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Preguntas sobre Catatonia

Los miembros de nuestra junta fundadora están al otro lado del viaje a través de Catatonia con sus seres queridos. Mirando hacia atrás, hay algunas cosas importantes que aprendimos a lo largo del camino y que desearíamos saber cuando comenzamos nuestro viaje. Nos gustaría compartir algunos de ellos contigo:

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¿Qué deben saber las personas cuando se sospecha y/o se diagnostica Catatonia? Orientación de familiares que han pasado por esto.

1

No toda Catatonia tiene el mismo aspecto

La catatonia es un síndrome que se expresa de diversas formas, que van desde la inmovilidad y el estupor hasta el delirio y la regresión hasta la agresión grave y el comportamiento autodestructivo. El hilo común en cada una de estas expresiones es que (i) los síntomas aparecen bastante repentinamente, (ii) son significativamente diferentes del estado normal/línea de base de la persona y (iii) muchos de los síntomas se describen en la Catatonia de Bush-Francis. Escala de valoración.

2

Lorazepam (Ativan) es notablemente eficaz

Lorazepam es notablemente eficaz en el diagnóstico de catatonia mediante el Lorazepam Challenge. El Lorazepam Challenge se puede realizar en el hospital o en casa, pero debe realizarse bajo la supervisión de proveedores de atención médica con experiencia en Catatonia.

Lorazepam es notablemente eficaz en el tratamiento de los síntomas de la catatonia. Suele ser más eficaz en dosis altas.

3

La TEC tiene una tasa de curación muy alta

La TEC tiene una tasa de curación del 80 al 100 por ciento en Catatonia. En muchos casos, cuando el paciente ha recibido un tratamiento óptimo, no se requiere tratamiento de mantenimiento más allá del curso de tratamiento inicial (que incluye el tratamiento de continuación).

La catatonia agitada puede requerir un tratamiento de mantenimiento continuo para evitar que los síntomas reaparezcan.

Si bien puede haber efectos secundarios de la TEC (por ejemplo, pérdida de memoria durante el período de los síntomas de Catatonia y el tratamiento con TEC), cada uno de los miembros de la junta y sus seres queridos sienten que valió la pena el sacrificio para curarse.

La TEC es un tratamiento mágico para la catatonia.

4

La ECT NO es lo que se mostró en la película Alguien voló sobre el nido del cuco.

La TEC tiene un estigma negativo como resultado de cómo se la describe en la industria de los medios y el entretenimiento. La mayoría de la gente piensa en Alguien voló sobre el nido del cuco cuando piensa en TEC. La película mostraba el uso de la TEC como castigo por "mal comportamiento" y el paciente era retenido contra su voluntad mientras experimentaba una convulsión violenta. Hoy en día, la TEC requiere consentimiento y el tratamiento se ha modificado para garantizar que el paciente se sienta cómodo y seguro. Uno de los miembros de nuestra junta observó el procedimiento en la sala de ECT y lo describió como un proceso suave y seguro.

5

Tu ser querido todavía está ahí

Cuando su ser querido experimenta los síntomas de catatonia, es difícil mantener la esperanza de que no sea una afección permanente. Parece como si la persona que conocías antes desapareciera. Cada uno de nuestros seres queridos volvió a su estado original y en algunos casos, incluso mejor que antes. Fue increíble que nos los devolvieran.

6

Tu ser querido no es obstinado

Puede parecer que su ser querido está siendo intencionalmente obstinado, beligerante, indócil o agresivo. Ellos no son. Sus comportamientos son consecuencia de tener Catatonia y no pueden evitarlo. Es posible que se sienta frustrado con ellos. Eso es comprensible. Trate de recordar que no es su culpa y que no pueden detener el comportamiento sin el tratamiento adecuado.

7

Tener planificados los deseos de atención médica de su familia le permitirá ahorrar a largo plazo

Es importante planificar para circunstancias en las que los miembros de la familia no puedan cuidar de sí mismos o tomar decisiones por sí mismos. Toda persona que alcance la mayoría de edad deberá designar un poder médico. Debido a que la TEC generalmente se excluye de un tratamiento al que un tutor puede dar su consentimiento, debe abordarse específicamente en un poder médico, si es posible.

8

Tú conoces mejor a tu ser querido

Recuerde, usted conoce a su ser querido mejor que nadie. Usted sabe cuál es su punto de referencia, sabe cuándo comenzaron los síntomas y sabe qué síntomas son nuevos. Los proveedores de atención médica pueden creer las declaraciones delirantes que hace su ser querido y usted debe mantenerse firme cuando lo hagan. Los proveedores de atención médica también pueden creer que su ser querido está actuando intencionalmente como lo hace y usted debe asegurarles que esto no es cierto.

Preguntas más frecuentes

Las preguntas más frecuentes a continuación brindan información que puede resultar útil comprender cuando se enfrenta a un ser querido que muestra algunos síntomas de catatonia. La información refleja únicamente las experiencias de los miembros fundadores de la junta directiva de la Fundación Catatonia. Consulte Descargo de responsabilidad sobre asesoramiento profesional .

Las experiencias vividas por los miembros fundadores de la junta directiva de la Fundación Catatonia fueron que les tomó semanas, incluso meses, a sus seres queridos recibir un diagnóstico y tratamiento apropiados de Catatonia, lo que desperdició un tiempo precioso y causó sufrimiento innecesario. Cada miembro de la junta tuvo que abogar firmemente para obtener un diagnóstico y tratamiento adecuado para su ser querido; Nuestro objetivo es brindarle información para ayudarlo a abogar por las pruebas necesarias para diagnosticar o descartar la catatonia. Nuestra esperanza es ayudar a otros para que no tengan que luchar como lo hicimos nosotros.

La situación médica de cada persona es única y no toda la información proporcionada en las Preguntas frecuentes será útil o relevante. Sin embargo, queremos brindar información para que se pueda realizar un diagnóstico adecuado y las personas que padecen esta enfermedad devastadora, pero altamente curable, puedan recibir el tratamiento que necesitan.

Preguntas más frecuentes:

Recursos para pacientes y cuidadores

Los siguientes libros brindan información de pacientes y cuidadores, así como información relevante de médicos :

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  • Cada día me gusta más: autismo, TEC y el tratamiento de nuestros niños más discapacitados, Amy SF Lutz Vanderbilt University Press (2014)

  • Brain on Fire (Edición del décimo aniversario): Mi mes de locura , Susan na Cahalan Simon y Schuster (2013)

  • Conmocionado: tiendas privilegiadas sobre la terapia electroconvulsiva , G Kirov (publicado de forma independiente) (2020)

  • ¿Volveré a ser el mismo algún día? Transformando el rostro de la TEC (terapia de choque), C Kivier Three Gem Publishing (2010)

  • Choque: el poder curativo de la terapia electroconvulsiva , K Dukakis y Larry Tye (2007)

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Los siguientes artículos son historias personales de éxito con TEC (no necesariamente para Catatonia):

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Los siguientes videos brindan las perspectivas de los pacientes sobre la TEC:

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Nuestras páginas de recursos

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Nuestras páginas de recursos son una biblioteca completa de muchos de los recursos recientes y relevantes disponibles .


En la página de recursos se incluyen los siguientes recursos para Catatonia:
1
Resumen y citas de artículos de expertos, reseñas literarias y estudios de casos.
2
Lista de libros de expertos.
3
Enlaces a otras webs educativas creadas por expertos en Catatonia
4
Enlaces a podcasts, vídeos de youtube y entrevistas con expertos en Catatonia
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5
Centros y Proveedores con Experiencia/Experiencia en Catatonia y/o ECT
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