos tuvieron dificultades para obtener un diagnóstico de catatonia. Una vez que se hacía el diagnóstico, a menudo era un largo viaje hasta recibir el tratamiento que finalmente los curaría. Estas cinco personas tienen conocimientos y experiencia en el acceso a la atención médica. Uno es médico. Uno es abogado, defensor de necesidades especiales y atención médica y asesor de salud. Uno de ellos es el director de comunicaciones de uno de los principales centros oncológicos de Estados Unidos en una universidad de ciencias y salud pública. Uno de ellos es enfermero y administrador jubilado de una importante facultad de medicina. Uno de ellos es un hombre de negocios con grandes habilidades de negociación y defensa. Sin embargo, a pesar de sus orígenes, no fue fácil ayudar a sus seres queridos a obtener la atención que necesitaban. Buscaron y buscaron y finalmente encontraron profesionales de la salud que tenían conocimientos y experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la catatonia. Este no fue el final de su viaje, ya que tuvieron que superar más obstáculos para acceder a un tratamiento curativo, incluidos seguros, consentimiento, políticas hospitalarias y acceso limitado. Si los seres queridos de estas personas (Jeff, David, Anja y Alyssa) no hubieran recibido un diagnóstico de catatonia y el tratamiento adecuado, los resultados habrían sido trágicos. Dos probablemente habrían muerto y dos habrían sido institucionalizados de por vida. Sin embargo, sus historias tienen finales felices. Cada uno de ellos se curó de sus síntomas de Catatonia y ahora están prosperando. Nuestro compromiso Nuestro compromiso es hacer todo lo posible para evitar que otras personas que padecen síntomas de catatonia experimenten un sufrimiento innecesario, o algo peor. Queremos ayudar a los pacientes con Catatonia y a sus familias brindándoles información, apoyo y esperanza. Estamos comprometidos a concienciar y educar al público y a los médicos y otros profesionales de la salud sobre las diferentes expresiones de Catatonia, cómo hacer un diagnóstico adecuado y qué opciones de tratamiento altamente curativas están disponibles. Información general sobre la Catatonia Learn More Información para familias Aprende más Información para proveedores de atención médica. Learn More Únete a nuestro movimiento para que nadie perderán la vida ante Catatonia. Done ahora Pagar con cheque Haga el cheque a nombre de The Catatonia Foundation y envíelo a: La Fundación Catatonia c/o Belinda Phillips, 7359 Deep Run #410, Bloomfield Hills, MI 48301 ¡Sé el primero en enterarte de las noticias y actualizaciones de la Fundación Catatonia! First name Last name Email Sign Up Thanks for submitting! Descargo de responsabilidad sobre asesoramiento profesional Este sitio web y su contenido y recursos de tratamiento no constituyen la práctica de ningún consejo, diagnóstico o tratamiento médico, de enfermería u otro profesional de atención médica. Consulte el descargo de responsabilidad completo aquí .

Catatonía en general Julie Pepera Commonly Asked Questions Advocacy The Inside Scoop “La catatonia es un síndrome conductual de movimiento y estado de ánimo, caracterizado clásicamente por estupor, mutismo, posturas, rigidez y habla y actos repetitivos. Por lo general, su inicio es agudo, sus signos son reconocibles y, cuando se reconocen, se pueden tratar con éxito”. DISCLAIMER This interview is presented by The Catatonia Foundation for educational and informational purposes only. Nothing in this interview constitutes medical advice, diagnosis, or treatment. The content is not intended to and does not establish a doctor-patient relationship between viewers and the psychiatrist being interviewed, or between viewers and The Catatonia Foundation or any of its representatives. Dr. Sieke, the psychiatrist featured in this interview, is participating in an educational role. Any views expressed are general in nature and do not apply to any specific individual or case. Neither Dr. Sieke nor The Catatonia Foundation is offering clinical recommendations or individualized medical guidance. The Catatonia Foundation is a nonprofit educational organization. It does not provide medical services or medical advice. The foundation makes no guarantees about the accuracy or applicability of the information shared, and assumes no responsibility for any actions taken based on the content of this interview. Viewers are strongly encouraged to consult their own qualified medical providers regarding any health concerns or decisions about diagnosis, treatment, or care. To view the video interview clips and transcripts, click on the buttons below 1. Dr. Sieke's experience with patients with catatonia 2. When, how, and why to advocate for loved ones with suspected catatonia 3. How parents can effectively communicate with providers 4. How can providers and families best work as a team? 5. How to be seen by providers as valuable members of the treatment team 6. How to establish a positive reputation with a healthcare provider 7. What steps can a parent take when they feel their concerns are dismissed? 8. When to accept a diagnosis and when to keep advocating 9. Is there bias in the healthcare system? 10. Where can caregivers find more educational resources? 11. How to prepare for an evaluation 12. Bringing someone else to an evaluation: good or bad? 13. Is it okay to take notes or record conversations during appointments? 14. Are there tools or rating scales caregivers should know? 15. What is the Lorazepam Challenge? 16. What if a provider is resistant to prescribing Lorazepam? 17. What if a provider is not supportive of ECT? 18. Conclusion About Rachel Sieke, M.D. Dr. Rachel Sieke is an accomplished psychiatrist located in Cleveland, Ohio, renowned for her dedication to enhancing mental health care through a holistic and patient-centered approach. Dr. Sieke sees her primary role as guiding individuals on their journey of self-exploration and empowerment, fostering an environment where patients are encouraged to actively participate in their healing. Driven by the belief that mental health treatment must consider the whole person, she skillfully integrates psychotherapy, lifestyle modifications, community support, and medication when necessary to promote her patients’ overall well-being. Her specific interests include health anxiety and medical trauma, long COVID, substance use disorders, adult ADHD, treatment resistant depression, dissociative disorders, chronic medical illness, borderline personality disorder, mixed bipolar disorder, catatonia, psychedelic assisted therapy, and hormone sensitivity in mood and anxiety disorders. Dr. Sieke is also a passionate advocate for education and takes pride in teaching and mentoring. She attributes her success (wherever she finds it) to a relentless curiosity and a commitment to lifelong learning. She is known for having highly effective techniques for developing and maintaining rapport with patients; modeling curiosity and humility to trainees and creating psychologically safe spaces for patients and trainees. She believes that knowledge sharing enriches not only those who receive it but also those who impart it.

