DESCARGO DE RESPONSABILIDAD Esta entrevista es presentada por la Fundación Catatonia únicamente con fines educativos e informativos. Nada de lo contenido en esta entrevista constituye consejo médico, diagnóstico o tratamiento. El contenido no pretende establecer, ni establece, una relación médico-paciente entre los espectadores y el psiquiatra entrevistado, ni entre los espectadores y la Fundación Catatonia ni ninguno de sus representantes. El Dr. Sieke, el psiquiatra que aparece en esta entrevista, participa en una labor educativa. Las opiniones expresadas son de carácter general y no se aplican a ningún individuo ni caso específico. Ni el Dr. Sieke ni la Fundación Catatonia ofrecen recomendaciones clínicas ni orientación médica individualizada. La Fundación Catatonia es una organización educativa sin fines de lucro. No ofrece servicios ni asesoramiento médico. La fundación no garantiza la exactitud ni la aplicabilidad de la información compartida, ni asume ninguna responsabilidad por las acciones que se tomen con base en el contenido de esta entrevista. Se recomienda encarecidamente a los espectadores que consulten a sus propios proveedores médicos calificados sobre cualquier inquietud de salud o decisiones sobre diagnóstico, tratamiento o atención. The role of other medical diagnoses in catatonia Reproducir video Reproducir video 03:00 Dr. Scott Beach - What role do you think other medical diagnoses may play in catatonia? Reproducir video Reproducir video 04:17 Dr. Stanley Caroff - What role do you think other medical diagnoses may play in catatonia? Reproducir video Reproducir video 01:06 Dr. Jorge Cuevas - What role do you think other medical diagnoses might play in catatonia? Reproducir video Reproducir video 04:14 Dr. Dirk Dhossche - Do you think catatonia is often dismissed as behavioral issues in other conditions? Reproducir video Reproducir video 00:51 Dr. Gábor Gazdag - What role do you think other medical diagnoses may play in catatonia? Reproducir video Reproducir video 02:39 Dr. Vaughn McCall - What role do you think other medical diagnoses may play in catatonia? Reproducir video Reproducir video 01:51 Jonathan Rogers - How can medical problems interact with catatonia? Download transcript Download transcript Download transcript Download transcript Download transcript Download transcript Download transcript Siguiente: Diagnóstico y tratamiento Siguiente: Diagnóstico y tratamiento Siguiente: Diagnóstico y tratamiento

anja peters Anja Peters comenzó a actuar de manera extraña cuando estaba en su primer año de universidad estudiando para ser enfermera. Abandonó la universidad cuando sus síntomas empeoraron. Su familia no sabía qué hacer. La enviaron fuera del estado a un programa para adolescentes con problemas, pero los síntomas continuaron. Se sentía desesperada y creía que había arruinado su vida y que nada podría arreglarla. Intentó suicidarse en varias ocasiones y casi lo consiguió. Los médicos que la trataron dijeron que fue un milagro que sobreviviera sin ningún daño cerebral u otros órganos . El objetivo principal del padre de Anja, Michael, era mantener viva a Anja y encontrar algo que la ayudara. Fue un desafío porque los síntomas de Anja eran desconcertantes. Le diagnosticaron trastorno bipolar pero los medicamentos recetados no fueron útiles. Su ideación suicida estaba siempre presente y tomaría medidas para lograr su objetivo siempre que fuera posible. Michael lo describió como una determinación suicida. Estaba bajo vigilancia de suicidio las 24 horas tanto dentro como fuera del hospital. Michael intentó todo lo que se le ocurrió para ayudar a Anja: dieta, ejercicio, terapia, residencias psiquiátricas, infusiones de ketamina. Nada ayudó más que Lorazepam (Ativan). Más de un año y medio después de que comenzaran los síntomas de Anja, Michael habló con una madre cuya hija había sido previamente diagnosticada con Catatonia y se curó con TEC. Después de hablar con ella, sospechó de un diagnóstico de Catatonia ya que el único medicamento que ayudó a Anja fue el Lorazepam. Michael no estaba seguro de este diagnóstico ya que su hija no parecía encajar en las descripciones de Catatonia en la literatura. Cuando Michael se quedó sin opciones, decidió explorar la ECT. Anja fue remitida a la Clínica ECT de la Universidad de Michigan. Ella y su padre se reunieron con el psiquiatra a cargo de la clínica. Para que Anja pudiera recibir TEC, tendría que ser admitida en la unidad psiquiátrica para pacientes hospitalizados. A Michael le tomó algún tiempo tomar esta decisión. Familiares y amigos no lo apoyaron. Michael hizo su propia diligencia debida y decidió que era la mejor opción para Anja. Después del cuarto tratamiento, las ideas suicidas de Anja y otros síntomas (miedo, desesperanza, falta de capacidad para conectarse o sentir) desaparecieron. Su tratamiento continuó durante varios meses. Ha prosperado desde entonces y está ansiosa por contar su historia para ayudar a los demás. Próximo

Catatonía en general Julie Pepera Preguntas frecuentes Defensa La primicia “La catatonia es un síndrome conductual de movimiento y estado de ánimo, caracterizado clásicamente por estupor, mutismo, posturas, rigidez y habla y actos repetitivos. Por lo general, su inicio es agudo, sus signos son reconocibles y, cuando se reconocen, se pueden tratar con éxito”. DESCARGO DE RESPONSABILIDAD Esta entrevista es presentada por la Fundación Catatonia únicamente con fines educativos e informativos. Nada de lo contenido en esta entrevista constituye consejo médico, diagnóstico o tratamiento. El contenido no pretende establecer, ni establece, una relación médico-paciente entre los espectadores y el psiquiatra entrevistado, ni entre los espectadores y la Fundación Catatonia ni ninguno de sus representantes. El Dr. Sieke, el psiquiatra que aparece en esta entrevista, participa en una labor educativa. Las opiniones expresadas son de carácter general y no se aplican a ningún individuo ni caso específico. Ni el Dr. Sieke ni la Fundación Catatonia ofrecen recomendaciones clínicas ni orientación médica individualizada. La Fundación Catatonia es una organización educativa sin fines de lucro. No ofrece servicios ni asesoramiento médico. La fundación no garantiza la exactitud ni la aplicabilidad de la información compartida, ni asume ninguna responsabilidad por las acciones que se tomen con base en el contenido de esta entrevista. Se recomienda encarecidamente a los espectadores que consulten a sus propios proveedores médicos calificados sobre cualquier inquietud de salud o decisiones sobre diagnóstico, tratamiento o atención. Para ver los clips de la entrevista en video y las transcripciones, haga clic en los botones a continuación. 1. La experiencia del Dr. Sieke con pacientes con catatonia 2. Cuándo, cómo y por qué defender a los seres queridos con sospecha de catatonia 3. Cómo pueden los padres comunicarse eficazmente con los proveedores 4. ¿Cómo pueden los proveedores y las familias trabajar mejor en equipo? 