Recursos sobre catatonia Las siguientes páginas incluyen recursos actuales y relevantes sobre Catatonia, criterios de diagnóstico, opciones de tratamiento y proveedores con experiencia en Catatonia y/o ECT. No pretende ser exhaustivo y puede haber otros recursos relevantes sobre un tema que le pueda interesar. Los recursos están organizados con el más reciente primero. Se proporcionan enlaces a artículos, vídeos, podcasts y otros sitios web. Los artículos académicos se describen brevemente para su comodidad. Las páginas de recursos están organizadas por tema y cubren lo siguiente: 01. Catatonía en general Catatonía en general Miedo Predominio Post y periparto Catatonia en adultos mayores Catatonia en niños y adolescentes Vista 02. Síntomas y diagnóstico Diagnóstico General Escalas de calificación Desafío de lorazepam Pruebas de laboratorio para la encefalitis anti-receptor NMDA DSM-5 Complicaciones de la catatonia Desafíos de obtener un diagnóstico Vista 03. Expresiones de catatonia Expresiones en General Catatonia retardada (acinética) Catatonia emocionada Catatonia agitada: catatonia en el autismo y otros trastornos del desarrollo Catatonia maligna Catatonia periódica Catatonia por encefalitis anti-receptor NMDA COVID-19 y Catatonia Efecto de las drogas y otras sustancias sobre la catatonia Vista 04. Tratos Tratamiento en general Lorazepam Terapia electroconvulsiva (TEC) Desafíos de la TEC Tratamiento específico de la encefalitis anti-receptor NMDA Otras posibilidades de tratamiento Recurrencia de la catatonia Vista 05. Médicos con experiencia en Catatonia Vista

David López Cuando David López tenía 14 años, comenzó a experimentar un comportamiento severo, agresivo y autolesivo no provocado. Esto estaba completamente fuera de lugar para David, que es autista. Los padres de David estaban desconcertados a pesar de que su madre, Eileen, médica pediátrica en medicina física y rehabilitación, tenía acceso a los mejores especialistas pediátricos. Después de muchas pruebas con diferentes medicamentos, visitas a la sala de emergencias y hospitalizaciones, Eileen leyó el libro Cada día me gusta más , escrito por una madre cuyo hijo está en el espectro del autismo, sufrió una agresión grave no provocada y recibió alivio de la TEC. Eileen hizo algunas diligencias debidas y descubrió que la Dra. Neera Ghaziuddin, médica del Centro Médico de la Universidad de Michigan, tenía interés en la catatonia en niños en el espectro del autismo. Se necesitaron 11 semanas para conseguirle una cama a David en la unidad de psiquiatría pediátrica de la Universidad de Michigan, donde el Dr. Ghaziuddin diagnosticó a David con catatonia agitada y recomendó la TEC. Los padres de David se sintieron aliviados cuando David respondió a la TEC. Salvó la vida de su hijo y el bienestar y la seguridad de su familia. Su familia había estado en alerta máxima todo el tiempo y ellos mismos se ocuparon de las heridas causadas por la agresión de David. Aprendieron que para Catatonia Agitada, David necesitaría TEC de mantenimiento de forma continua. Sólo los miembros de la familia que realmente entendían la condición de David apoyaron este plan. A David le siguió yendo bien, pero cuando alcanzó la mayoría de edad, la ley estatal no permitió que sus padres dieran su consentimiento para la TEC en su nombre. Pudieron obtener la tutela de David, pero excluyó específicamente la TEC. Sabían que David empeoraría si se interrumpía el tratamiento. Los padres de David tuvieron que solicitar permiso al tribunal sucesorio para dar su consentimiento a la TEC de David, la cual fue concedida. Hoy, David y su familia se encuentran bien. Próximo

Abogacía Preguntas más frecuentes Abogacía Esperanza para pacientes y cuidadores Es importante que los pacientes y los cuidadores tengan esperanza. Sabemos lo difícil que es mantener la esperanza cuando vemos cómo se deteriora la salud de su ser querido. En la mayoría de los casos, los síntomas han aparecido repentinamente y de la nada. Es posible que sienta que su ser querido está siendo obstinado y resistente y que una conversación le ayudará a recuperarse. Desafortunadamente, ese no es el caso cuando alguien tiene Catatonia. Puede llevar tiempo obtener un diagnóstico debido a la falta de conocimiento sobre la Catatonia. Puede llevar tiempo acceder al tratamiento adecuado porque es posible que los médicos no estén capacitados. Además, hay pocos centros que realicen TEC y el acceso al tratamiento en esos centros tiene una gran demanda. Puede ser necesaria la promoción para obtener el tratamiento adecuado. Esto puede parecer injusto porque ya estás lidiando con una sobrecarga emocional, física y financiera. Navegar por el sistema de salud no siempre es fácil y requiere que encuentres la fuerza cuando ya estás agotado. ¡Entendemos! Esperamos que la sección de promoción a continuación le ayudará a hacerlo más fácil. NOTE: For a directory of physicians with experience/expertise in treating catatonia, Click Here . Nuestro objetivo es que nuestras historias le ayuden a mantener la esperanza de que usted o su ser querido se curen. Nuestro camino hacia un diagnóstico preciso y un tratamiento curativo no fue fácil. Estábamos asustados, abrumados y agotados, pero sabíamos que teníamos que seguir buscando respuestas y soluciones. Estamos felices y agradecidos de que nuestros familiares o amigos estén prosperando. Sabemos que no es un viaje fácil. Estamos aquí para ayudar. Ver historias de pacientes Abogacía Cuando se trata de una afección médica o psiquiátrica, es importante aprender a transmitir información y hacer preguntas sin alienar a los tan necesarios proveedores médicos y de atención médica. Para muchas personas, esta puede ser la primera vez que se enfrentan a la necesidad de navegar por el sistema sanitario. Cada uno de los miembros fundadores de la Junta Directiva de La Fundación Catatonia tuvo que abogar por un diagnóstico preciso de Catatonia y un tratamiento adecuado para sus familiares o amigos. No fue fácil y todos tenemos distintos grados de experiencia en defensa y negociación. Esperamos que nuestra experiencia y conocimientos le ayuden a que sea menos estresante y abrumador. A continuación encontrará cosas en las que pensar y formas de prepararse para poder defender eficazmente a su ser querido. Navegar por el sistema de salud no es fácil y lo más probable es que ya esté abrumado. Esperamos que esto ayude a garantizar que (1) los profesionales de la salud escuchen y consideren sus comentarios al considerar posibles diagnósticos y (2) que sus preguntas sean respondidas para que pueda tomar decisiones informadas sobre la atención y el tratamiento de su familiar o amigo. . ¿Por qué es tan difícil hacer incidencia en el sistema de salud? Hay muchos artículos escritos sobre este desafío. La Dra. Rana Awdish , una médica que experimentó los desafíos de ser paciente, ha escrito extensamente sobre este tema. Fue coautora del artículo "Cuando los pacientes y sus familias se sienten rehenes de la atención sanitaria", en el que los autores equiparaban negociar con las “batas blancas” con negociar con un secuestrador. El artículo aborda el miedo a alienar al equipo de salud... “En un entorno sanitario, los pacientes y los cuidadores dudan a la hora de ser asertivos por miedo a distanciarse de los médicos y enfermeras. A menudo se sienten dependientes e impotentes. El síndrome de negociación de rehenes [HBS], que incluye la renuencia a desafiar a las personas con autoridad, afirmar un punto de vista diferente y cuestionar decisiones que generan preocupaciones, es una respuesta adaptativa a las figuras de autoridad que retienen el control de facto debido a atributos tales como experiencia, prestigio y posición. El síndrome de negociación de rehenes a menudo se manifiesta como una forma de compromiso, como subestimar una preocupación o pedir menos de lo que se desea o necesita”. “Los pacientes y las familias que presentan síntomas de HBS se abstienen de interrogar a sus médicos, dudan en expresar su preocupación por posibles errores o daños y les preocupa ser percibidos como alborotadores o “difíciles” por temor a que pueda afectar la calidad de la atención que reciben. " También señala la necesidad de estar bien informados sobre el estado del paciente... 'El síndrome de la negociación de rehenes puede manifestarse como una confusión interna entre hablar o permanecer en silencio, entre la asertividad y la inacción. La vacilación puede incluso escalar hasta el miedo a decir mucho sobre cualquier cosa. Este riesgo es especialmente grande cuando los pacientes deben defenderse por sí mismos. A veces, los miembros de la familia son más capaces de reunir el coraje para confrontar a los expertos porque no sufren directamente el dolor y la disfunción de la enfermedad y los tratamientos relacionados. Sin embargo, incluso los familiares pueden sucumbir a la HBS, especialmente si no están bien informados sobre el estado del paciente, lo que puede suponer una pérdida crítica de apoyo para el paciente”. ¿Cuáles son algunos consejos para los cuidadores cuando abogan en el sistema de salud? Para descargar estos consejos haga clic aquí . 1 Asegúrese de contar con soporte para usted mismo Ser cuidador y defensor puede resultar abrumador. Por necesidad, constantemente antepones las necesidades de tu ser querido a las tuyas. Está navegando por un sistema con el que quizás no esté familiarizado. Busque apoyo emocional de amigos, familiares y profesionales con experiencia para apoyarlo. Es importante que no busque apoyo emocional en el equipo de atención médica de su ser querido. Quiere que el equipo se centre en la salud de su ser querido y esté abierto a recibir información y comentarios relevantes de su parte. Cuando recurre al equipo de atención médica de su ser querido para que apoye sus necesidades emocionales, es menos probable que tomen en consideración sus comentarios. 