5. Cómo ser visto por los proveedores como miembros valiosos del equipo de tratamiento 6. Cómo establecer una reputación positiva con un proveedor de atención médica 7. ¿Qué medidas puede tomar un padre cuando siente que sus preocupaciones son desestimadas? 8. Cuándo aceptar un diagnóstico y cuándo seguir defendiéndolo 9. ¿Existe sesgo en el sistema de salud? 10. ¿Dónde pueden los cuidadores encontrar más recursos educativos? 11. Cómo prepararse para una evaluación 12. Llevar a otra persona a una evaluación: ¿bueno o malo? 13. ¿Está bien tomar notas o grabar conversaciones durante las citas? 14. ¿Existen herramientas o escalas de evaluación que los cuidadores deberían conocer? 15. ¿Qué es el reto del Lorazepam? 16. ¿Qué pasa si un proveedor se resiste a recetar Lorazepam? 17. ¿Qué pasa si un proveedor no apoya la TEC? 18. Conclusión Acerca de la Dra. Rachel Sieke La Dra. Rachel Sieke es una psiquiatra experta con sede en Cleveland, Ohio, reconocida por su dedicación a mejorar la atención de la salud mental mediante un enfoque holístico y centrado en el paciente. La Dra. Sieke considera que su función principal es guiar a las personas en su camino de autoexploración y empoderamiento, fomentando un entorno donde se anima a los pacientes a participar activamente en su sanación. Impulsada por la convicción de que el tratamiento de la salud mental debe considerar a la persona en su totalidad, integra con destreza la psicoterapia, las modificaciones del estilo de vida, el apoyo comunitario y la medicación cuando es necesario para promover el bienestar general de sus pacientes. Sus intereses específicos incluyen la ansiedad y el trauma médico relacionados con la salud, la COVID prolongada, los trastornos por consumo de sustancias, el TDAH en adultos, la depresión resistente al tratamiento, los trastornos disociativos, las enfermedades crónicas, el trastorno límite de la personalidad, el trastorno bipolar mixto, la catatonia, la terapia asistida con psicodélicos y la sensibilidad hormonal en los trastornos del estado de ánimo y la ansiedad. La Dra. Sieke también es una apasionada defensora de la educación y se enorgullece de enseñar y ser mentora. Atribuye su éxito (dondequiera que lo encuentre) a una curiosidad incansable y a su compromiso con el aprendizaje continuo. Es conocida por sus técnicas altamente efectivas para desarrollar y mantener la relación con los pacientes, modelar la curiosidad y la humildad en los residentes y crear espacios psicológicamente seguros para pacientes y residentes. Cree que compartir el conocimiento enriquece no solo a quienes lo reciben, sino también a quienes lo imparten.

DESCARGO DE RESPONSABILIDAD Esta entrevista es presentada por la Fundación Catatonia únicamente con fines educativos e informativos. Nada de lo contenido en esta entrevista constituye consejo médico, diagnóstico o tratamiento. El contenido no pretende establecer, ni establece, una relación médico-paciente entre los espectadores y el psiquiatra entrevistado, ni entre los espectadores y la Fundación Catatonia ni ninguno de sus representantes. El Dr. Sieke, el psiquiatra que aparece en esta entrevista, participa en una labor educativa. Las opiniones expresadas son de carácter general y no se aplican a ningún individuo ni caso específico. Ni el Dr. Sieke ni la Fundación Catatonia ofrecen recomendaciones clínicas ni orientación médica individualizada. La Fundación Catatonia es una organización educativa sin fines de lucro. No ofrece servicios ni asesoramiento médico. La fundación no garantiza la exactitud ni la aplicabilidad de la información compartida, ni asume ninguna responsabilidad por las acciones que se tomen con base en el contenido de esta entrevista. Se recomienda encarecidamente a los espectadores que consulten a sus propios proveedores médicos calificados sobre cualquier inquietud de salud o decisiones sobre diagnóstico, tratamiento o atención. Obstacles to diagnosis and appropriate treatment Reproducir video Reproducir video 00:29 Dr. Scott Beach - What do you think are the obstacles to patients receiving an accurate diagnosis and optimal treatment? Reproducir video Reproducir video 01:44 Dr. Stanley Caroff - What do you think are obstacles to patients receiving an accurate diagnosis? Reproducir video Reproducir video 00:39 Dr. Jorge Cuevas - Can you explain some of the complications that interfere with treatment? Reproducir video Reproducir video 04:01 Dr. Dirk Dhossche -  What are the biggest obstacles to ECT access? Reproducir video Reproducir video 04:14 Dr. Dirk Dhossche - Do you think catatonia is often dismissed as behavioral issues in other conditions? Reproducir video Reproducir video 01:13 Dr. Gábor Gazdag - What are the obstacles for a patient to receive an accurate diagnosis and optimal treatment? Reproducir video Reproducir video 03:23 Dr. Vaughn McCall - What obstacles stand in the way of patients receiving an accurate diagnosis and optimal treatment? Reproducir video Reproducir video 01:18 Jonathan Rogers - What are the obstacles to patients receiving an accurate diagnosis and optimal treatment? Download transcript Download transcript Download transcript Download transcript Download transcript Download transcript Download transcript Download transcript Siguiente: Diagnóstico y tratamiento Siguiente: Diagnóstico y tratamiento Siguiente: Diagnóstico y tratamiento

The Catatonia Foundation is a charitable organization whose purpose is to end needless suffering and/or death due to Catatonia through awareness, education, advocacy, support and research. ¿Qué es la catatonia? Un trastorno neuropsiquiátrico grave que afecta el movimiento, el habla y el comportamiento complejo y que a menudo implica alteraciones de las funciones o afectos autónomos (involuntarios) (estados de ánimo, sentimientos y actitudes). Nadie debería perder la vida a causa de Catatonia. ¿Qué tan común es la catatonia? Haga clic en las estadísticas subrayadas para ver las fuentes. 