2 Establecer una buena relación con los profesionales de la salud. Es importante establecer una buena relación con los profesionales de la salud que participan en el diagnóstico o tratamiento de su ser querido. Sea amigable y atractivo tanto como sea posible. Es posible que desee comenzar las citas con un momento de pequeña charla para ayudar a todos a relajarse y bajar la guardia. Recuerde, desea que los proveedores de atención médica inviertan en su ser querido y en su equipo. Si bien es posible que se encuentre en un estado emocional comprensiblemente elevado, haga todo lo posible por estar tranquilo, compartir desde un lugar de confianza y hacer preguntas desde un lugar de curiosidad, todo con la menor emoción posible. Manténgase enfocado en los hechos y obtenga respuestas a sus preguntas. Es normal querer garantías; Haga las preguntas de manera que le brinden la mayor información precisa posible (por ejemplo, ¿qué porcentaje de personas con catatonia se curan con este tratamiento en particular o cuál es la probabilidad de que la catatonia regrese una vez que el paciente se cure?) Puede parecer obvio, pero es importante asegurarse de que usted y su ser querido estén bien arreglados. Lo creas o no, esto suele anotarse en el expediente del paciente. 3 Mantente bien informado sobre Catatonia Si sospecha de Catatonia o ha sido mencionada por un proveedor, aunque sea de pasada, es importante que se familiarice con lo siguiente: Los síntomas de la catatonia Cómo se diagnostica la catatonia Las diversas expresiones de Catatonia Las opciones de tratamiento más efectivas para la Catatonia Para obtener un resumen de esta información, vaya a la página Catatonia en General . 4 Hacer un inventario de los síntomas. Una vez que se familiarice con los síntomas de la catatonia, haga un inventario de los síntomas que presenta su ser querido. Haz una lista y describe en detalle lo que les has observado hacer. Puede ser lo que estás observando actualmente o lo que has visto desde el inicio de los comportamientos extraños; todos son importantes. En la medida de lo posible, haga coincidir cualquier síntoma que haya observado con los síntomas enumerados en la Escala de calificación de catatonia de Bush-Francis. La escala de calificación hace un buen trabajo al describir los síntomas de una manera que es fácil de entender para el profano. La escala de calificación proporciona un método para determinar si se debe considerar un diagnóstico de catatonia y también un método para calificar la gravedad de los síntomas en una escala de cero a tres. Puede resultarle útil determinar primero los síntomas que muestra su ser querido y luego calificar la gravedad de los síntomas lo mejor que pueda. Haga clic para descargar la escala de calificación de catatonia de Bush-Francis 5 Describe el punto de referencia de tu ser querido En la primera cita, un proveedor de atención médica no tiene información para comparar en qué se diferencian los comportamientos que observa de los comportamientos de su ser querido antes de que comenzara el cambio de comportamiento. Es posible que no comprendan cuán dramáticamente diferente es ahora el comportamiento de su ser querido. Para ayudar al proveedor de atención médica, describa el estado mental, el estado físico y los comportamientos de su ser querido antes de la aparición de los síntomas de catatonia. Los proveedores de atención médica se refieren a esto como "valor de referencia". Será importante que utilice ese término cuando se comunique con los proveedores de atención médica porque será más probable que tengan en cuenta su descripción ya que usted habla su idioma. Al describir la situación inicial de su ser querido, describa lo siguiente: Lo que la persona era capaz de hacer: trabajo, escuela, actividades sociales, actividades de la vida diaria (comer, arreglarse, dormir). Cómo era un día en su vida Cómo la persona afrontó los desafíos Cualquier evento que pudiera haber precipitado el cambio de comportamiento. Cualquier diagnóstico médico o psiquiátrico. 6 Línea de tiempo Cree una línea de tiempo de lo siguiente: Cuándo comenzaron los síntomas y qué síntomas se observaron. Otros síntomas que se observaron a lo largo del tiempo, cuáles fueron y cuándo ocurrieron Cualquier tratamiento proporcionado y respuesta. Qué proveedores de atención médica fueron atendidos y qué hicieron ¿Qué pruebas se hicieron? 7 Lista de puntos clave Antes de una cita con un proveedor de atención médica, haga una lista de los puntos clave que desea transmitir. Ejemplos de esto pueden incluir: Que los síntomas aparecieron bastante repentinamente. Qué tan dramáticamente diferentes son los comportamientos en comparación con su línea de base y cuáles son los nuevos comportamientos Que es importante que el profesional sanitario tenga experiencia en Catatonia o al menos la conozca 8 Lista de preguntas A menudo resulta difícil pensar en preguntas en el momento en que se encuentra en la cita médica de su ser querido. Dedique algún tiempo a pensarlo con anticipación y haga una lista de las preguntas a las que le gustaría obtener respuestas. Los ejemplos podrían incluir: ¿Tienes experiencia o conocimientos en Catatonia? Si no, ¿a quién nos puede derivar que tenga experiencia en Catatonia? ¿Hay alguna prueba que deba realizarse para descartar otros diagnósticos o afecciones subyacentes (resonancia magnética, análisis de sangre, punción lumbar)? ¿Sería útil realizar el desafío de Lorazepam (Ativan)? Los expertos en catatonia utilizan la escala de calificación de catatonia de Bush-Francis. ¿Puede repasar la puntuación del paciente en la escala de calificación y puedo dar mi opinión? ¿Qué información necesita de mí que sea útil para hacer un diagnóstico de catatonia si ese es un diagnóstico apropiado? ¿Qué opciones de tratamiento hay disponibles y qué recomienda? 9 Información médica relevante Reúna toda la información médica relevante y haga una copia para entregársela al proveedor, incluida lo siguiente: Informes de proveedores de atención médica de citas anteriores. Resultados de pruebas de laboratorio (incluidas punciones lumbares) Informes de tomografías computarizadas, resonancias magnéticas, ecografías u otras exploraciones. Informes de EEG, EKG u otras pruebas. Informes de hospitalizaciones (Urgencias o pacientes hospitalizados) Cualquier otro informe 10 Artículos relevantes It may be helpful for you to bring relevant articles about Catatonia to your appointment, as many healthcare providers are not familiar with Catatonia. You may want to bring one or more of the following articles (or any articles that may be helpful on our resources page ): The Many Misconceptions of Catatonia, 2018 Expanding the Catatonia Tent: Recognizing Electroconvulsive T herapy Response Syndromes, 2020 Optimizing ECT Technique in Treating Catatonia, 2016 Electroconvulsive Therapy for Patients with Catatonia: Current Perspectives, 2020 Catatonia is not Schizophrenia and It is Treatable, 2018 Catatonia: Clinical Overview of the Diagnosis, Treatment, and Clinical Challenges, 2021 11 Traiga a alguien con usted para tomar notas si es posible. Cuando vaya a una cita con el médico, es posible que desee llevar a alguien para que tome notas. Es un desafío lidiar con tus propias emociones y abrumarte mientras transmites información importante y haces preguntas. Es posible que no pueda procesar lo que dice el proveedor o recordar más tarde lo que se dijo. Asegúrese de presentarle a la persona al proveedor y hacerle saber por qué está allí (por ejemplo, para tomar notas y ayudarle a recordar sus preguntas). Repase lo que necesita de la persona que lo acompañará antes de llegar a la cita. Es posible que desee darle permiso a la persona que lo acompañe para que le recuerde lo que quiere decir o preguntar, y para que le haga preguntas aclaratorias si considera que sería útil. 12 Pide permiso para tomar notas o grabar la conversación. Siempre pregúntele al proveedor de atención médica si le parece bien que usted u otra persona tomen notas durante la cita. Si no tiene a nadie más que lo acompañe, puede preguntar si puede grabar la conversación. Se recomienda hacer esto con precaución, ya que no desea alienar al proveedor ni ponerlo a la defensiva. 13 Otras cuestiones prácticas Navegar por el sistema de atención médica puede ser lo suficientemente desafiante como para tener que agregar más a su plato. Sin embargo, es posible que encuentre algunos problemas prácticos que deberá abordar, entre ellos: 1. Seguro Es posible que el seguro de su ser querido no participe con los proveedores de atención médica que lo tratan. Puede ser necesario explorar otras opciones de seguro. Puede resultar útil explorar esto con un corredor de seguros médicos y/o el departamento de facturación para que el proveedor comprenda cuáles son sus opciones. El seguro médico de su ser querido puede requerir autorizaciones previas o información adicional de proveedores que usted quizás deba coordinar. El seguro médico de su ser querido puede rechazar reclamaciones de atención debido a una falta de comprensión del tratamiento necesario para la catatonia, lo que puede requerir que usted coordine el suministro de la información necesaria a la compañía de seguros. Es importante no ignorar las facturas médicas. El proveedor puede trabajar con usted por montos que sean responsabilidad suya o de su ser querido con planes de pago, descuentos y/o cancelaciones de la totalidad o una parte de la factura. 