90,00 0 Los pacientes en hospitales de Estados Unidos muestran signos de catatonia cada año. 7,6-38% de los pacientes psiquiátricos en los Estados Unidos tienen catatonia 12-37% de los pacientes evaluados por posible delirio tienen catatonia 17,8% de la población adolescente con autismo, psicosis y discapacidad intelectual tiene riesgo de padecer Catatonia Nota : Puede haber variaciones en la prevalencia estadística debido a la falta de concientización y educación sobre Catatonia. La importancia de un diagnóstico adecuado La catatonia NO es infrecuente, pero a menudo se pasa por alto o se diagnostica erróneamente. Sin un diagnóstico adecuado y un tratamiento óptimo , la catatonia puede hacer que un paciente pierda la vida tal como la conoce, pierda su sustento, sea institucionalizado o muera. Con un diagnóstico adecuado y un tratamiento óptimo , los pacientes con frecuencia se curan y pueden prosperar. Debido a que sus diversas expresiones no son bien conocidas, es posible que no se incluya en el diagnóstico diferencial de los médicos tratantes cuando un paciente presenta sus síntomas. Aunque se han publicado miles de artículos y libros sobre Catatonia, algunos proveedores todavía piensan en Catatonia como la forma estuporosa de Catatonia que se ve a menudo en películas como Awakenings o asocian Catatonia con esquizofrenia. Es necesaria la concientización y educación sobre las diferentes expresiones de la catatonia para que los pacientes puedan recibir diagnósticos precisos y acceder a opciones de tratamiento altamente efectivas. La catatonia implica un conjunto de síntomas asociados que alteran las funciones físicas y mentales normales. Por lo general, aparece repentinamente y los comportamientos no son propios de la persona que los exhibe. Tiene muchas expresiones y una variedad de síntomas, que incluyen rigidez muscular, inmovilidad, indiferencia hacia el entorno, mutismo, ecolalia (repetición de palabras o frases de otros), delirios, psicosis, agitación o excitación severa, agresión y autolesión, pérdida de capacidades cognitivas. , regresión del desarrollo y/o incapacidad para realizar actividades de la vida diaria. “ No teníamos idea de que los miembros de nuestra familia tuvieran Catatonia. Cuando supimos que Catatonia tenía diferentes expresiones, Luego pudimos obtener un diagnóstico preciso y acceder a opciones de tratamiento altamente curativas. " Los fundadores de la Fundación Catatonia ¿Cuáles son las diferentes formas de catatonia? Catatonia retardada (acinética) Cuando alguien parece incapaz de moverse, es indiferente a su entorno, tiene músculos rígidos que se resisten a los cambios de posición, no habla ni responde a preguntas, no responde a estímulos dolorosos y/o tiene posturas corporales inusuales. Mensajes de esperanza Ver historias de éxito La necesidad de tomar conciencia Hay un dicho que dice que a los nuevos médicos se les enseña cuando aprenden a hacer un diagnóstico. "Cuando escuches el ruido de los cascos, piensa en un caballo, no en una cebra". El principio es bastante simple: lo más probable es que el paciente tenga un diagnóstico más común que uno raro e improbable. La concienciación es crucial para que Catatonia sea reconocida como un caballo y no como una cebra. La catatonia NO es un diagnóstico improbable. Hay muchas estadísticas citadas en la literatura que respaldan esto. Desafortunadamente, es difícil determinar estadísticas precisas sobre la prevalencia de catatonia por las siguientes razones: Falta de conocimiento de los síntomas de Catatonia y de los criterios diagnósticos por parte de los profesionales sanitarios. Dificultad para valorar a los pacientes y aplicar criterios diagnósticos en una visita breve. La superposición entre los síntomas de Catatonia y otros diagnósticos físicos o de salud mental. Falta de consenso sobre si la Catatonia es un síndrome que requiere un tratamiento específico o es un síntoma de otro diagnóstico médico o psiquiátrico. Debido a la gravedad de la enfermedad, la catatonia suele ser atendida por servicios médicos de urgencia que pueden tener poco o ningún conocimiento sobre la catatonia. Más información sobre catatonia "La catatonia se puede tratar una vez que se reconoce". - Dr. Max Fink La Fundación Catatonia Somos una organización benéfica exenta de impuestos cuyo propósito es poner fin al sufrimiento o la muerte innecesarios debido a la Catatonia a través de la concientización, la educación, la promoción, el apoyo y la investigación. La Fundación Catatonia fue creada por cinco personas que tenían familiares o amigos que luchaban contra los síntomas de Catatonia. A pesar de tener acceso a una excelente atención médica, sus seres queridos tuvieron dificultades para obtener un diagnóstico de catatonia. Una vez que se hacía el diagnóstico, a menudo era un largo viaje hasta recibir el tratamiento que finalmente los curaría. Estas cinco personas tienen conocimientos y experiencia en el acceso a la atención médica. Uno es médico. Uno es abogado, defensor de necesidades especiales y atención médica y asesor de salud. Uno de ellos es el director de comunicaciones de uno de los principales centros oncológicos de Estados Unidos en una universidad de ciencias y salud pública. Uno de ellos es enfermero y administrador jubilado de una importante facultad de medicina. Uno de ellos es un hombre de negocios con grandes habilidades de negociación y defensa. Sin embargo, a pesar de sus orígenes, no fue fácil ayudar a sus seres queridos a obtener la atención que necesitaban. Buscaron y buscaron y finalmente encontraron profesionales de la salud que tenían conocimientos y experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la catatonia. Este no fue el final de su viaje, ya que tuvieron que superar más obstáculos para acceder a un tratamiento curativo, incluidos seguros, consentimiento, políticas hospitalarias y acceso limitado. Si los seres queridos de estas personas (Jeff, David, Anja y Alyssa) no hubieran recibido un diagnóstico de catatonia y el tratamiento adecuado, los resultados habrían sido trágicos. Dos probablemente habrían muerto y dos habrían sido institucionalizados de por vida. Sin embargo, sus historias tienen finales felices. Cada uno de ellos se curó de sus síntomas de Catatonia y ahora están prosperando. Nuestro compromiso Nuestro compromiso es hacer todo lo posible para evitar que otras personas que padecen síntomas de catatonia experimenten un sufrimiento innecesario, o algo peor. Queremos ayudar a los pacientes con Catatonia y a sus familias brindándoles información, apoyo y esperanza. Estamos comprometidos a concienciar y educar al público y a los médicos y otros profesionales de la salud sobre las diferentes expresiones de Catatonia, cómo hacer un diagnóstico adecuado y qué opciones de tratamiento altamente curativas están disponibles. Información general sobre la Catatonia Más información Información para familias Aprende más Información para proveedores de atención médica. Más información Únete a nuestro movimiento para que nadie perderán la vida ante Catatonia. Done ahora Pagar con cheque Haga el cheque a nombre de The Catatonia Foundation y envíelo a: La Fundación Catatonia c/o Belinda Phillips, 7359 Deep Run #410, Bloomfield Hills, MI 48301 ¡Sé el primero en enterarte de las noticias y actualizaciones de la Fundación Catatonia! First name Last name Email Sign Up Thanks for submitting! Para ver boletines anteriores, haga clic aquí Descargo de responsabilidad sobre asesoramiento profesional Este sitio web y su contenido y recursos de tratamiento no constituyen la práctica de ningún consejo, diagnóstico o tratamiento médico, de enfermería u otro profesional de atención médica. Consulte el descargo de responsabilidad completo aquí .