2. Consentimiento El consentimiento para la TEC puede ser un problema porque su ser querido no es competente para dar su consentimiento debido a su enfermedad actual o debido a una discapacidad del desarrollo u otra discapacidad o enfermedad. El consentimiento puede ser un problema porque el paciente es menor de edad. Será necesario considerar las leyes estatales y las políticas hospitalarias. Es posible que deba confiar en la orientación del proveedor de atención médica y/o contratar a un abogado para que lo ayude a resolver los problemas de consentimiento. En algunos casos, es posible que se requiera una orden judicial para proceder con la ECT. Las políticas hospitalarias pueden requerir el acuerdo de varios especialistas con respecto a la TEC . Es posible que necesite contratar a un abogado para resolver los problemas de consentimiento. 3. Licencia bajo la Ley de Licencia Médica y Familiar (FMLA) y acceso a incapacidad a corto o largo plazo Si su ser querido está empleado, es posible que deba explorar la licencia por discapacidad y FMLA. Es posible que se requieran meses o años de servicio específicos antes de que su ser querido sea elegible para recibir los beneficios de la FMLA del empleador y/o del seguro por discapacidad. El departamento de recursos humanos del empleador lo ayudará a navegar este proceso, que requerirá el envío de formularios completados por los proveedores de atención médica. Es posible que las personas que no son elegibles para los beneficios por incapacidad proporcionados por el empleador deban determinar si la Incapacidad del Seguro Social es una opción. Es posible que deba revisar el proceso en línea, comunicarse con la oficina de Incapacidad del Seguro Social y/o consultar con un abogado para navegar por el proceso de Incapacidad del Seguro Social. 14 Cuidadores pares It may be helpful to speak with another caregiver who has been through a similar experience. This may help you to navigate through diagnosis or treatment, or provide hope. Contact The Catatonia Foundation at info@thecatatoniafoundation.org if you’d like to be contacted by a peer caregiver who has previously navigated the process. Post on our Patient/Caregiver Forum and/or review previous posts. Explore Catatonia and/or ECT Facebook Groups, including the following: ECT Support Group , Support for ECT, Friendly ECT Support Group , Catatonia , Catatonia and Autism. NOTE: The Catatonia Foundation has not vetted these groups and is not responsible for anything posted in these groups. Seek out peer support at the National Alliance for Caregiving . Siguiente: Preguntas comunes

Jeff Gibbs Jeff Gibbs era un hombre sano y vibrante de 66 años hasta que fue atropellado por una camioneta mientras daba su paseo matutino. Después de recuperarse de las lesiones iniciales, tuvo dificultades para dormir y experimentó un dolor continuo que lo llevó a visitar la sala de emergencias. A Jeff le recetaron medicamentos antipsicóticos a pesar de que no presentaba síntomas psiquiátricos ni tenía antecedentes de ellos. Después de tomar el medicamento antipsicótico, Jeff comenzó a experimentar confusión y síntomas psiquiátricos. Sabía que algo andaba mal y buscó la experiencia de psiquiatras cuya solución fue aumentar la medicación antipsicótica. Este fue el comienzo de una serie de visitas a la sala de emergencias, hospitalizaciones e ingresos a la UCI a medida que sus síntomas empeoraban. La hija de Jeff, Amanda, es gerente de comunicaciones en el Knight Cancer Institute de la Universidad de Ciencias y Salud de Oregón y sabía cómo navegar en el sistema de atención médica. Buscó opiniones médicas de numerosos profesionales médicos. Incluso con esta experiencia, pasaron muchos meses antes de que se sospechara que Jeff tenía Catatonia y solo después de que sus circunstancias se volvieron terribles. El camino de Jeff fue desafiante, largo y casi fatal. La COVID-19 estaba en su apogeo y el acceso a la atención médica era difícil. Durante el año siguiente, la condición de Jeff se deterioró y los médicos dijeron a sus familiares que se prepararan para lo peor. La familia se despidió de Jeff tres veces distintas. Cuando se habló de la TEC, fue una decisión fácil de tomar; no había otras opciones y Jeff estaba al borde de la muerte. El programa de ECT era dos veces por semana, pero Jeff continuó deteriorándose. Amanda había estado haciendo su propia investigación y había consultado con colegas. Después de leer muchos artículos escritos por el Dr. Max Fink, decidió intentar comunicarse con él pensando que su experiencia podría ser valiosa para la recuperación de su padre. Para su sorpresa, el Dr. Fink respondió a su correo electrónico y programó una cita para hablar con ella. El Dr. Fink le contó a Amanda que su padre necesitaba TEC cinco días a la semana hasta que los síntomas respondieran. Él le proporcionó artículos académicos para respaldar esto. Amanda llevó los artículos al equipo médico de su padre, quien abogó por que Jeff recibiera tratamientos más frecuentes, ya que la política de atención estándar era tres veces por semana. Fue revisado y aprobado por la dirección del hospital y, después de un total de 52 tratamientos, Jeff se curó. Próximo

Tratamiento de la catatonia ¿Qué es la catatonia? Síntomas y diagnóstico Expresiones de catatonia Tratos ¿Con qué éxito se puede tratar la catatonia? Se ha demostrado que el tratamiento para la catatonia tiene un gran éxito (80 a 100%). Lo alentador de recibir un diagnóstico de catatonia es que es altamente curable. Las opciones de tratamiento dependen de varios factores y deben discutirse con un médico o equipo de atención médica que tenga conocimientos y experiencia con Catatonia. Si un paciente recibe un diagnóstico de Catatonia y no recibe un tratamiento altamente curativo, sufrirá innecesariamente. Además, pueden perder su calidad de vida, perder su medio de vida, ser institucionalizados y morir. Es importante que todos los médicos conozcan estas opciones de tratamiento altamente curativas y deriven al paciente a un proveedor que tenga conocimientos y experiencia en el tratamiento de la catatonia. También es importante que los pacientes, sus familias o sus cuidadores estén informados sobre las altas tasas de curación del tratamiento. Puede haber obstáculos para recibir tratamiento y las familias pueden tener que abogar por derivaciones para un tratamiento adecuado. La página de recursos tiene una lista de proveedores con experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la catatonia, así como enlaces a artículos, libros, otros sitios web, videos y podcasts. ¿Cuáles son las opciones de tratamiento para la catatonia? Las opciones de tratamiento pueden depender de si (i) se determina que existe una causa subyacente de los síntomas de la catatonia (encefalitis, un desequilibrio hormonal, un proceso patológico subyacente o medicación) o (ii) no se ha identificado ninguna causa subyacente. El proveedor de atención médica determinará los pasos apropiados para tomar esta determinación con: Un examen exhaustivo Un historial médico completo proporcionado por el paciente (y sus cuidadores) y/u obtenido a través de registros médicos (tanto electrónicos como en papel). Una evaluación utilizando una escala de calificación de Catatonia Posibles pruebas médicas, incluidos análisis de laboratorio, una punción lumbar y/o exploraciones o ecografías para determinar si existe alguna causa subyacente de catatonia. 1 Benzodiazepinas Los medicamentos con benzodiazepinas suelen ser el tratamiento de primera elección para pacientes que presentan síntomas de catatonia por los siguientes motivos: Las benzodiazepinas suelen ser eficaces en el tratamiento de la catatonia. Entre el 60 y el 90% de los pacientes con Catatonia mejorarán cuando sean tratados con benzodiazepinas. Normalmente, el lorazepam (nombre comercial de Ativan) es el tratamiento de elección, pero se han utilizado otras benzodiazepinas, como clonazepam y diazepam. Las benzodiacepinas son generalmente seguras y los pacientes con catatonia pueden tolerar dosis altas . Lorazepam puede ser útil para determinar si el paciente tiene catatonia. Siguiendo un protocolo específico de administración de Lorazepam, ya sea por vía intravenosa u oral, se podrá observar una reducción de los síntomas de la Catatonia. Esto se conoce como el Desafío Lorazepam (o Ativan) . NOTA: El desafío Lorazepam debe realizarse bajo la supervisión de un proveedor de atención médica. Para obtener una excelente explicación del Desafío Lorazepam, haga clic aquí. Los proveedores pueden dudar en recetar benzodiazepinas Desconocen las investigaciones sobre la eficacia de las benzodiazepinas en dosis altas (especialmente lorazepam) en el tratamiento de la catatonia. Les preocupa la naturaleza adictiva de las benzodiazepinas. Las benzodiazepinas son sustancias controladas de la Lista IV y quienes las recetan están sujetos a las reglas y restricciones de la Ley de Sustancias Controladas. Les preocupa el coste que las dosis altas de lorazepam suponen para los pacientes. La FDA recomienda dosis diarias de lorazepam en cantidades de 1 a 10 mg al día para el trastorno de ansiedad generalizada y los pacientes con catatonia necesitan y pueden tolerar dosis mucho más altas. El tratamiento con dosis altas requiere autorización previa del seguro del paciente y posibles apelaciones. 2 Terapia electroconvulsiva (ECT) Haga clic aquí para ver un vídeo informativo sobre ECT. ¿Qué tan efectiva es la TEC? La TEC es muy eficaz en el tratamiento de la catatonia con una tasa de respuesta del 80 al 100%. La TEC no sólo es muy eficaz para la catatonia, sino que también puede resolverla rápidamente. ¿Qué es la TEC? La TEC es un procedimiento médico en el que se envía un estímulo eléctrico al cerebro del paciente a través de electrodos planos aplicados a (i) ambas sienes (bilateral) o (ii) una sien y la parte superior de la cabeza (unilateral) con la intención de producir una convulsión cerebral. El nivel de energía se individualiza para cada paciente y tiene en cuenta la edad, el sexo y los medicamentos recetados. Los dispositivos utilizados en ECT tienen circuitos para evitar la entrega de energía excesiva, lo que significa que entregan cantidades seguras de energía. Además, tanto las convulsiones cerebrales como el ritmo cardíaco se controlan