DESCARGO DE RESPONSABILIDAD Esta entrevista es presentada por la Fundación Catatonia únicamente con fines educativos e informativos. Nada de lo contenido en esta entrevista constituye consejo médico, diagnóstico o tratamiento. El contenido no pretende establecer, ni establece, una relación médico-paciente entre los espectadores y el psiquiatra entrevistado, ni entre los espectadores y la Fundación Catatonia ni ninguno de sus representantes. El Dr. Sieke, el psiquiatra que aparece en esta entrevista, participa en una labor educativa. Las opiniones expresadas son de carácter general y no se aplican a ningún individuo ni caso específico. Ni el Dr. Sieke ni la Fundación Catatonia ofrecen recomendaciones clínicas ni orientación médica individualizada. La Fundación Catatonia es una organización educativa sin fines de lucro. No ofrece servicios ni asesoramiento médico. La fundación no garantiza la exactitud ni la aplicabilidad de la información compartida, ni asume ninguna responsabilidad por las acciones que se tomen con base en el contenido de esta entrevista. Se recomienda encarecidamente a los espectadores que consulten a sus propios proveedores médicos calificados sobre cualquier inquietud de salud o decisiones sobre diagnóstico, tratamiento o atención. Causes of catatonia Reproducir video Reproducir video 02:26 Dr. Gregory Fricchione -  What causes catatonia? Reproducir video Reproducir video 01:35 Dr. Georg Northoff - What are your thoughts about causes of catatonia? Reproducir video Reproducir video 00:53 Dr. Georg Northoff - What makes someone vulnerable to catatonia? Download transcript Download transcript Download transcript Siguiente: Diagnóstico y tratamiento Siguiente: Diagnóstico y tratamiento Siguiente: Diagnóstico y tratamiento

DESCARGO DE RESPONSABILIDAD Esta entrevista es presentada por la Fundación Catatonia únicamente con fines educativos e informativos. Nada de lo contenido en esta entrevista constituye consejo médico, diagnóstico o tratamiento. El contenido no pretende establecer, ni establece, una relación médico-paciente entre los espectadores y el psiquiatra entrevistado, ni entre los espectadores y la Fundación Catatonia ni ninguno de sus representantes. El Dr. Sieke, el psiquiatra que aparece en esta entrevista, participa en una labor educativa. Las opiniones expresadas son de carácter general y no se aplican a ningún individuo ni caso específico. Ni el Dr. Sieke ni la Fundación Catatonia ofrecen recomendaciones clínicas ni orientación médica individualizada. La Fundación Catatonia es una organización educativa sin fines de lucro. No ofrece servicios ni asesoramiento médico. La fundación no garantiza la exactitud ni la aplicabilidad de la información compartida, ni asume ninguna responsabilidad por las acciones que se tomen con base en el contenido de esta entrevista. Se recomienda encarecidamente a los espectadores que consulten a sus propios proveedores médicos calificados sobre cualquier inquietud de salud o decisiones sobre diagnóstico, tratamiento o atención. The prevalence of catatonia Reproducir video Reproducir video 01:30 Dr. Scott Beach - Can you speak to the prevalence of catatonia? Reproducir video Reproducir video 01:06 Dr. Jorge Cuevas - Why do you think the actual prevalence of catatonia is higher than what psychiatrists generally think? Reproducir video Reproducir video 02:08 Dr. Georg Northoff - Will we see more catatonia in the future? Download transcript Download transcript Download transcript Siguiente: Diagnóstico y tratamiento Siguiente: Diagnóstico y tratamiento Siguiente: Diagnóstico y tratamiento

DESCARGO DE RESPONSABILIDAD Esta entrevista es presentada por la Fundación Catatonia únicamente con fines educativos e informativos. Nada de lo contenido en esta entrevista constituye consejo médico, diagnóstico o tratamiento. El contenido no pretende establecer, ni establece, una relación médico-paciente entre los espectadores y el psiquiatra entrevistado, ni entre los espectadores y la Fundación Catatonia ni ninguno de sus representantes. El Dr. Sieke, el psiquiatra que aparece en esta entrevista, participa en una labor educativa. Las opiniones expresadas son de carácter general y no se aplican a ningún individuo ni caso específico. Ni el Dr. Sieke ni la Fundación Catatonia ofrecen recomendaciones clínicas ni orientación médica individualizada. La Fundación Catatonia es una organización educativa sin fines de lucro. No ofrece servicios ni asesoramiento médico. La fundación no garantiza la exactitud ni la aplicabilidad de la información compartida, ni asume ninguna responsabilidad por las acciones que se tomen con base en el contenido de esta entrevista. Se recomienda encarecidamente a los espectadores que consulten a sus propios proveedores médicos calificados sobre cualquier inquietud de salud o decisiones sobre diagnóstico, tratamiento o atención. Ongoing/long-term ECT treatment Reproducir video Reproducir video 02:13 Dr. Dirk Dhossche - How important is ongoing ECT treatment, and what are your thoughts on maintenance ECT? Reproducir video Reproducir video 01:47 Dr. Neera Ghaziuddin - Are there cases where a person with catatonia doesn't need long-term ECT? Reproducir video Reproducir video 01:21 Dr. Neera Ghaziuddin - What would you say to parents of children who have autism who are struggling to get appropriate treatment or don't understand that it's more of a long-term treatment? Reproducir video Reproducir video 02:15 Dr. Vaughn McCall - What are your thoughts in terms of continuation and maintenance ECT? Download transcript Download transcript Download transcript Download transcript Siguiente: Diagnóstico y tratamiento Siguiente: Diagnóstico y tratamiento Siguiente: Diagnóstico y tratamiento

DESCARGO DE RESPONSABILIDAD Esta entrevista es presentada por la Fundación Catatonia únicamente con fines educativos e informativos. Nada de lo contenido en esta entrevista constituye consejo médico, diagnóstico o tratamiento. El contenido no pretende establecer, ni establece, una relación médico-paciente entre los espectadores y el psiquiatra entrevistado, ni entre los espectadores y la Fundación Catatonia ni ninguno de sus representantes. El Dr. Sieke, el psiquiatra que aparece en esta entrevista, participa en una labor educativa. Las opiniones expresadas son de carácter general y no se aplican a ningún individuo ni caso específico. Ni el Dr. Sieke ni la Fundación Catatonia ofrecen recomendaciones clínicas ni orientación médica individualizada. La Fundación Catatonia es una organización educativa sin fines de lucro. No ofrece servicios ni asesoramiento médico. La fundación no garantiza la exactitud ni la aplicabilidad de la información compartida, ni asume ninguna responsabilidad por las acciones que se tomen con base en el contenido de esta entrevista. Se recomienda encarecidamente a los espectadores que consulten a sus propios proveedores médicos calificados sobre cualquier inquietud de salud o decisiones sobre diagnóstico, tratamiento o atención. Benzodiazepines Reproducir video Reproducir video 01:26 Dr. Dirk Dhossche - Why are benzodiazepines so effective? Reproducir video Reproducir video 01:02 Dr. Dirk Dhossche - Are there different types of benzodiazepines you like to use? Reproducir video Reproducir video 01:00 Dr. Dirk Dhossche - Are benzodiazepines effective in treating excited catatonia? Reproducir video Reproducir video 00:43 Dr. Gábor Gazdag - Why do you use clonazepam? Reproducir video Reproducir video 00:40 Dr. Gábor Gazdag - Does clonazepam work as well as lorazepam for catatonia? Download transcript Download transcript Download transcript Download transcript Download transcript Siguiente: Diagnóstico y tratamiento Siguiente: Diagnóstico y tratamiento Siguiente: Diagnóstico y tratamiento

DESCARGO DE RESPONSABILIDAD Esta entrevista es presentada por la Fundación Catatonia únicamente con fines educativos e informativos. Nada de lo contenido en esta entrevista constituye consejo médico, diagnóstico o tratamiento. El contenido no pretende establecer, ni establece, una relación médico-paciente entre los espectadores y el psiquiatra entrevistado, ni entre los espectadores y la Fundación Catatonia ni ninguno de sus representantes. El Dr. Sieke, el psiquiatra que aparece en esta entrevista, participa en una labor educativa. Las opiniones expresadas son de carácter general y no se aplican a ningún individuo ni caso específico. Ni el Dr. Sieke ni la Fundación Catatonia ofrecen recomendaciones clínicas ni orientación médica individualizada. La Fundación Catatonia es una organización educativa sin fines de lucro. No ofrece servicios ni asesoramiento médico. La fundación no garantiza la exactitud ni la aplicabilidad de la información compartida, ni asume ninguna responsabilidad por las acciones que se tomen con base en el contenido de esta entrevista. Se recomienda encarecidamente a los espectadores que consulten a sus propios proveedores médicos calificados sobre cualquier inquietud de salud o decisiones sobre diagnóstico, tratamiento o atención. Rating scales Reproducir video Reproducir video 01:23 Dr. Scott Beach - What are your thoughts on getting input from other sources of information (nursing, families) when using the Bush-Francis Catatonia Rating Scale? Reproducir video Reproducir video 03:22 Dr. Brendan Carroll - What rating scales do you use? Reproducir video Reproducir video 01:59 Dr. Brendan Carroll - What challenges do you see with using a rating scale? Reproducir video Reproducir video 01:00 Dr. Brendan Carroll - When administering the rating scale, do you involve the family or caregivers if you need input? Reproducir video Reproducir video 01:14 Dr. Jorge Cuevas - Can you talk about rating scales? Reproducir video Reproducir video 03:44 Dr. Georg Northoff - Can you describe the rating scale you developed? Reproducir video Reproducir video 01:38 Dr. Georg Northoff - Do you include information from families and caregivers in the rating scale? Reproducir video Reproducir video 01:43 Jonathan Rogers - What's the best rating scale to use? Reproducir video Reproducir video 01:33 Jonathan Rogers - What are your thoughts on having caregivers give their input when using the Bush Francis Catatonia Rating Scale? Download transcript Download transcript Download transcript Download transcript Download transcript Download transcript Download transcript Download transcript Download transcript Siguiente: Diagnóstico y tratamiento Siguiente: Diagnóstico y tratamiento Siguiente: Diagnóstico y tratamiento

Catatonía en general ¿Qué es la catatonia? Síntomas y diagnóstico Expresiones de catatonia Tratos ¿Qué es la catatonia? “La catatonia es un síndrome conductual de movimiento y estado de ánimo, caracterizado clásicamente por estupor, mutismo, posturas, rigidez y habla y actos repetitivos. Por lo general, su inicio es agudo, sus signos son reconocibles y, cuando se reconocen, se pueden tratar con éxito”. Fink, M, más corto, E (2018). La locura del miedo: una historia de catatonia . Prensa de la Universidad de Oxford. "Catatonia is a severe neuropsychiatric disorder affecting movement, speech and complex behavior often involving disturbances in automatic [involuntary] functions or affect [moods, feeling and attitudes]. It has been associated with excess morbidity and, sometime, mortality compared to other serious mental illnesses." Rogers, JP et al. (2023) Evidence-based consensus guidelines for the management of catatonia: Recommendations from the British Association for Psychopharmacology Unfortunately, recognition by healthcare professionals is often poor and knowledge about Catatonia and it's treatments is often limited among providers. The mission of The Catatonia Foundation is to raise awareness and educate healthcare providers and the public about Catatonia, including identification, diagnosis, and effective treatment options. Catatonia typically comes on suddenly with behaviors and/or activity that are out of character compared to the person's baseline. It may take family members some time to realize how significant the changes are. In many cases, family members may not realize the changes to baseline are not volitional, as the person may appear to be belligerent, stubborn, depressed, anxious, or just acting strange. Patients with catatonia are frequently overwhelmed by fear, dread, and anxiety. Catatonia is NOT Schizophrenia While Catatonia used to be associated with schizophrenia, it is now more commonly known that Catatonia is NOT schizophrenia. The DSM-5-TR no longer puts catatonia with the subtype of schizophrenia. It creates a category for catatonia under Schizophrenia Spectrum and other Psychotic Disorders section. Within the category of catatonia, the DSM-5-TR splits catatonia into (1) catatonia due to general medical condition, (2) catatonia due to another mental disorder, and (3) catatonia not otherwise specified. ICD-11 codes for catatonia in the following ways: (1) catatonia, unspecified, (2) catatonia induced by substances or medications, (3)catatonia associated with another mental disorder, and (4) secondary catatonia syndrome. Signs and Symptoms of Catatonia There may be overlap between the signs and symptoms of other diagnoses and catatonia, including delirium, cognitive decline, suicidal ideation, delusion of poverty, self-stimulatory behavior, echolalia, impulsivity, belligerence, or aggression. The lorazepam challenge and an evaluation using a Catatonia rating scale (described below) may help to make a proper diagnosis of Catatonia. Catatonia is typically diagnosed by observing specific signs that may indicate the presence of Catatonia. Many signs have been identified as significant and they fall within several categories — focal motor activity, generalized motor activity, speech, affect, complex behavior, and autonomic activity. Focal motor activity includes catalepsy (spontaneous maintenance of postures including mundane — sitting or standing for long periods without reacting ), mannerisms (odd purposeful movements — hopping or walking tiptoe, saluting passers by or exaggerated caricatures of mundane movements ), stereotypy (repetitive non-goal-directed motor activity — finger-play, repeated touching, patting or rubbing self ), grimacing (odd facial expressions ), and echopraxia (mimicking movements ). Generalized motor activity includes stupor (extreme hypoactivity, immobile, and minimally responsive to stimuli ) and agitation (extreme hyperactivity, constant motor unrest which is apparently non-purposeful ). Speech includes mutism (verbally unresponsive or minimally unresponsive ), verbigeration (repetition of phrases or sentences — like a scratched record ), and echolalia (mimicking speech ). Affect includes affective blunting, anxiety, and ambivalence . Complex behavior includes negativism (refusal to comply with requests, expectations, or suggestions ), reduced oral intake, and withdrawal . Autonomic activity includes tachycardia and hypertension . A diagnosis of Catatonia does not require that all of the symptoms are exhibited by the patient. In fact, a diagnosis is typically made if three or more diagnostic symptoms are identified. The symptoms may wax and wane, making a diagnosis difficult. Click here for a description of the symptoms of Catatonia and how to diagnose it. “ Catatonia is more than a movement disorder. It entails negativistic behavior [refusal to comply with requests ] and psychotic ideation [perceiving or interpreting things differently from reality ] as well as rigidity , immobility , posturing [spontaneous adoption of positions that are held for an abnormal length of time ], muscle tension , stupor , agitation , tics , echolalia [repeating other's words ], echopraxia [imitating other's movements ] and mannerisms [exaggerated example of normal action .]” (Fink and Shorter, 2018, page 2) Expressions It's important to recognize that Catatonia has many expressions with certain