mediante EEG y ECG/EKG. Una persona que recibe ECT recibe anestesia antes del tratamiento para que no esté despierta durante el procedimiento. Además, recibirán medicación para relajar los músculos, así como concentraciones muy altas de oxígeno. Se le colocará un protector contra mordidas en la boca para proteger los labios, los dientes y la lengua del paciente. La convulsión suele durar entre 20 y 60 segundos, pero puede durar hasta 3 minutos y el paciente generalmente se despierta poco después de completar el procedimiento. Un tratamiento de TEC dura aproximadamente una hora en total, incluyendo la evaluación del paciente, la anestesia y el tratamiento en sí. Una vez finalizado el tratamiento, los pacientes son trasladados al área de recuperación. El Dr. Max Fink explica la TEC. ¿Cuándo se podría recomendar la TEC a un paciente con catatonia? Las benzodiazepinas no son efectivas. The Catatonia is severe. La persona ha tenido Catatonia anteriormente. Es necesaria una acción rápida para salvar la vida del paciente. ¿Por qué hay tanto estigma en torno a la TEC? Existe un estigma negativo asociado a la TEC como resultado de las representaciones de “terapia de choque” en películas, televisión y libros. La TEC se ha presentado como algo utilizado con fines punitivos, contra la voluntad del paciente y provocando convulsiones violentas, como se muestra en la película de 1975 Alguien voló sobre el nido del cuco, protagonizada por Jack Nicholson. Como los especialistas médicos han escrito desde entonces, esa película, desafortunadamente, refuerza estereotipos falsos sobre la TEC . Lo que se ha representado en muchas películas, televisión y libros NO representa el uso moderno de la TEC, que solo se realiza (i) con consentimiento (ii) en un ambiente controlado con profesionales médicos monitoreando los signos vitales y la duración de las convulsiones y (iii) bajo condiciones anestesia y con el uso de paralizantes para que el paciente se encuentre cómodo y seguro. La TEC ha evolucionado hasta convertirse en un procedimiento seguro y relativamente indoloro con eficacia comprobada en el tratamiento de muchas enfermedades, incluida la depresión resistente al tratamiento, ciertas formas de manía y catatonia. "La TEC tiene mala reputación, excepto para aquellos médicos y familias que reconocen el beneficio". - Dr. Max Fink Cada miembro fundador de la Junta Directiva de la Fundación Catatonia tiene un ser querido o amigo que recibió ECT. En cada caso, el tratamiento con TEC fue efectivo y sus seres queridos se recuperaron de la Catatonia que amenazaba sus vidas. 3 Tratamiento específico de la encefalitis anti-receptor NMDA La catatonia puede ocurrir como resultado de una enfermedad autoinmune en la que el cuerpo crea anticuerpos contra los receptores NMDA en el cerebro. Cuando este diagnóstico se confirma mediante análisis de líquido cefalorraquídeo o tejido cerebral, los protocolos de tratamiento recomendados son específicos de esta enfermedad e incluyen: Medidas de apoyo Extirpación de tumores Inmunoterapia ECT adyuvante Inmunoterapias de primera línea, solas o en combinación Esteroides en dosis altas Inmunoglobulina intravenosa (IGIV) Intercambio de plasma (PE) Inmunoterapias de segunda línea Rituximab - Anticuerpo monoclonal Ciclofosfamida: quimioterapia y fármaco inmunosupresor. 4 Otras posibilidades de tratamiento La literatura publicada informa sobre tratamientos novedosos para la catatonia con eficacia variable, que incluyen: Otras benzodiazepinas, incluidas diazepam, oxazepam y clonazepam Zolpidem (Ambien) Antagonistas del glutamato (amantadina y memantina) Bromocriptina y biperideno (en pacientes bipolares) Valproato, carbamazepina y topiramato rTMS (estimulación magnética transcraneal repetitiva) Antipsicóticos atípicos en combinación con una benzodiazepina (usados con precaución ya que en realidad pueden empeorar la catatonia o provocar una conversión a catatonia maligna) Clozapina en pacientes que tienen esquizofrenia con Catatonia Flurotilo (medicamento que puede provocar convulsiones sin electricidad) 5 Tratamientos que pueden empeorar o provocar Catatonia Los medicamentos antipsicóticos pueden empeorar la catatonia o causar catatonia maligna. Los antipsicóticos atípicos deben utilizarse con precaución. Los medicamentos serotoninérgicos pueden causar catatonia maligna. ¿Qué circunstancia puede provocar la recurrencia de la catatonia? Las siguientes circunstancias pueden provocar la recurrencia de la catatonia: Si el tratamiento se interrumpe demasiado pronto Si el tratamiento se administra unilateralmente, en lugar de bilateralmente Si el tratamiento no se realiza con la suficiente frecuencia La recurrencia puede ocurrir en la catatonia agitada en individuos en el espectro del autismo. En esos casos, se sigue un programa de mantenimiento de ECT. " Las recurrencias son poco comunes cuando se completa el tratamiento". - Dr. Max Fink Siguiente: Catatonia en General