symptoms commonly associated with each expression. Stuporous or Akinetic Catatonia involves immobility and stupor. Excited Catatonia involves delirium, disorientation and confusion. Agitated Catatonia (a form of excited catatonia) is typically seen in patients with autism or developmental disorders and may involve self-injurious or unprovoked aggressive behavior. Click here for a description of the different expressions of Catatonia. Catatonia typically responds to the benzodiazepine Lorazepam (Ativan) and electroconvulsive therapy (ECT). It is important to note that the symptoms of patients with Catatonia who are treated with antipsychotic medication may worsen. Click here for more information about treatment options. Para obtener una descripción general de la catatonia, descargue uno de los folletos a continuación: Folleto para el paciente Folleto profesional Catatonia y miedo La causa de la catatonia no se comprende bien. La atención de los profesionales de la salud se ha centrado en criterios de diagnóstico basados en la observación de una variedad de movimientos y comportamientos. El miedo es un tema que surge como una posible causa y parece que el sufrimiento y la angustia parecen ser prominentes en los pacientes con Catatonia. Karl Kahlbaum, el psiquiatra alemán que formuló el síndrome de Catatonia en 1874, observó que estos pacientes transmitían impresiones de profunda angustia mental o de una inmovilidad inducida por un shock mental severo. Esto se abordó en un artículo de 2004 "Scared Stiff". La catatonia como respuesta al miedo de base evolutiva. El Dr. Max Fink ha expresado la idea de que la catatonia se basa en el miedo en su libro, The Madness of Fear: The History of Catatonia y en el artículo de 2017 del Dr. Max Fink y el profesor Edward Shorter, ¿ El miedo persistente sostiene la catatonia? que dice : “Si bien puede parecer que los pacientes con catatonia se han encerrado en sí mismos o están atrapados en una red de delirios, parece haber una preocupación por una angustia aumentada y miedos activos que ocupan por completo su conciencia . " Algunos estudios han abordado la experiencia del paciente durante un episodio de Catatonia interrogándolo después de su recuperación . Los pacientes han descrito emociones intensas como miedo y ansiedad aumentada que pueden estar asociadas con la percepción de un peligro inminente, preocupaciones sobre la muerte y el morir, extrañar a familiares cercanos y anhelar estar con ellos, y una preocupación por sentirse atrapado, avergonzado, rechazado o con una soledad intensa. . A veces los pacientes no eran conscientes de cuán enfermos estaban ni cuáles eran sus síntomas. También se ha postulado que existe una correlación entre la catatonia y el miedo intenso asociado al trauma. Varios estudios de casos han descrito la asociación de Catatonia con PTSD. En un estudio de caso , una paciente de 12 años tuvo dos experiencias que pusieron en peligro su vida. Presentó cuatro de los 12 criterios especificados para Catatonia en el DSM-5 antes del tratamiento con TEC y fue dada de alta con una mejoría completa. Es de destacar que ha habido cierta discusión sobre si los refugiados que han huido de países devastados por la guerra y son diagnosticados con síndrome de resignación pueden tener Catatonia. También se ha mencionado en la literatura el miedo en pacientes con catatonia y autismo. Si bien no se han realizado estudios empíricos, se ha observado que a veces la catatonia se desarrolla después de un trauma psicológico grave o eventos estresantes. Se ha postulado que la catatonia puede ser una reacción motora extrema al miedo en la población autista y que pueden ser particularmente vulnerables a la catatonia debido a déficits sociales, cognitivos y sensoriales. ¿Cuál es la prevalencia de la catatonia? Según las revisiones de la literatura, las estadísticas sobre la prevalencia de catatonia son muy variables. Es difícil determinar la prevalencia debido a la falta de conciencia y educación sobre cómo diagnosticar la catatonia. Un estudio holandés encontró que los médicos identificaron Catatonia en sólo el 2% de 139 pacientes, mientras que un equipo de investigación identificó Catatonia en el 18%. Este estudio analizó la cantidad de pacientes en un grupo específico que los médicos identificaron con catatonia versus la cantidad de pacientes en el mismo grupo que fueron identificados con catatonia por un equipo de investigación educado en los criterios de diagnóstico para hacer un diagnóstico de catatonia. . En este estudio, los médicos identificaron Catatonia en sólo el 2% de 139 pacientes, mientras que un equipo de investigación capacitado identificó Catatonia en el 18% de los mismos 139 pacientes. Creemos que es importante tratar de identificar con precisión la prevalencia de la catatonia lo mejor posible para abordar la creencia común de que la catatonia es poco común y, por lo tanto, no merece ser considerada como un posible diagnóstico. "El 14% de los pacientes en el ámbito hospitalario general presentaban signos de catatonia". - Dr. Max Fink Predominio 90.000 Pacientes en hospitales de Estados Unidos muestran signos de catatonia cada año 7,6-38% entre los pacientes psiquiátricos en los Estados Unidos tienen catatonia 17,8% de la población adolescente con autismo, psicosis y discapacidad intelectual tienen riesgo de padecer Catatonia 12-37% entre los pacientes evaluados por posible delirio tienen Catatonia Nota : Puede haber variaciones en la prevalencia estadística debido a la falta de concienciación y educación sobre Catatonia. Siguiente: Síntomas y diagnóstico

Abogacía Preguntas más frecuentes Abogacía Esperanza para pacientes y cuidadores Es importante que los pacientes y los cuidadores tengan esperanza. Sabemos lo difícil que es mantener la esperanza cuando vemos cómo se deteriora la salud de su ser querido. En la mayoría de los casos, los síntomas han aparecido repentinamente y de la nada. Es posible que sienta que su ser querido está siendo obstinado y resistente y que una conversación le ayudará a recuperarse. Desafortunadamente, ese no es el caso cuando alguien tiene Catatonia. Puede llevar tiempo obtener un diagnóstico debido a la falta de conocimiento sobre la Catatonia. Puede llevar tiempo acceder al tratamiento adecuado porque es posible que los médicos no estén capacitados. Además, hay pocos centros que realicen TEC y el acceso al tratamiento en esos centros tiene una gran demanda. Puede ser necesaria la promoción para obtener el tratamiento adecuado. Esto puede parecer injusto porque ya estás lidiando con una sobrecarga emocional, física y financiera. Navegar por el sistema de salud no siempre es fácil y requiere que encuentres la fuerza cuando ya estás agotado. ¡Entendemos! Esperamos que la sección de promoción a continuación le ayudará a hacerlo más fácil. NOTA: Para obtener un directorio de médicos con experiencia en el tratamiento de la catatonia, haga clic aquí . Nuestro objetivo es que nuestras historias le ayuden a mantener la esperanza de que usted o su ser querido se curen. Nuestro camino hacia un diagnóstico preciso y un tratamiento curativo no fue fácil. Estábamos asustados, abrumados y agotados, pero sabíamos que teníamos que seguir buscando respuestas y soluciones. Estamos felices y agradecidos de que nuestros familiares o amigos estén prosperando. Sabemos que no es un viaje fácil. Estamos aquí para ayudar. Ver historias de pacientes Abogacía Cuando se trata de una afección médica o psiquiátrica, es importante aprender a transmitir información y hacer preguntas sin alienar a los tan necesarios proveedores médicos y de atención médica. Para muchas personas, esta puede ser la primera vez que se enfrentan a la necesidad de navegar por el sistema sanitario. Cada uno de los miembros fundadores de la Junta Directiva de La Fundación Catatonia tuvo que abogar por un diagnóstico preciso de Catatonia y un tratamiento adecuado para sus familiares o amigos. No fue fácil y todos tenemos distintos grados de experiencia en defensa y negociación. Esperamos que nuestra experiencia y conocimientos le ayuden a que sea menos estresante y abrumador. A continuación encontrará cosas en las que pensar y formas de prepararse para poder defender eficazmente a su ser querido. Navegar por el sistema de salud no es fácil y lo más probable es que ya esté abrumado. Esperamos que esto ayude a garantizar que (1) los profesionales de la salud escuchen y consideren sus comentarios al considerar posibles diagnósticos y (2) que sus preguntas sean respondidas para que pueda tomar decisiones informadas sobre la atención y el tratamiento de su familiar o amigo. . ¿Por qué es tan difícil hacer incidencia en el sistema de salud? Hay muchos artículos escritos sobre este desafío. La Dra. Rana Awdish , una médica que experimentó los desafíos de ser paciente, ha escrito extensamente sobre este tema. Fue coautora del artículo "Cuando los pacientes y sus familias se sienten rehenes de la atención sanitaria", en el que los autores equiparaban negociar con las “batas blancas” con negociar con un secuestrador. El artículo aborda el miedo a alienar al equipo de salud... “En un entorno sanitario, los pacientes y los cuidadores dudan a la hora de ser asertivos por miedo a distanciarse de los médicos y enfermeras. A menudo se sienten dependientes e impotentes. El síndrome de negociación de rehenes [HBS], que incluye la renuencia a desafiar a las personas con autoridad, afirmar un punto de vista diferente y cuestionar decisiones que generan preocupaciones, es una respuesta adaptativa a las figuras de autoridad que retienen el control de facto debido a atributos tales como experiencia, prestigio y posición. El síndrome de negociación de rehenes a menudo se manifiesta como una forma de compromiso, como subestimar una preocupación o pedir menos de lo que se desea o necesita”. “Los pacientes y las familias que presentan síntomas de HBS se abstienen de interrogar a sus médicos, dudan en expresar su preocupación por posibles errores o daños y les preocupa ser percibidos como alborotadores o “difíciles” por temor a que pueda afectar la calidad de la atención que reciben. " También señala la necesidad de estar bien informados sobre el estado del paciente... 'El síndrome de la negociación de rehenes puede manifestarse como una confusión interna entre hablar o permanecer en silencio, entre la asertividad y la inacción. La vacilación puede incluso escalar hasta el miedo a decir mucho sobre cualquier cosa. Este riesgo es especialmente grande cuando los pacientes deben defenderse por sí mismos. A veces, los miembros de la familia son más capaces de reunir el coraje para confrontar a los expertos porque no sufren directamente el dolor y la disfunción de la enfermedad y los tratamientos relacionados. Sin embargo, incluso los familiares pueden sucumbir a la HBS, especialmente si no están bien informados sobre el estado del paciente, lo que puede suponer una pérdida crítica de apoyo para el paciente”. ¿Cuáles son algunos consejos para los cuidadores cuando abogan en el sistema de salud? Para descargar estos consejos haga clic aquí . 1 Asegúrese de contar con soporte para usted mismo Ser cuidador y defensor puede resultar abrumador. Por necesidad, constantemente antepones las necesidades de tu ser querido a las tuyas. Está navegando por un sistema con el que quizás no esté familiarizado. Busque apoyo emocional de amigos, familiares y profesionales con experiencia para apoyarlo. Es importante que no busque apoyo emocional en el equipo de atención médica de su ser querido. Quiere que el equipo se centre en la salud de su ser querido y esté abierto a recibir información y comentarios relevantes de su parte. Cuando recurre al equipo de atención médica de su ser querido para que apoye sus necesidades emocionales, es menos probable que tomen en consideración sus comentarios. 2 Establecer una buena relación con los profesionales de la salud. Es importante establecer una buena relación con los profesionales de la salud que participan en el diagnóstico o tratamiento de su ser querido. Sea amigable y atractivo tanto como sea posible. Es posible que desee comenzar las citas con un momento de pequeña charla para ayudar a todos a relajarse y bajar la guardia. Recuerde, desea que los proveedores de atención médica inviertan en su ser querido y en su equipo. Si bien es posible que se encuentre en un estado emocional comprensiblemente elevado, haga todo lo posible por estar tranquilo, compartir desde un lugar de confianza y hacer preguntas desde un lugar de curiosidad, todo con la menor emoción posible. Manténgase enfocado en los hechos y obtenga respuestas a sus preguntas. Es normal querer garantías; Haga las preguntas de manera que le brinden la mayor información precisa posible (por ejemplo, ¿qué porcentaje de personas con catatonia se curan con este tratamiento en particular o cuál es la probabilidad de que la catatonia regrese una vez que el paciente se cure?) Puede parecer obvio, pero es importante asegurarse de que usted y su ser querido estén bien arreglados. Lo creas o no, esto suele anotarse en el expediente del paciente. 3 Mantente bien informado sobre Catatonia Si sospecha de Catatonia o ha sido mencionada por un proveedor, aunque sea de pasada, es importante que se familiarice con lo siguiente: Los síntomas de la catatonia Cómo se diagnostica la catatonia Las diversas expresiones de Catatonia Las opciones de tratamiento más efectivas para la Catatonia Para obtener un resumen de esta información, vaya a la página Catatonia en General . 4 Hacer un inventario de los síntomas. Una vez que se familiarice con los síntomas de la catatonia, haga un inventario de los síntomas que presenta su ser querido. Haga una lista y describa detalladamente lo que ha observado en él. Puede ser lo que observa actualmente o lo que ha visto desde el inicio de los comportamientos extraños; todos son importantes. En la medida de lo posible, relacione los síntomas que haya observado con los síntomas enumerados en la Escala de Clasificación de Catatonia de Bush-Francis. Esta escala describe los síntomas de forma clara y sencilla para el profano. Esta escala proporciona un método para determinar si se debe considerar un diagnóstico de catatonia y también para calificar la gravedad de los síntomas en una escala de cero a tres. Puede ser útil determinar primero los síntomas que presenta su ser querido y luego calificar su gravedad lo mejor posible. Haga clic para descargar la Escala de Clasificación de Catatonia de Bush-Francis en inglés Haga clic para descargar la Escala de Clasificación de Catatonia de Bush-Francis en español 5 Describe el punto de referencia de tu ser querido En la primera cita, un proveedor de atención médica no tiene información para comparar en qué se diferencian los comportamientos que observa de los comportamientos de su ser querido antes de que comenzara el cambio de comportamiento. Es posible que no comprendan cuán dramáticamente diferente es ahora el comportamiento de su ser querido. Para ayudar al proveedor de atención médica, describa el estado mental, el estado físico y los comportamientos de su ser querido antes de la aparición de los síntomas de catatonia. Los proveedores de atención médica se refieren a esto como "valor de referencia". Será importante que utilice ese término cuando se comunique con los proveedores de atención médica porque será más probable que tengan en cuenta su descripción ya que usted habla su idioma. Al describir la situación inicial de su ser querido, describa lo siguiente: Lo que la persona era capaz de hacer: trabajo, escuela, actividades sociales, actividades de la vida diaria (comer, arreglarse, dormir). Cómo era un día en su vida Cómo la persona afrontó los desafíos Cualquier evento que pudiera haber precipitado el cambio de comportamiento. Cualquier diagnóstico médico o psiquiátrico. 6 Línea de tiempo Cree una línea de tiempo de lo siguiente: Cuándo comenzaron los síntomas y qué síntomas se observaron. Otros síntomas que se observaron a lo largo del tiempo, cuáles fueron y cuándo ocurrieron Cualquier tratamiento proporcionado y respuesta. Qué proveedores de atención médica fueron atendidos y qué hicieron ¿Qué pruebas se hicieron? 7 Lista de puntos clave Antes de una cita con un proveedor de atención médica, haga una lista de los puntos clave que desea transmitir. Ejemplos de esto pueden incluir: Que los síntomas aparecieron bastante repentinamente. Qué tan dramáticamente diferentes son los comportamientos en comparación con su línea de base y cuáles son los nuevos comportamientos Que es importante que el profesional sanitario tenga experiencia en Catatonia o al menos la conozca 8 Lista de preguntas A menudo resulta difícil pensar en preguntas en el momento en que se encuentra en la cita médica de su ser querido. Dedique algún tiempo a pensarlo con anticipación y haga una lista de las preguntas a las que le gustaría obtener respuestas. Los ejemplos podrían incluir: ¿Tienes experiencia o conocimientos en Catatonia? Si no, ¿a quién nos puede derivar que tenga experiencia en Catatonia? ¿Hay alguna prueba que deba realizarse para descartar otros diagnósticos o afecciones subyacentes (resonancia magnética, análisis de sangre, punción lumbar)? ¿Sería útil realizar el desafío de Lorazepam (Ativan)? Los expertos en catatonia utilizan la escala de calificación de catatonia de Bush-Francis. ¿Puede repasar la puntuación del paciente en la escala de calificación y puedo dar mi opinión? ¿Qué información necesita de mí que sea útil para hacer un diagnóstico de catatonia si ese es un diagnóstico apropiado? ¿Qué opciones de tratamiento hay disponibles y qué recomienda? 9 Información médica relevante Reúna toda la información médica relevante y haga una copia para entregársela al proveedor, incluida lo siguiente: Informes de proveedores de atención médica de citas anteriores. Resultados de pruebas de laboratorio (incluidas punciones lumbares) Informes de tomografías computarizadas, resonancias magnéticas, ecografías u otras exploraciones. Informes de EEG, EKG u otras pruebas. Informes de hospitalizaciones (Urgencias o pacientes hospitalizados) Cualquier otro informe 10 Artículos relevantes It may be helpful for you to bring relevant articles about Catatonia to your appointment, as many healthcare providers are not familiar with Catatonia. You may want to bring one or more of the following articles (or any articles that may be helpful on our resources page ): The Many Misconceptions of Catatonia, 2018 Expanding the Catatonia Tent: Recognizing Electroconvulsive T herapy Response Syndromes, 2020 Optimizing ECT Technique in Treating Catatonia, 2016 Electroconvulsive Therapy for Patients with Catatonia: Current Perspectives, 2020 Catatonia is not Schizophrenia and It is Treatable, 2018 Catatonia: Clinical Overview of the Diagnosis, Treatment, and Clinical Challenges, 2021 11 Traiga a alguien con usted para tomar notas si es posible. Cuando vaya a una cita con el médico, es posible que desee llevar a alguien para que tome notas. Es un desafío lidiar con tus propias emociones y abrumarte mientras transmites información importante y haces preguntas. Es posible que no pueda procesar lo que dice el proveedor o recordar más tarde lo que se dijo. Asegúrese de presentarle a la persona al proveedor y hacerle saber por qué está allí (por ejemplo, para tomar notas y ayudarle a recordar sus preguntas). Repase lo que necesita de la persona que lo acompañará antes de llegar a la cita. Es posible que desee darle permiso a la persona que lo acompañe para que le recuerde lo que quiere decir o preguntar, y para que le haga preguntas aclaratorias si considera que sería útil. 12 Pide permiso para tomar notas o grabar la conversación. Siempre pregúntele al proveedor de atención médica si le parece bien que usted u otra persona tomen notas durante la cita. Si no tiene a nadie más que lo acompañe, puede preguntar si puede grabar la conversación. Se recomienda hacer esto con precaución, ya que no desea alienar al proveedor ni ponerlo a la defensiva. 13 Otras cuestiones prácticas Navegar por el sistema de atención médica puede ser lo suficientemente desafiante como para tener que agregar más a su plato. Sin embargo, es posible que encuentre algunos problemas prácticos que deberá abordar, entre ellos: 1. Seguro Es posible que el seguro de su ser querido no participe con los proveedores de atención médica que lo tratan. Puede ser necesario explorar otras opciones de seguro. Puede resultar útil explorar esto con un corredor de seguros médicos y/o el departamento de facturación para que el proveedor comprenda cuáles son sus opciones. El seguro médico de su ser querido puede requerir autorizaciones previas o información adicional de proveedores que usted quizás deba coordinar. El seguro médico de su ser querido puede rechazar reclamaciones de atención debido a una falta de comprensión del tratamiento necesario para la catatonia, lo que puede requerir que usted coordine el suministro de la información necesaria a la compañía de seguros. Es importante no ignorar las facturas médicas. El proveedor puede trabajar con usted por montos que sean responsabilidad suya o de su ser querido con planes de pago, descuentos y/o cancelaciones de la totalidad o una parte de la factura. 2. Consentimiento El consentimiento para la TEC puede ser un problema porque su ser querido no es competente para dar su consentimiento debido a su enfermedad actual o debido a una discapacidad del desarrollo u otra discapacidad o enfermedad. El consentimiento puede ser un problema porque el paciente es menor de edad. Será necesario considerar las leyes estatales y las políticas hospitalarias. Es posible que deba confiar en la orientación del proveedor de atención médica y/o contratar a un abogado para que lo ayude a resolver los problemas de consentimiento. En algunos casos, es posible que se requiera una orden judicial para proceder con la ECT. Las políticas hospitalarias pueden requerir el acuerdo de varios especialistas con respecto a la TEC . Es posible que necesite contratar a un abogado para resolver los problemas de consentimiento. 3. Licencia bajo la Ley de Licencia Médica y Familiar (FMLA) y acceso a incapacidad a corto o largo plazo Si su ser querido está empleado, es posible que deba explorar la licencia por discapacidad y FMLA. Es posible que se requieran meses o años de servicio específicos antes de que su ser querido sea elegible para recibir los beneficios de la FMLA del empleador y/o del seguro por discapacidad. El departamento de recursos humanos del empleador lo ayudará a navegar este proceso, que requerirá el envío de formularios completados por los proveedores de atención médica. Es posible que las personas que no son elegibles para los beneficios por incapacidad proporcionados por el empleador deban determinar si la Incapacidad del Seguro Social es una opción. Es posible que deba revisar el proceso en línea, comunicarse con la oficina de Incapacidad del Seguro Social y/o consultar con un abogado para navegar por el proceso de Incapacidad del Seguro Social. 14 Cuidadores pares It may be helpful to speak with another caregiver who has been through a similar experience. This may help you to navigate through diagnosis or treatment, or provide hope. Contact The Catatonia Foundation at info@thecatatoniafoundation.org if you’d like to be contacted by a peer caregiver who has previously navigated the process. Post on our Patient/Caregiver Forum and/or review previous posts. Explore Catatonia and/or ECT Facebook Groups, including the following: ECT Support Group , Support for ECT, Friendly ECT Support Group , Catatonia , Catatonia and Autism. NOTE: The Catatonia Foundation has not vetted these groups and is not responsible for anything posted in these groups. Seek out peer support at the National Alliance for Caregiving . Siguiente: Preguntas comunes